Temoinage lymphome folliculaire

Nos pathologies Lymphomes folliculaires
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Bonsoir, je mappelle Fabienne, jai 62ans.

A la suite d’un doppler en juin 2023, le médecin découvre une masse dans l’abdomen. Elle me demande de passer une échographie. Après cet examen, je passe un scanner où est détectée une masse suspecte de15cms ×13 dans l’abdomen.

Très rapidement un RDV auprès d’un hématologue est pris.

Biopsie et le diagnostic tombe

Lymphome folliculaire.

Scan tep dans la foulée, masse également au niveau du mediastin et quelques ganglions par ci par là.

Lymphome de stade III.

6 séances de chimio RCHOP sont programmées. Au bout de 3, contrôle Scan Tep non concluant. Changement de protocole à la 5e chimio.

R.DHAOX.

Maheureusement lors de la 1ere chimio du second protocole le 28/11/2023, je fais une extravasion au niveau de ma chambre implantable. Brulure importante de l’épiderme sur environ 20 cm x 15. Je souffre toujours à ce jour de cet incident. Picotements et douleurs journalières . J’ai rencontré un chirurgien plasticien qui malheureusement n’a pas de solution. Cela va prendre des mois en espérant que tout va disparaître???.

Et pour finir, j’ai fais un infarctus le 13 decembre 2023, avec pose d’un Stent.

Le 9 janvier je passe un Scan tep.

Le résultat est plus-que satisfaisant. J’ai très bien répondu et je suis en rémission. La 6e chimio de consolidation ne sera pas faite suite à mon accident cardiaque. J’ai commencé le 18 janvier 2024 une piqûre d’immunotherapie que je vais renouveler tous les 2 mois pendant 2 ans en entretien.

J’espère que le cancer va me laisser suffisement tranquille pour reprendre le cours de ma vie et en profiter le plus possible. Hélas c’est un cancer incurable qui un jour reviendra frapper à ma porte. J’ai toujours gardé le moral et cela a été mon meilleur médicament et ami. J’ai été très entourée par mes proches et mes vrais amis ! La médecine va encore avancer dans ce domaine, un jour on pourra prononcer le mot guerison😘et chasser définitivement ce crabe!

Je souhaite beaucoup de courage à toutes et tous. Et surtout il faut toujours garder ESPOIR.

Je reste à disposition, si vous souhaitez me contacter.

Bien à vous.

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Bonjour Fabienne
Merci pour votre témoignage d un moment de vie pas simple et bienvenue dans ce lieu de partage.
Votre combativité et votre force morale sont impressionnantes.
Bienvenue à vous !
Zebulone

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Beaucoup de courage, je vous envoie des ondes positives. Mon mari se sort lentement d’une leucémie et moi d’un cancer du sein. Amicalement.

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Bonsoir Fabienne,

J’ai 55 ans. Même lymphome que vous, découvert en mars 2020 pendant le confinement :roll_eyes:. Localisé dans le cou : traité par radiothérapie en septembre. Janvier 2021, localisations dans l’aine cette fois-ci , re Radiotherapie.
Janvier 2023, atteinte osteomedullaire…. Rchop : 6 cures , réponse totale. Immuno comme vous pendant 2 ans toutes les 6 semaines .
J’ai repris le travail avant hier , mon dieu que c’est difficile. Je suis épuisée mais je suis sure que ça va aller ! Nous avons la chance que les traitements évoluent vite et j’espère bien qu’il va me laisser tranquille aussi quelques temps !
Je vous envoie à mon tour plein de courage :heart:

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Bonsoir, merci pour votre échange. La reprise du travail ne doit pas être simple . Pour le moment les seuls effets dus à mon traitement sont une fatigue modérée, des fourmillements dans les mains et quelques douleurs articulaires. Est ce le contre coup de la chimio ou de l’immunotherapie??? Je suis en retraite depuis 1 an, donc je peux me reposer quand le besoin se fait sentir. J’aurais aimé commencer ma retraite différemment, mais la vie en a décidé autrement!
Bien à vous.

