Merci beaucoup, et bon courage à toi aussi, sois forte! 
Bonjour, après avoir lu absolument tous les témoignages lymphome de hodgkin, j’ai voulu à mon tour raconter mon histoire:
Je m’appelle Joseph, j ai 30 ans et vis à Paris.
Tout a commencé il y a environ 1 an et demi :
Tous les jours, et surtout après ma douche, je ressentais des démangeaisons au niveau du torse plus ou moins intenses. Je ne suis pas de nature à aller chez le médecin, j’y vais vraiment en dernier recours. Au bout de plusieurs semaines, je finis par me décider à aller consulter. Mon médecin me prescrit des médicaments anti-allergie et en m’auscultant, repère un ganglion assez important au niveau du cou. (je ne m’en étais jamais aperçu)
Il m’explique que c’est sans doute rien mais par précaution, m envoie faire une ponction.
Avec les médicaments, les démangeaisons disparaissent, et ma ponction ne révèle absolument rien. (Je le savais, étant en pleine forme, et n’ayant ressenti aucun “changement”, j étais persuadé d’être en pleine santé).
Je continue donc ma vie normalement (je suis un bon vivant, j’adore sortir, faire la fête, m’essayer à de nouvelles expériences, repousser mes limites, souvent dans l excès).
Plusieurs mois s’écoulent, je passe des vacances géniales à Ibiza à faire la fête quasiment 24h/24h. Je bois beaucoup d’alcool, me drogue un peu à tout, fume quotidiennement du cannabis depuis + de 10 ans, dors très peu.
De retour à Paris, j’ai l’impression que mon ganglion dans le cou a grossi. Je ne m’inquiète pas spécialement, mais ma coloc (Ostéopathe) me convainc de retourner chez mon médecin me disant que c’est peut être un lymphome et que c’est très grave. (elle a tendance a tout dramatiser et imaginer le pire lorsqu’il s agit de maladie).
Je finis par prendre rdv avec sa remplaçante car il est en vacances. La consultation dure 5 min, elle m’explique qu’un ganglion ça peut grossir en fonction de la fatigue ou du stress et que ce n’est à priori pas grave du tout.
Je rentre donc chez moi, en pensant que c’est dû à mon mode et hygiène de vie particulièrement hard (je sors tjrs autant, je me drogue souvent les weekend, je fume tous les jours (uniquement le cannabis, le tabac étant le seul vice que je n’ai pas).
En couple depuis presque 1 an, je décide de partir vivre à Londres avec ma copine afin de vivre une nouvelle expérience, et aussi afin de me calmer niveau fêtes et excès.
Je retourne chez mon médecin pour une grosse angine, plus d’un an après ma première visite.
Il m’ausculte et s’étonne de voir encore ce ganglion qui pour lui a doublé de volume.
Il me fait faire plusieurs scanners car il ne trouve pas ça normal.
La veille de mon scanner, ma copine et moi avions trouvé un appart à Londres, tout est ficelé, la date de départ aussi.
Le lendemain, le médecin me rejoint dans la cabine pendant que je me rhabille et me dit:
- “Vous travaillez en ce moment ? Vous avez une bonne mutuelle ? 2015 va être dure !”
J’ai tout de suite compris que c’était sérieux, mais honnêtement, ça ne m’a rien fait, je me suis dis “c’est la vie, il faut l’accepter, c’est comme ça.” Peut-être que je ne me rendais pas compte, ou peut-être était-ce l’effet du cannabis, mais je relativisais beaucoup et ne m’inquiétais pas du tout. Seule chose qui me dérangeais, c’était de ne pas pouvoir tenir mon engagement auprès de ma copine. Je lui explique que je ne pourrais pas venir tout de suite à Londres avec elle car il fallait que je soigne une maladie assez sérieuse (elle fond en larme, je me rappelle encore la prendre dans mes bras en rigolant, c’est pas la fin du monde, c’est pas grave, c’est juste une période plus ou moins longue et dure à passer mais rien de bien méchant)
Je ne voulais absolument pas qu’elle change de plan à cause de moi, et lui propose de la rejoindre une fois ma maladie guérie.
