Bonjour mon père est touché par un LCM pléomorphe depuis mai 
je voudrais échanger avec des personnes qui vivent avec ce même Lymphome svp ! 
Bonjour Elodie,
Je suis moi-même en cours de traitement pour un LCM, mais de forme classique. Vous m’avez d’ailleurs fait découvrir que plusieurs formes étaient définies au moment du diagnostic. Je n’avais pas fait attention à ce terme “classique” mentionnée sur le premier compte-rendu établi par mon hématologue.
J’invite donc tous(tes) ceux (celles) qui liront votre message d’avoir la curiosité de rechercher de quelle forme de LCM ils sont atteints.
Elodie, j’espère sincèrement que vous trouverez très vite des personnes avec qui échanger.
Avec toute mon amitié. Courage !
Yves
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Merci merci merci beaucoup Yves
Un petit résumé de son parcours.
Mon père 61 ans diagnostiqué LCM pléomorphe stade IV ( ganglions rate et moelle osseuse touché ) étendue du cou jusqu’au dessus des genoux en mars , après 4 cures de R-DHOx 21 est en rémission complète !
Rentre pour une chimiothérapie en juillet d’une semaine et une auto greffe lundi j’espère qu il ne va pas trop souffrir !
Il continuera ensuite rituximab tout les deux mois pendant 3 ans !
Élodie
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Bonjour tout le monde je vous ai expliqué le parcours de mon père plus haut de cet été !!!
depuis 1 mois il avez très mal à la tête un soir ça n allait pas du tout ont pensaient à un avc car il nous faisait les mêmes symptômes arriver aux urgences le monde s écroule seulement 4mois après son auto greffe son Lymphome est reparti dans le SNC plein de tumeur au cerveau et 2,3 vers poumons et médiastin donc récidive de son cancer !!!
j’ai vraiment très très peur , je vie très mal cette récidive précoce je pensais que ça allait nous laisser un petit peu tranquille après son combat qu il a mené avec réussite et beaucoup de courage !!!
Le centre où il est suivie attende des nouvelles ils ont envoyé son dossier sur Paris pour voir ce qu ils proposent comme traitement !
ils ont fait deux RCP et l on mis sous Ibrutinib en attendant !
Je vais tellement mal déjà le Lymphome du manteau forme pléomorphe et il nous fait encore un truc rare ! Atteinte du SNC
Quelqu’un ayant le même Lymphome a déjà vécu ça svp ???
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Bonsoir Elodie
Toujours pas de cas semblable sur ce forum. Vous n’avez pas de chance.
La forme pléomorphe est rare, donc pour les traitements ce n’est pas facile de faire des comparaisons. IBRUTINIB, c’est le traitement que j’ai depuis février 2020. Il est indiqué pour les Lymphomes du Manteau en seconde ligne.
Par contre, c’est bien identifié qu’un LCM, même de forme "classique ", puisse atteindre le système nerveux central, c’est précisé dans les choses à surveiller de près pendant nos traitements (on avait prévenu ma femme de noter les symptômes précurseurs au cas où, dès que j’ai eu le traitement entièrement à domicile par voie orale, donc que je n’avais plus de surveillance régulière). Mais, bien identifié et traité ce n’est pas irréversible.
Je vous renouvelle mes encouragements, et mon amitié.
Yves
Bonjour Elodie,
Je ne connais pas ce style de LCM, mais étant moi même sous Ibrutinib, je souhaite de tout coeur que son travail soit fait.
Je suis ce traitement depuis 3 ans, Yves le sait.
Ce traitement “ralenti” la maladie, fortement pour moi.
Courage, amicalement,
Régis
Bonjour Régis merci pour votre réponse,
vous avez regardé sur votre toute première Biopsie lorsque le diagnostic a été fait pour savoir quelle forme vous avez ?
Merci beaucoup
Cordialement
Élodie
Bonjour Elodie,
Impossible de remettre la main sur cette biopsie, ce dont je me souviens, c’est qu’il a fallut une demande de relecture pour connaître que de quel Lymphome il s’agissait, résultat : Lymphome du manteau variante Macro-Folliculaire.
C’est tout ce que je sais.
Courage à vous et à votre papa.
Soyez forts tous les deux.
Votre let motif doit être : Force, Courage et Conviction.
Force pour garder un moral à toute épreuve.
Courage pour affronter la maladie et ses traitements.
Conviction de gagner.
Amicalement,
Régis
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Merci beaucoup Régis pour vos réponses
Prenez soin de vous
Élodie
Régis,
Pour répondre à Elodie, tu as peut-être l’indication dans les compte-rendus que te donne l’hémato. Moi c’est écrit “Lymphome du manteau forme classique, Cycline D1 positive” et c’est rappelé dans chacun de ses compte-rendus , encore maintenant.
Tu as raison d’encourager Elodie pour son papa. Elle le mérite.
Avec mon amitié
Yves
Bonjour Yves,
Le dossier était tellement épais, que j" l’ai scindé en deux, je vais tout ressortir et regarder avec plus d’attention.
Concernant le message direct, je vais regarder, mais rien dans ma boite mail.
Elodie, ne jamais se décourager.
Amicalement,
Régis
Bonjour Yves , Régis ,
L’hématologue m’a téléphoné hier soir !!
Ils ont eu un retour de Paris ils ont trouvé un traitement pour mon père qui n’est pas encore sur le marché le rdv est donc rapproché à ce mardi pour qu il puisse attaquer au plus vite !
Je vous tiens au courant donc plus précisément ce mardi ! 
Élodie
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Bonjour Elodie,
Bonne nouvelle pour ton papa, un nouveau traitement lui a été proposé, et, il le commence mardi.
Je vais parodier une saga, mais “Que la force soit avec lui”.
Dans l’attente de tes nouvelles,
Amicalement,
Régis
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Bonsoir Elodie,
Je suis heureux de cette très bonne nouvelle pour ton papa et pour toi. Tu vois, il ne fallait pas désespérer, ton papa est dans de bonnes mains , Nous attendons de tes nouvelles mardi. Je dois avoir moi-même une biopsie ce même mardi. Je n’aurais pas de réponse tout de suite, je connais bien le processus, alors, rester calme, faire confiance quel que soit le résultat, c’est ce qu’il faudra que je m’applique à moi aussi.
Avec mon amitié
Yves