Bonjour à tous.
Un de mes proches vient de m’annoncer qu’il a un lymphome du manteau. Visiblement pour l’instant juste étendue à la rate. Je suis effondrée… Son médecin dit que c’est le pire et qu’il n’est pas guerissable.
Il y a til des témoignage sur le forum de personnes guéries ou en rémission longue. Il a 62 ans en parfaite santé et va commencer une chimio très lourde avec immunothérapie.
Merci à tous pour vos témoignages et courage on se sert les coudes
Cdt j.
Bonsoir Lorenzi
Un lymphome n’est pas le pire car il s appelle lymphome du manteau. Il y a de nombreux critères quand on analyse un lymphome. Son grade, son stade. Est il agressif ou non. Quel âge à le patient, est il actif ??? Et il y en a d’autres.
Il va falloir qu il combatte cet ennemi invisible. La guerre est déclarée. A lui de gagner les batailles.
Courage
Bonsoir Jacqueline,
Je suis moi-même atteint de ce lymphome LCM (lymphome à cellules du manteau). Mon profil que vous pouvez lire sur ce site resume mon parcours avec la maladie depuis novembre 2018.
Je ne veux pas être alarmiste, mais c’est exact que pour l’instant ce type de lymphome est considéré comme non guérissable. Mais les traitements permettent des rémissions (dites complètes, c’est-à-dire avec une sorte de mise en sommeil de la maladie). Le protocole de la chimio est maintenant bien connu par les équipes médicales. Le plus courant est le RCHOP, une immuno-chimotherapie, où la chimio est associée au Rituximab. Personnellement j’ai relativement bien supporté ce traitement. Il faut donc écouter votre ami, il est encore jeune et il devrait bien le supporté. Comme il a moins de 65 ans, on va peut être pouvoir lui proposer ensuite une auto greffe de ses cellules de moelle osseuse. Vous pouvez trouver dans ce forum plusieurs témoignages de malades du LCM qui en ont bénéficié avec succès. Il faut serrer les coudes avec lui. Courage et tenez nous informés.
Cordialement
Yves
Bonjour.
J’aimerai savoir pour la rémission connaissez vous des personnes qui ont une rémission longue ou voire guérison même si on dit que incurable, je suis un peu perdue
Merci par avance
Cdt
Jacqueline
Bonjour Jacqueline,
J’aurais aimé vous annoncer une meilleure nouvelle. Malheureusement, actuellement le LCM est non guérissable mais les recherches nombreuses sont en cours, alors nous sommes tous plein d’espoir pour les nouveaux traitements. Pour les rémissions en cours, vous trouverez dans ce forum des malades en rémission depuis plusieurs années. Il faut prendre en compte l’âge, même si cette forme touche surtout les personnes de plus de soixante ans, ce n’est pas les mêmes traitements à 60 ans et à 75 ou plus.
Connaissez vous maintenant le nom du protocole du traitement initial ?
Votre ami est dans la tranche où les perspectives sont encourageantes. Il faut qu’il se batte. Comme le dit Julie ci dessus, il va gagner les batailles. Et je pense que vous pouvez l’y aider.
Courage à lui et à vous
Cordialement
Yves
Atteint moi même du Lymphome du manteau, j’ai subi une chimio (pas RCHOP qui n’a pas marché mais Rituximab et Bendamustine). J’avais comme votre ami une rate énorme. ET j’avais eu auparavant 2 radiothérapies pour essayer d’éradiquer les tumeurs.
Seule la chimio a bien fonctionné.
Aujourd’hui je suis en rémission et mon dernier traitement d’entretien avec Rituximab est fin de ce mois.
Après je n’aurai que des contrôles de suivi.
C’est grave mais il ne faut pas vous décourager, garder espoir et avoir une vie saine (nourriture, activités extérieures). Cela, dans mon cas, a beaucoup aidé et bien fonctionné.
La vie est belle, savourez la !
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Bonjour à tous,
Atteint d’un Lymphome du manteau découvert en janvier 2020 à 58 ans et en bonne santé. J’ai eu cinq séances de traitement chimio+immuno R-DHAC (quatre séances prévues + 1 grâce au COVID et à l’arrêt des autogreffes !) puis une autogreffe de cellules souches.
Fin du traitement en juin 2020, 3 mois pour retrouver un bilan sanguin convenable, encore 6 mois pour se refaire une santé physique avec reprise d’activité d’endurance VTT et rameur. Reprise du travail à mi temps à Pâques 2021 et à temps plein actuellement.
Aujourd’hui en rémission complète et sous immunothérapie pendant encore 2 ans je veux voir la vie du bon coté.
Je ne sais pas dire si cette énorme parenthèse a été plus, moins ou aussi dure physiquement que moralement. Chacun fait avec ce qu’il peut et déploie sa propre stratégie. Ce traitement n’est pas insurmontable, n’hésitez jamais à témoigner votre soutien à votre proche.
Bon courage
Christian
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Bonjour Eustache,
C’est très bien que vous ayez pu suivre le traitement d’entretien avec Rituximax pendant les 24 mois. C’est la preuve qu’il enraye bien toute reprise de la maladie. Une question : la chimio d’induction a du être faites entre 3o et 25 mois avant aujourd’hui, donc vers la fin 2018 (si je calcule bien et selon le protocole classique) mais je vois que vous êtes inscrit depuis 2014. Vous étiez en observation pour une forme indolente jusqu’à la chimio ? (Mon parcours de 2018 à aujourd’hui est résumé dans ma présentation en cliquant sur mon picto)
Bonne rémission et continuez de bien vous porter.
Cordialement
Yves
Bonjour Yves,
J’ai eu deux séries de radiothérapie en 2017 et 2018.
Puis la maladie s’est emballée en janvier 2019.
J’ai été traité en chimio en catastrophe (une semaine de délai entre diagnostic, pose chambre implantable et début des traitements) jusqu’à juillet 2019.
Puis entretien avec Rituximab de septembre 2019 à fin juillet 2021 (ouf !!! ras le bol!).
Je trouve que cela fatigue un peu mais sinon suis toujours en rémission.
Bon courage à vous
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bonjour Lorenzi
mon mari en rémission depuis presque 4 ans et tout va bien
au debut le fait de penser que ce n’est pas guérissable fait flipper
mais le diabete et d’autres maladies sont elles aussi non guérissables mais ça n’empêche pas de vivre longtemps
maladies chroniques
ça va aller
je connais une personne qui en est à
20ans avec juste deux rechutes
des relations qui en sont à plus de 5 ans
une rémission de 10 ans et pourtant lymphome tres avance
il y a de plus en plus de bons résultats en nouveaux traitements quand on voit mon mari en ce jour jamais on ne croirait qu’il est en remission
amicalement
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Merci Eustache pour vos précisions. Je ne savais pas que les LCM pouvaient être traités par radiothérapie en 1ère intention . On m’a proposé directement la chimio, c’était quelques mois avant vous, en décembre 2018, après la pose d’une chambre implantable comme vous.
Mais ma 1ère rémission, à l’été 2019 a été plus courte que la vôtre.
Cordialement et plein de bonnes ondes pour que tout continue bien pour vous
Yves
Oui, il existe différents cas. Mais il ne faut pas non plus mélanger espérance de vie avec rémission . Les rechutes sont quand même très douloureuses psychologiquement. Je ne ferais pas la comparaison avec un diabète (avec le sida à la rigueur).
Cordialement et bonne chance pour votre mari.
Yves
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