2 semaines plus tard elle partait, 2 semaines après on se séparait sur skype. (ça m’arrangeait d’un certain coté, je n’avais pas envie de lui faire subir ça, et je n’avais pas non plus envie d’être le boulet)
Elle est jeune et vit une nouvelle expérience à l’étranger alors pourquoi s’encombrer d’une relation à distance qui plus est avec un malade.
Bref, plusieurs semaines s’écoulent, beaucoup de RDV, analyses, prises de sang pour finir par une biopsie qui confirme bien mon Lymphome de Hodgkin stade 2.
Je suis malgré tout très serein, j’y pense souvent oui, mais je ne m’inquiète pas, je me répète sans cesse que c’est comme ça et qu il faut l’accepter.
Ma mère, ma sœur, tous en pleurs, et moi qui continue de vivre tout à fait normalement sans vraiment me soucier de cette maladie mais en me donnant les moyens de la combattre.
Je change d’hygiène de vie : 3 repas/jrs, beaucoup de légumes, fini les macdo grec pizza (jusqu’à présent je mangeais 1 voir 2 repas/jours et essentiellement de la malbouffe ou des plats surgelés) fini les excès et les produits stupéfiants. (disons que j’ai moins envie de faire la fête).
En revanche, ma consommation d’herbe explose, ça me fait du bien, ça me fait relativiser, et j’ai lu tellement d’articles ou d’études démontrant les effets du cannabis sur le cancer que je m’auto convaincs que c’est bon pour ma guérison.
Je suis très confiant, tous mes résultats d’analyses et autres prises de sang sont très bons, on va me poser un cathéter puis commencer 4 séances de chimio puis 3 semaines de radio.
J’appréhendais un peu la pose du cat, mais au final, c’était une formalité, en 10 min c’était plié.
J ai tjrs souhaité aller aux rdv seul, je ne veux pas faire subir à mes proches cela. Une fois de plus, je ne veux pas être le boulet.
J ai eu ma première séance de chimio il y a 4 jours : le soir même c’était assez dur, nausées, fatigues, faiblesses, comparable à un badtrip (mais bon j’ai tellement eu l’habitude de me retrouver dans ce genre d’état après des soirées d excès…)
Les jours suivants ça a été, mise a part le fait de ne pas pouvoir manger quoique ce soit, et surtout, impossible de fumer ne serait-ce qu’une latte sur mes joints (incroyable, ça fait 10 ans que je fume tous les jours de l’herbe, j’adore ça, limite je ne peux pas m’en passer, et là rien que l’odeur, ça me dégoûte!)
Ce n’est pas plus mal, on va peut être en profiter pour arrêter
Aujourd’hui tout va bien, j attends ma prochaine séance de chimio dans 1 semaine, peut-être que ce sera plus dure que la première, ou peut être que ce sera aussi “tranquille”, peu importe, il faut passer par là pour guérir, on verra bien…
Je suis toujours aussi serein, je sais que je vais guérir et que c’est une période à passer dans ma vie (espérons juste que ça ne me prenne pas trop de temps et de force).
Je vous tiendrais informé de la suite des événements.
Je souhaite à tout ceux qui sont entrain de vivre ça beaucoup de courage, beaucoup de force, surtout dans la tête, le mental joue beaucoup dans ce genre de maladie (on ne va pas mourir, et puis même si ça devait être le cas, que voulez-vous, c’est comme ça et puis c’est tout, le fait de stresser, flipper, pleurer, s’apitoyer sur son sort ou autre ne va pas améliorer les choses, pire ça peut les aggraver alors autant essayer de faire comme si de rien n était
Bonjour Joseph,
Merci pour ton témoignage, tu trouveras sur ce forum des personnes de bon conseil lorsque tu en auras besoin.
