Bonjour à tous,
Je souhaitais vous témoigner mon parcours avec cette maladie.
Ce printemps 2023, au lendemain de mes 41 ans j’ai reçu ce terrible diagnostic :
lymphome à cellules du manteau
stade 4
infiltration de la moelle à 10%
TP53 non muté (la seule bonne nouvelle dans tout ce bordel
Vu le stade avancé Port-à-cath posé dans la semaine et début de chimio sans délais.
Étant expatrié au Luxembourg depuis près de 20 ans je pense avoir eu un protocole qui n’est (pas encore ?) utilisé en France.
Celui ci est basé sur une étude allemande qui s’appelle Triangle.
Vu son agressivité il est réservé aux patients “jeunes” soit moins de 60 ans.
Il est composé pour la phase d’induction de :
3 x R-CHOP avec Ibrutinib 560mg
3 x R-DHAP
Ensuite en maintenance :
Rituximab toutes les 8 semaines pendant 3 ans
Ibrutinib 560mg journalièrement pendant 2 ans
Prophylaxie Acirclovir 2x400 par jour + Bactrim 3 fois par semaine
Vaccin contre le zona
Je ne vous cache pas que j’ai souffert sur les chimios R-DHAP (4 jours d’hospitalisation à chaque fois) à côté le R-CHOP me semblait être une partie de plaisir.
Mais les résultats sont très bons :
plus rien au PET-Scan.
plus rien dans la moelle.
plus rien à la biopsie.
Je souhaitai donc vous partager cette note d’espoir même si j’ai quelques effets secondaires dont je ne sais pas s’ils résultent toujours de la chimio (dernière mi-octobre) ou des médicaments actuels :
grosse fatigue (je dors à 21h00 tous les jours ce qui est un peu gênant à 41 ans
crampes diverses et variées qui arrivent sans prévenir.
boutons sur le torse (crise d’adolescence tardive
toux importante.
Je vous souhaite à tous bon courage avec cette maladie et même si ça a un peu flingué mes projets de retraite je compte y arriver !
Merci pour ton témoignage à l’issue positive. Ca fait du bien.
Même si ton protocole (Allemand) doit être un peu plus évolué que les traitements français, je pense qu’ici aussi ils ont fait d’énormes progrès à lire les nombreux témoignages pour la grande majorité positifs . Quelle chance même si souvent on aimerait que ça aille encore plus vite…
Du coup si j’ai bien compris, " à peine 8 mois " environ , tu es en rémission et donc en phase d’entretien, whaooo, pour un stade 4 au départ ça motive de ouf ! Les effets secondaires…ben… c’est le prix a payer au vu des produits hautement toxiques ingérés, le tout c’est que ça reste gérable.
En tous cas, ça fait plaisir de lire votre parcours .
Bonjour Alex,
Merci pour ce témoignage super encourageant. Bravo pour les résultats obtenus. Youpi !
De très gros progrès sont en cours dans le traitement du lymphome du Manteau.
Essai Triangle en cours pour supprimer l’autogreffe !
Tout cela est très positif.
Pour ma part lymphome du manteau indolent (sans traitement) depuis 2019…avec fatigue…
Zebulone
Bonjour Zebulone,
L’essai Triangle a été publié début 2023 c’est pour cela que j’ai pas en bénéficier
Je n’étais pas dans un programme de recherche.
Effectivement je suis extrêmement reconnaissant d’avoir évité l’autogreffe (même s’ils ont prélevés les cellules par sécurité).
Tu sais mon lymphome est parti mais je suis bien plus fatigué que quand j’étais sans traitement
J’espère que le tiens te laissera bien tranquille.
Bonjour Alex,
J’avais eu fin 2018, pour un LCM stade 4, un traitement dans le cadre d’un essai clinique Ederly (pour personnes de plus de 60 ans) une chimio qui ressemblait à celle que tu as reçue : 3 cures de R-CHOP et 3 cures de R-HAD alternées. Mais ensuite j’ai été randomisé dans une branche où j’avais uniquement Rituximab toutes les 8 semaines.
Ibrutinib ne m’a été prescrit qu’après l’arrêt du Rituximab. A ce moment là les deux n’étaient pas associés.
Et quand Ibrutinib n’a plus été efficace, j’ai eu les CarTCells en 3ème ligne en mars 2022.
Je croise les doigts pour que tu bénéficies d’une longue rémission.
Yves
Effectivement c’est l’ajout de l’Ibrutinib en 1ère ligne qui fait une grande différence même si obligatoirement plus d’effets secondaires avec Rituximbab + Ibrutinib que Rituximbab seul.