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Bonsoir Fabienne,

Effectivement, beaucoup de douleurs articulaires et 48 heures de fatigue après l’immuno… j’en rêve de la retraite ! Quelle chance … je ne supporte plus mon travail :rofl:.
Bonne continuation :smiling_face_with_three_hearts:

Valerie

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Bonjour à vous
Lymphome b petites cellules zones marginales
Detecte en novembre 2021.par une grosseur de 10cm apparu ds le dos.
Traitement immuno rituximab fev 2022.
Resultats moyens.depuis sous surveillance 1 fois par an.
De temps en temps douleurs articulaires , partie droite du corps plus gonflee notamment oeil.
Je vis avec sans me poser de questions .
J aime la vie et je profite de tous les instants.jr suis tres spirituelle et adepte des medecines douces qui m aident bien notamment un champignon japonais qui bouste mes defenses imunitaires.
Le principal il me qemble est d evacuer la peur et d accepter ce qui se passe.
Les guerriers que nous sommes

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Bonjour
Profiter de tous les instants est primordiale ! Car on ne sait pas quand cette petite bête va se réveiller…garder toujours le moral et dire qu’on sera toujours le plus fort est ma devise. Il faut avancer jour par jour et on verra.
Bien à vous

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Bonjour a tous, je souhaiterais savoir svp…
J’ai une suspicion de lymphome et bizarrement depuis l’apparition des ganglions j’ai comme des points flottants dans les yeux.
Es-ce que cela vous ai arrivé ?

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Bonsoir, jai des corps flottants dans les yeux mais cela est dû à l’âge. (62ans) et non à mon lymphome.
Cela vient du vitré de l’oeil qui se détache. Je ne connais pas votre âge, mais pour vous rassurer prenez Rdv chez un ophtalmo.
Cdt

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Bonsoir, j’ai des corps flottants après l’apparition de mes ganglions. J’ai 30 ans…je m’inquiète beaucoup…

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Merci de m’avoir répondu

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Bonjour, cest un medecin qui vous a laissé supposé que vous aviez un lymphome? Avez vous fait des examens et rencontré un hématologue?
Si cela est le cas, parlez leur de vos problèmes au yeux. Sinon prenez Rdv avec un ophtalmologue.
Cdt

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Bonjour Fabienne et à vous qui me lirez

Je vous souhaite tout le courage nécessaire…
les traitements sont efficaces de plus en plus ! Mais l’attente du diagnostic est toujours difficile à vivre et les craintes liées au traitement et des effets secondaires ajoutent encore mais confronté à cette réalité il faut bien l’affronter…
…
J’ai 75 ans et en récidive après 13 ans de rémission d’un folliculaire et celui ci transformé en diffus à grandes cellules et de nouveau en rémission depuis presque un an après chimio et immunothérapie !!!
Comme beaucoup d’entre nous j’ai eu douleurs articulaires, amaigrissement, fatigue intense, odeurs et goûts désagréables ,perte de cheveux et ongles abîmés….

( Mais pas atteinte ophtalmo….pour Lelette !)

Mais comme vous Fabienne j’ai pris le temps comme il se présentait avec ses hauts et ses bas et comme je l’ai écrit dans d’autres réponses j’ai confiance ….j’ai vu de près les progrès médicaux avec plus de 40 années comme soignante et ce n’est pas facile de se trouver de l’autre côté !
J’entame donc cette deuxième rémission avec optimisme et j’aimerais vous en transmettre le plus possible à chacun en particulier
A bientôt de vous lire et mes pensées solidaires et chaleureuses à tous

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Bonjour.
Merci pour votre témoignage.
J’espère que ma rémission durera aussi longtemps que la votre. 13 ans à pouvoir profiter de sa retraite tranquille, cest déjà ça de gagné !
Jai appris avec cette maladie a vivre au jour le jour et à ne pas trop se poser de questions.
J’espère que vous pouvez à nouveau profiter de votre temps.
Cordiales pensées et portez vous bien.