Ton traitement peut être terminé au bout de quelques mois, comme cela a été le cas pour mon fils, de ce fait je trouve dommage que tu aies rompu avec ta copine…
Pour répondre à ta question sur l’autre file, pour mon fils les ganglions avaient disparu dès la première chimio(beacopp)
Continue à avoir la pêche, le moral et une vie plus saine
bonjour Joseph! et bienvenue parmi nous malheureusement…
Ici, tu trouveras toujours des réponses et du soutien, bien que nous soyons pas médecins, on partage nos épreuves, nos impressions, et parle sur nos effets secondaires des chimio et surtout, il y en a qui sont en rémission (comme moi) et d’autres depuis bien des années qui parfois, viennent écrire qu’ils vont bien et donnent des messages d’espoir à ceux qui sont en plein dedans!
juste… pour ce qui est de ton hygiène de vie, je ne me permets pas de juger mais … je pense pas que le cannabis soit un anti-cancéreux ou un bon truc qui t’amènera en guérison (ou l’herbe, comme tu dis)… car si c’était vraiment le cas… tu n’aurais rien au jour d’aujourd’hui… je ne pense entièrement pas que ces articles que j’ai moi aussi lu et qui me font bien rire d’ailleurs, font que le cannabis soit bien pour le cancer… what the fuck? si l’alcool et la drogue étaient bon pour nous… je pense qu’on le saurait depuis bien longtemps! pour ce qui est de mon cas, les médecins, lorsqu’ils m’ont diagnostiquée, leur première question était de savoir si je buvais (si oui, à quelle fréquence) et si je fumais… n’oublions pas que le tabac est un grand facteur et risque d’avoir le cancer des poumons (juste pour info…!)
je pense que tu devrais arrêter de fumer de l’herbe ou autre, je pense que ça oui, ça peut amener à la rémission… et la guérison! je fumais moi aussi… 1 paquet de clopes par jours en moyenne, j’ai arrêté en mai dernier, la chimio (bien qu’elle fut très dure pour moi…) a bien fonctionné! en rémission partielle au bout de 2 séances de BEACOPP, j’aurais été bien bête de continuer à fumer puisque les médecins étaient déjà très optimistes… je ne suis pas contre les gens qui fument, mais pas dans de telles circonstances…
bon courage pour tes chimios, et donne des nouvelles, elles seront les bienvenues 
dommage pour ta copine… mais si tu pensais que c’étais une bonne chose, alors, la décision en revient qu’à ton choix…
pour ce qui est du stress et compagnie, tant mieux aussi si tu relativises un max! le moral fait aussi partie d’un facteur important!
carpe diem!
Finalement, la chimio, ce n’est qu’une drogue de plus à essayer…
L’effet positif est la guérison, donc faut juste être patient pour le sentir, par contre pour les effets négatifs, tu as déjà parlé de “bad trip”, c’est un peu ça oui…
Bon, tu as l’air bien parti pour affronter tout ça dans les meilleures conditions possibles, prêt à vaincre !
Par contre, ne t’isole pas, tu ne veux pas être “un boulet” comme tu dis, mais être accompagné dans ces moments-là, c’est très important. C’est une lourde épreuve, même si tu ne t’en rends pas encore compte car seulement au début des traitements. Tu peux aller aux rdv seul, ce n’est pas un problème, mais ne te renferme pas, parle à tes amis/ta famille, reste entouré au quotidien.
Il y aura des moments plus durs que d’autres.
Les effets secondaires que tu as expérimenté sont a priori ceux que tu auras à chaque fois. Si tu as trop de nausées, demande des traitements plus forts, ils te les prescriront à l’hôpital. Pour ma part, j’en avais une bonne dose, du coup je n’ai pas eu de nausées ou presque. Bon, par contre, j’ai bien perdu l’appétit, et le goût des aliments avait changé…
La fatigue risque de s’accumuler aussi. Là tu as peut-être encore la pêche, mais la fatigue s’accumule au fil des séances (bon, 8 séances, ce n’est pas énormissime non plus, surtout si tu étais en bonne forme au départ : c’est pénible, mais supportable).