Un essai clinique est en cours pour les CAR-T en 2ème ligne.
En tout cas je suis vraiment content que tu es pu en bénéficier.
Bonne soirée,
C’est aussi en raison des effets indésirables que les protocoles diffèrent pour les personnes de votre âge et celles plus âgées (j’avais 74 ans au début du traitement). J’ai eu aussi des complications après les CAR-T, en particulier une infection fongique à l’aspergilus (mais qui peut être aussi due à Ibrutinib d’après une étude que j’ai lue). Je suis toujours suivi pour cette infection, même si je suis en rémission pour le LCM. Mais il faut rester optimiste.
Yves
Un témoignage qui donne de l’espoir. Mon mari en est à sa 3ème séances de chimiothérapie fin décembre et prélèvement de cellule souche en vue d’une autogreffe. Il est en stade 4 ( localisation des lymphomes uniquement ORL ) un petscanne nickel tout le reste du corp. Il a pile 60 ans et j’espère que le choix de son hématologue sera le bon .
Je pense que si j’avais été soigné en France je n’aurai pas évité l’autogreffe.
Cela semble être le traitement de base.
Néanmoins j’ai eu 6 séances de chimio.
Bon courage à vous et votre mari durant cette période difficile.
Bonjour à tous
Apres échange avec un professeur d hématologie au congrès ellye de tours en février 2024, j ai appris que le marqueur Sox11 était particulièrement important pour le lymphome du manteau.
Tant que les sox11 sont négatifs, alors le LCM reste indolent et cela peut durer des années !
Je ne trouve pas trace des sox11 dans mes analyses de sang mais vais demander à mon hémato s il est possible de les évaluer au prochain rendez vous.
Avez vous deja entendu parler de ces sox11 ?
Zebulone
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Bonjour à tous
Apres échange avec un professeur d hématologie au congrès ellye de tours en février 2024, j ai appris que le marqueur Sox11 était particulièrement important pour le lymphome du manteau.
Tant que les sox11 sont négatifs, alors le LCM reste indolent et cela peut durer des années !
Je ne trouve pas trace des sox11 dans mes analyses de sang mais vais demander à mon hémato s il est possible de les évaluer au prochain rendez vous.
Avez vous deja entendu parler de
Bonjour Zébulone
j’ai été diagnostiquée porteuse du lymphome du manteau en avril 2023
j’ai eu biopsie osseuse qui déjà donnait le diagnostic ,avec la possibilité que le lymphome soit indolent
C’est la recherche du SOX11faite par le laboratoire en Recherche génétique des Hémopathies Malignes qui a confirmé la présence importante du SOX11 .et j’ai débuté la chimio la semaine suivante
Le résultat du prélèvement met un mois et il n’est pas inscrit sur le bilan sanguin habituel
le cycle des chimios est fini et j’ai commencé l’immunothérapie pour 2 ans
je pense que vous n’aurez pas le même traitement car vous êtes beaucoup plus jeune que moi j’ai 71ans (si vous avez la présence du SOX11 )
bon courage
Bonjour Martine
Merci pour votre réponse et vos précieuses précisions sur la recherche des Sox11. Il y a donc bien une analyse spécifique à effectuer. Je suppose que les Sox11 étaient positifs pour vous. Pour moi, lymphome du manteau indolent depuis 5 ans. J’ai 60 ans. Je vous souhaite le meilleur rétablissement possible. Zebulone
Bonjour Zebulone
comme me l’a précisé mon oncologue (j’étais en colère du résultat de la recherche du SOX11)
“nous avons tous le SOX11 mais c’est le taux qui fait la différence!”
J’en avais discuté sur le forum mais pas de réponse car cette recherche n’est peut être pas courante pour les autres lymphomes et peut être aussi que c’est un dépistage récent
Rebonjour martine
Le professeur d hematologie m a parlé du sox11 uniquement pour le LCM. J ai eu aussi l impression qu il était évalué depuis peu de temps. Je vais essayer d en savoir plus auprès de mon hémato en juin. Bon vent ! Zebulone
Bonjour,
Dans mon étude immunohistochimique est détaillé l’ensemble des marqueurs auquel je suis positif.
Le SOX11 est bien présent.
Un marque important est également le Ki67.
Cordialement,
ça motive de ouf ! Les effets secondaires…ben… c’est le prix a payer au vu des produits hautement toxiques ingérés, le tout c’est que ça reste gérable.