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Bonjour à tous,

Nous voulons apporter la voix des patients pour l’évaluation d’un nouveau traitement pour le lymphome folliculaire. Pour cela, nous cherchons des témoignages de patients ou de proches qui ont eu accès au Brukinsa (zanubrutinib). Si vous êtes concernés et que vous voulez répondre à ce sondage en tant qu’anonyme voici le lien : Enquête sur le Brukinsa ( zanubrutinib ) lymphome folliculaire | Ellye

Merci à vous tous,

Aline

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Votre message est un partage de courage et d’espoir. Je l’accueille avec gratitude car il me sera sûrement utile. Bonne route chère Homonyme!! Que la force soit avec nous! :slight_smile:

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Bonjour Fabienne,

Vous avez bien des problèmes, et aussi une énergie qui inspire le respect.

Courage ! Personnellement j’ai suivi une première chimio RCHOP qui ne fonctionnait. Puis nouveau protocole qui a bien fonctionné.

Fin chimio en juillet 2020, récidive en novembre 2023. Depuis sous immunothérapie, sans doute à vie. Et cela n’est pas trop gênant.

Très bon courage et surtout plein d’espoir à vous et nous tous les malades.

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Bonjour Fabienne
merci pour votre témoignage. J’ai 53 ans et on m a diagnostiqué un lymphome folliculaire de stade 3 le 20 septembre 2023. Un peu comme vous en fait. J ai eu 6 séances Rchop jusqu au 8 janvier et ça s’est bien passé. Je suis en rémission. A présent j ai une séance d immunothérapie tous les 2 mois pendant 2 ans. Je orends du zelitrex et du bactrim forte quotidiennement depuis septembre. En arret longue maladie, j ai demandé à reprendre un mi-temps thérapeutique à partir de septembre. Je suis prof des écoles et j ignore si ça me sera accordé ou si je serai en mesure de reprendre.
Mon mari et mes enfants ont été merveilleux . Mais a présent mon mari doit se faire opérer d un anévrisme aortique qui a beaucoup gonflé. Le stress…ma dernière passe son bac et stresse énormément.
Voilà le topo. J avoue que je ne sais pas sur quel pied danser. Je reste optimiste pour chacun d entre nous et je regarde pousser mes cheveux en espérant ne pas les perdre à nouveau trop rapidement. Je suis des cours à distance. J hésite à me reconvertir bien que j adore mon métier.
Beaucoup d’interrogations en ce qui me concerne. Et l envie de vivre ma belle vie.

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Bonjour Benedicte.
A vos ecrits nous traversons en même temps la periode difficile qui est d’affronter le lymphome folliculaire.
Pour le moment il est derrière nous, mais dans notre tête, nous savons qu’il pourra nous refaire coucou!
Je suis sous traitement pour 2 ans sous rituximab depuis janvier. Au départ, il était prevu pour moi de faire une auto greffe pour être tranquille longtemps…mais hélas j’ai fait un infarctus et jai la chance d’avoir bien repondu à ma dernière chimio qui m’a mise en rémission. Donc les hématologues ont fait le choix d’arrêter le protocole prévu.
Comme vous, les cheveux repoussent, gris et blancs et ils frisent :melting_face:avant j’avais les cheveux raides avec une coupe au carré ! Ca change et finalement ma nouvelle tête me plait​:smiling_face:
J’espère que pour vous tout se passera au mieux. Concernant votre mari, une operation est elle programmée?
Je vous souhaite à vous2 un bon rétablissement afin que vous puissiez profiter de votre vie. Réussite à votre fille.
La reprise en 1/2 temps thérapeutique est compliquée dans l’éducation nationale. Vos petits élèves seront heureux de vous revoir.
Bon courage.
Je reste a dispo si besoin.
Bien à vous.