N’hésite pas à te reposer tout ce que tu peux.
En tout cas, si cette épreuve peut t’amener à avoir une meilleure hygiène de vie, ce n’est pas plus mal ! Et ça ne t’empêchera pas de refaire la fête après !
Par contre, je mettrai tout de même un gros bémol à la dernière phrase de ton histoire. C’est bien d’avoir cette optique-là quand on est un jeune de 30 ans sans famille, quand on ne se pose pas trop de questions, quand on arrive à relativiser “facilement”. Je pense un peu comme toi.
Mais tu ne peux pas dire ça à une jeune maman qui a peur de ne pas voir grandir ses enfants, à de toutes jeunes personnes qui ont toute la vie devant elles et plein de projets… “C’est comme ça et puis c’est tout”, je le pense aussi, mais je trouve ça très violent comme phrase.
Bon courage pour la suite !
Bonjour Joseph,
un peu de nouvelles? comment se passent les chimio? bises!
Bonjour et merci de prendre de mes nouvelles, ca me fait tres plaisir!!
J’ai eu ma 2eme injection lundi midi, j’y suis allé en voiture (malgré l interdiction suite à la circulation alternée), et comme la première fois, au bout de quelques h après être rentré chez moi, j ai commencé a me sentir mal, toujours les même symptômes + ou - intense (nausée surtout). Les jours suivants ça allait un peu mieux (avec les medicaments) mais toujours impossible de manger quoique se soit, j essaye de boire beaucoup d eau. J’espère ne pas perdre trop de kg, j ai tjrs été tres mince (1m80 pour 60kg en moyenne).
Ce soir j ai pu manger quelques pâtes, ca m a fait un bien fou; et je pense que ca ira mieux ces prochains jours.
Je dois faire des injections sous cutanée de granocyte car mon taux de globules blanc est descendu a 500, mise a part ca, tout va bien.
Mes ganglions ont quasiment tous disparus (un soulagement de +)
Sinon je suis toujours aussi optimiste; j ai l impression que ce que je vis n est pas si terrible que ca.
Si toutes mes séances de chimio ressemblent aux 2 premières, franchement, c’est tranquille.
J ai toujours mes cheveux, et j espère que jles auraient encore ce weekend car j ai un rdv tinder lol.
Niveau hygiène de vie, j ai fais énormément d effort et c est pas plus mal pour la forme et les économies
salut Joseph!
bonne nouvelle si les chimio ne font pas trop d’effets secondaires sur toi! c’est top! je crois que les nausées, moi c’était pareil, rien pendant l’injection… enfin parfois, j’avais des nausées quand même plutôt intenses sans autant vomir… il y a les médicaments pour les stopper! heureusement… oui, essaie de te nourrir c’est important quand même, moi je sais que pendant 7 mois ou 8 mois j’ai mangé neutre: pas de sauces tomates rien, juste des pâtes ou riz avec un peu de beurre, le fromage j’aimais plus du tout, produits laitiers beurk, et je buvais une boissons gazeuse pour mieux faire passer les repas… et pas mal de thé et tisane aussi! il paraît que c’est très bon thé/tisanes lorsqu’on est en chimio! du coup, j’en bois encore pas mal j’avais trouvé quelques astuces pour manger ect…
cool si niveau hygiène de vie tu fais des efforts! allez, courage, tu es sur la bonne voie! puis les beaux jours arrivent…
Mardi j ai eu ma 3ème injection (plus que 5 avant la radiothérapie ). Je commence à comprendre les effets et fais en fonction: le jour de la chimio, je bois de l eau mais ne mange absolument rien. Ensuite je sais que j ai 2h suivant l injection avant de ressentir les premiers effets indésirables (maux de ventre puis nausées surtout). Avec les antivomitifs et anxiolytiques (j ai triplė la dose prescrite) je me couche et essaye de m endormir… C est un peu compliqué au début a cause des nausees mais au bout d une h ou deux’ j arrive à partir dans un sommeil plus ou moins profond. Lorsque je me réveille, ça va mieux. Je bois du thé vert (apparement c est tres bon contre le cancer) et mange un fruit (la banane passe plutôt bien). Devant la télé je m