Bonjour à tous et toutes
Je suis nouvelle sur ce forum (et je m’en serais bien gardée).
Je ne suis moi même pas atteinte par cette fichue maladie mais c’est ma grand-Mère qui est en combat depuis maintenant 2 mois et que c’est dur!!!
je réponds à cet endroi car je cherchais des infos sur ce qu’elle est en train de traverser, elle est à sa deuxième cure de chimio (pas encore de détail sur le protocole) et son corps en quelques jours s’est recouvert de plaques rouges qui la brûlent et la démangent de manière atroce et elle ne dors plus. (en plus de l’aplasie!!!)
Dani vous parliez d’un virus sur la peau qui vous brulait pouvez vous me donner des infos.
Merci beaucoup.
Je vais raconter le parcours (si court pour l’instant mais tellement long à la fois) de ma grand-mère et de toute la famille
Merci de vos réponse et heureuse d’avoir trouvé ce lieu d’échange.
Bonjour,
Je souhaiterais faire part de mon expérience à tous ceux qui ça pourrait intéresser.
On m’a diagnostiqué un lymphome non hogkinien B à grosses cellules en août.
J’ai eu deux mois de chimio intensives avec un nouveau protocole et quatre mois à peu près de consolidation.
J’ai aujourd’hui fini mes traitements et je voudrais vous indiquer quels effets secondaires j’ai eu pendant toute la durée de ma maladie, si ça peut vous aider.
N’hésitez pas à me demander plus d’informations si vous avez des questions.
Pour info, la liste n’est pas chronologique.
- perte de cheveux
- perte des sourcils
- perte des cils
- larmes (dus à la perte des cils)
- nez qui coule
- mucites
- œsophagites
- maux de gorge
- perte d’appétit
- perte de goût et de sensibilité olfactive
- aphtes
- aplasies
- essoufflements
- irritation du nombril
- maux de ventre quand arrêt des règles
- nausées
- perte des poils
- hémorroïdes (avec fissure)
- perte des muscles (lié à l’arrêt d’activité physique)
- picotements au bout des doigts
- dessèchement de la peau
- dessèchement des mains et des pieds avec peau qui s’effrite
- perte des ongles des mains et des pieds (surtout pouces, orteils)
- courbatures
- fatigue générale
Si vous avez besoin d’infos pour savoir comment j’ai “atténué” ces effets, n’hésitez pas à m’écrire.
Pour info, tous ces effets n’arrivent pas en même temps et bien heureusement !!
Mes cheveux ont repoussé à partir de décembre.
Et tous les sourcils, cils, poils, ongles repoussent très vite.
Bon courage à tous dans cette bataille
Flo
Moi j’avoue que j’aimerais des solutions pour ma perte de goût. J’ai eu une autogreffe qui a tué toutes les mauvaises cellules mais aussi les bonnes. Je crois que j’ai eu toutes les galères durant cette greffe : problème au poumons ( qui a faili m’envoyer en reanimation ), un virus sur la peau ( brulé sur tout le corps … ça va mieux avec un max d’hydratation même si je perds ma peau ), mucite carabinée, virus intestinal… Bref, ce qui m’ennuie le plus c’est la perte du goût ( je ne peut me passer de l’alimentation par perfusion ( vitamines ). as- tu recupéré le goût des aliments ? au bout de combien de temps ? merci pour ta réponse.
A bientôt
Bonjour Dani
Le goût est revenu assez vite (en quelques semaines) en revanche j’ai parfois encore des troubles d’odorat. J’ai l’impression de moins sentir les choses qu’avant à cause de la chimio. Parfois je sens moins les choses au niveau du goût mais c’est assez rare. Ce que je faisais pendant les traitements c’est que je mangeais des choses épicées (comme des chips au wasabi). Ne t’inquiète pas pour le goût ça va revenir vite.