Bonjour,
Dans le cadre d’une étude menée par la HAS, nous recherchons des patients souffrants d’un lymphome du Manteau qui accepteraient de témoigner. L’étude porte principalement sur la qualité de vie du patient.
Contactez nous par mail à infos@ellye.fr en nous expliquant brièvement votre parcours.
Merci d’avance pour votre aide.
Très cordialement,
Bonjour
j’ai reçu le diagnostic du lymphome du manteau en décembre 2022(TEP Scan biopsie osseuse )
mais la prise en charge a été retardée car je devais me faire enlever la prothèse mammaire( qui me faisait souffrir) suite à un K du sein J’avais une surveillance régulière ainsi que des consultations avec l’hématologue Et un jour, le 30 Mars l’hématologue me parle d’une possibilité du lymphome indolent et , je pourrai avoir une ablation de la rate pour me soulager( et restée sous surveillance médicale ).Mais avant il fallait faire une recherche du SOX 11 .Le 20 avril le résultat tombe SOX11 est bien présent
Chimio mise en place la semaine suivante
Excellente prise en charge de L’hopital St Eloi à Montpellier.Mais que c’est dur comme traitement
J’ai fait la 1ére séance durée 8 h( j’étais prévenue) Tous les médicaments à prendre en plus à la maison c’est pas top J’ai fait un tableau sur Excel pour ne rien oublier .
La surveillance du service a été faite grâce a une fonction numérique rattachée au service d’hématologie
J’ai pu ainsi poser des questions sur mon état (Oedeme important suite à la chimio etc…) et confirmer que je suivais bien le traitement
A partir du 4 ème jour c’est très très dur fatigue intense .puis douleurs abdominales suites à l’injection de facteurs de croissance .les cheveux sont tombés à J15
Je me suis obligée (avec l’aide de mon mari) à marcher tous les jours 40 à 60 mn le matin.La distance variée en fonction de la fatigue Et dés que je me sentais au top !!! 2ème chimio programmée
Peut on parler de qualité de vie quand tout est bousculé Non !!
Et heureusement que je suis entourée d’un maximum d’affection de la part de mes enfants et petits enfants et mon mari Je ne m’attendais pas à la violence des effets de la chimio et des traitements .
Toute l’équipe médicale fait au mieux (j’ai même commencé lE P O ) Mais cet état de faiblesse je ne le supporte pas .Pour le coté positif, grâce à tous les inconvénients rencontrés je me prépare à les affronter ,et cela me donne de l’énergie pour prévoir les effets de prochaines chimios.Je pense que tous les patients réagissent de la même façon ,nous nous adaptons face aux événements .Vivement le 1/09 pour tout terminer
J’espère avoir répondu à votre demande
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