envoie à nouveau 3fois la dose de xanax et ça me permet de me rendormir tranquillement sans trop de nausée. Le lendemain et après environ 25h de sommeil en tout, ca va beaucoup mieux. Avec cette méthode je reprend de l appétit plus vite que lors de mes 2 premières seances et du coup je ressent comme un gain d énergie. Ca me permet de reprendre mes occupations habituelles tres vite. J ai tjrs mes cheveux mais je me rend bien compte que j en perd petit à petit. Ca ne se voit pas du tout, mais lorsque je Prend ma douche, j en perd pas mal, du coup je Les laves tres peu (j appréhende le jour où j en aurais plus du tout et où je ne pourrais plus “cacher” ma maladie)… Toujours aussi optimiste et serein, je continu de vivre “normalement”. J espère juste pouvoir continuer de maîtriser ma chimio et surtout de tourner la page une fois tous les traitements finis (10% de rechute c est quand même a prendre en compte). Malgré tout, Je pense que cette expérience est d une certaine manière benefique pour moi; j ai aujourd’hui une philosophie de vie légèrement différente et surtout beaucoup plus d ambition!
Salut Joseph,
Je partage ton opinion : cette maladie nous en fait baver mais en même temps on a l’occasion de prendre du recul sur la vie menée jusqu’ici. Les choses prennent alors une autre dimension par rapport à ce que l’on est en train de vivre, on prend conscience que la vie et la santé n’étaient en réalité pas innées, que notre organisme n’était pas taillable et corvéable à merci (je pense en particulier à la mauvaise hygiène de vie). Cette réflexion permet de prendre conscience de ce que l’on perd et de ce que l’on aurait pu faire pour mieux profiter et donc nous apporte une nouvelle ambition lorsque l’on sait qu’on peut guérir ! De plus, cette épreuve difficile permet de faire une grande mise à jour de notre cercle social. On y découvre des personnes décevantes mais aussi de nouveaux vrais amis !
Bien sûr si on avait pu éviter cette maladie on l’aurait évidemment fait, je veux juste dire que tout n’est pas noir dans cette épreuve : on en sort plus fort c’est certain !
Si je peux me permettre de te donner un conseil pour ton bien par contre Joseph : arrête vraiment de vouloir chercher les excès dans ces conditions, c’est de l’inconscience ! Ne prend pas le triple des doses prescrites des médocs. Mets toi au vert, ton corps t’envoie des signaux d’alerte, écoute les. Les chimios vont entre autres faire souffrir ton foie : c’est lui qui filtre toutes les toxines, ça devient très nocif de lui donner tout un tas de chimisteries en +. La clope ou cannabis c’est pareil, je ne sais pas quel protocole tu as mais sache que la bléomycine s’occupe déjà de t’abimer les poumons. Mon hématologue ne parle pas beaucoup mais je me souviens qu’il m’a conseillé de ne surtout plus du tout fumer à vie à partir de ce traitement sous peine d’augmenter de façon importante les chances de chopper un cancer secondaire au poumon … Toi qui lis des articles, sache aussi qu’il y en a qui son parus sur les antidépresseurs et anxioloitques (type xanax) qui joueraient un rôle dans le développement de la maladie d’alzheimer …
En même temps d’accord, tu ne veux pas souffrir, mais d’autres solutions de traitement des effets secondaires existent en complément de ton ordonnance : l’homéopathie, la phyto, la sophro, pour en citer que quelques uns. Sur ce forum tu trouveras et tu pourras demander des conseils pour t’aider dans le plus grand respect de ton corps. Cherche moins ton confort immédiat, mets toutes les chances de ton côté pour guérir et plus tard ton organisme te remerciera et tu vivras mieux Il y a de quoi penser que ce sont des paroles de bobo, j’aurais d’ailleurs été le premier à le dire avant mais j’en suis maintenant convaincu. Il ne faut pas être dupe et savoir repérer les dangers dans cette société consumériste …
Bon courage, envoie des news !
Yes, merci pour le soutien! J ai relativement changé d hygiène de vie depuis ces derniers mois, mais c est encore difficile de passer du tout au rien; je ne bois quasiment plus d alcool, ne prend presque plus rien, et j ai vraiment diminué ma consommation de cannabis. Mon seul “défaut” est mon alimentation: je mange peu et souvent des plats qui me demandent le moins d effort de préparation (sandwich/plat au micro onde) Me faire à manger, 2 fois par jour en plus, etait deja une corvée à l epoque, alors aujourd hui… Ma 4ème injection à été plus dur que les précédentes, beaucoup de nausés le jour meme et les 4/5 jours suivants, le matin surtout. Rien que de penser a l odeur du produit désinfectant que l on vous badigeonne avant de vous piquer ca me donne envi de vomir (juste le fait de l écrire me donne des relents…) mais bon, j ai fais la moitié du chemin (si tout se passe bien) . J ai tjrs mes cheveux mais ils tombent… Je compte les jours et espère vraiment sortir de tout ca cet été, mes vacances fin août sont déjà réservés, la Corse puis Ibiza. 7h16 du mat, il est temps de se coucher et d essayer de trouver le sommeil.
Ma 5eme et surtout 6eme injection était une horreur: impossible de m endormir la veille, des nausées le matin, et une crise de vomissement une fois dans ma chambre d’hôpital. Impossible d’arrêter, je continuais de vomir sans cesse pendant que l infirmière m installait la perf!
J’ai l impression que les séances sont de plus en plus dur, et que les effets secondaires sont de plus en plus intenses;
J’ai fais un nouveau pet scan au milieu du traitement, et c est vraiment encourageant; La différence entre mon premier et mon second scan est vraiment énorme. Les ganglions ont pratiquement tous disparu, en revanche je ressent encore parfois et très légèrement des démangeaisons (le soir). Ça devient limite de la parano, mais la moindre “alerte” me fait penser à une possible rechute.
Je me suis rasé la tête car je commençais à perdre beaucoup de cheveux, surtout sur les cotés. Au final, c est pas si terrible; Ma barbe ne pousse plus, un détail de + comparé aux autres effets néfastes…
Il me reste, si tout se passe comme prévu, encore 2 injections avant de commencer la radiothérapie. J’ai vraiment hâte que la chimio se termine!
“On voit le bout” comme dirait mon médecin… Espérons!
Bonjour Joseph,
Je vois que tu es aussi insomniaque que moi…Comme je comprends ton envie d’en finir avec la chimio…mais plus que 2, le plus gros est fait!!!
Contre les nausées t’ont-ils prescrit de l’EMEND? Chez moi ça a été très efficace.
Bon courage et bon repos.
Bonjour Isa,
Mon médecin m a prescrit tout le “protocole préventif” contre les nauseés (emend, zophren, xanax…)
Je pense qu il y a un gros effet psychologique, l odeur des hôpitaux suffit à me mettre mal…
J’ai lu ton témoignage; malheureusement il va nous falloir apprendre à vivre avec une espèce d épée damoclès au dessus de notre tête. Il ne se passe pas un jour ou je ne touche pas mon coup afin d y déceler un éventuel nouveau ganglion, et à chaque nouvelle douleur ou demangeaison, une crainte de rechute me traverse forcément l’esprit…
Je pense que seul le temps peut nous aider à avancer. Une phrase de mon père m’a beaucoup été utile dans ma vie en général (suite à une rupture douloureuse):
-“on s habitue à tout”
Tu as raison concernant l’aspect psychologique. Sans avoir véritablement de nausées, je ne supportais plus l’intrusion des plateaux repas au moment du déjeuner pendant la chimio, l’odeur m’indisposait… Et oui, je suppose qu’on s’habitue à tout…il me faut du temps peut-être.
Bon courage à toi en tout cas