Courage Sandrine, je te transmets toutes mes ondes positives! Nous arriverons bientôt à parler de tout cela au passe, la bataille en vaut la chandelle.
Regis, as-tu démarré un nouveau traitement ou bien les médecins ne se sont pas encore exprimés? Dans tous les cas, je te fais part aussi de mon soutien…
Courage Sandrine, nous sommes tous avec toi.
Pour moi, tepscan demain, biopsie moelle osseuse lundi et je commencerai le traitement par Ibrutinib dans la journée.
Tout va vite.
Courage à toutes et tous, nous allons y arriver.
Et comme nous disions dans le sport de combat que je pratiquai ; “Force, Courage, Conviction”.
Alors, la même chose pour nous tous 
oui allez on y va on fonce
quelle fin d année !!!“mouvementée”
qu 'a dis ton scan Eric ?
et bereta courage pour la BOM ca fait mal je l aime pas
Bonsoir Sandrine,
Ils ne donnent aucun résultat. L’interprétation des images prend 3 jours. Mais je m’y attendais car c’est strictement comme lors de ma 1ere visite.
Courage à vous tous !! On ne lâche rien !
Bonne soirée
je vous souhaite à tous tout tout tout plein de choses pour cette année
De mon côté je commencerai par le petscan de vend
( ça m angoisse en plus pas de nouvelles d’Eric…pour ton petscan…)
Bonjour Sandrine,
Je te souhaite aussi une bonne année avec en ligne de mire une éradication définitive de cette foutue maladie!
Désolé de ne pas être revenu plus tot, je n’arrive pas à me débarrasser d’une infection pulmonaire que je tente de soigner depuis presque 3 semaines + debut d’otite il y a 3 jours…Je suis un second traitement antibios mais je perçois peu d’amélioration…et suis bien crevé…
Pour le petscan, les résultats sont bons (ouf…gros soulagement!!!). J’ai l’autre scan le 15/01 mais je ne sais pas bien à quoi il sert du coup (?).
J’espère que ton petscan apportera de bonnes nouvelles pour bien démarrer l’année…
Tiens moi au courant
Bonne journée,
L hémato t as appelé pour te donner les résultats ?
Un hemato de chy ?
Rhoo c est dur dur ces infections que tu te chopes…
J’ai passé le scan le 20/12 et j’ai appelé l’hémato le 27/12 pour demander les résultats.
Oui, ces infections sont pesantes et je ne sais dire si cette grosse fatigue est due principalement aux infections ou à la période post chimio…J’ai aussi des sueurs nocturnes vers 2h du matin alors qu’au moment du coucher, j’ai des frissons. Je mange peu et ai perdu 4 kg depuis la dernière chimio…(j’avais perdu 2 kg pendant les 4 chimios).
Ton petscan de fin de semaine fait suite au nouveau protocole? A t-il été “lourd” niveau effets indésirables?
@+
Oui petscan de contrôle pour savoir si on continue ce protocole qui débutera mardi Pour les effets secondaires chute de cheveux et fatigue pendant deux jours
Transfusion à la deuxième cure du coup epo tous les lundis
Aplasie à la deuxième cure
10.7 hémoglobine
2100 blancs
90000 plaquettes
Ok…Courage pour la suite et surtout, je croise les doigts pour que le scan délivre de bonnes nouvelles…
Bonjour Sandrine,
Je viens simplement prendre des nouvelles. Comment vas-tu? Est-ce-que le nouveau protocole a porté ses fruits?
A bientot,
Cc yess cette fois ci bon protocole rémission complète Deauville 2 du coup après ces 3 curés de bv ice que j ai faites prélèvement des cellules souches pour la greffe le 10 Décembre …
Rdv ce mardi à Lyon pour la chimio BEAM puis cellules souches rendues et retour Chy le 14 Février en milieu protégé pour une dizaine de joyrs le temps de sortir d aplasie
Et toi comment vas tu ? Je voulais te le demandé hier et j ai fais autre chose et voilà…
Quel est ton programme ?
Ta rémission complète est une superbe nouvelle!! Je suis très content pour toi! Courage pour l’aplasie à suivre mais tu as fait le plus dur…!
De mon coté, les nouvelles sont bonnes : rémission complète puis infections définitivement soignées. J’ai juste une radio des poumons prévues mi février pour vérifier qu’il n’y a plus de cicatrisation en cours. Je suis plutôt en forme et ai repris la gym de façon régulière. Si tout suit son cours, je retourne au boulot le 18/02, après presque 4 mois d’arrêt.
J’espère que les témoignages de nos expériences respectives aideront celles et ceux qui se battent pendant leur traitement pour venir à bout de cette maladie…qui se soigne pour nombre d’entre nous!
Sand, Eris,
Super pour votre RC.
@Sand, courage pour ton BEAM et ton autogreffe.
Ecoute bien ce que dirons médecins et infirmières.
Ce ne sera peut être pas facile, mains le jeu en vaut la chandelle.
Bientôt le bout du tunnel.
@Eric, bon courage pour la reprise du travail.
Amicalement
oui bereta je vais écouter les recommandations …mais le stress monte …
Je te comprends Sand, le BEAM va te demander du courage, mais tu dois garder force et moral.
Tu dois te dire, que bientôt, ce sera le bout du tunnel, et que tu vas être “réinitialisée”.
Dans quelques temps, tu seras en aplasie, et tes cellules souches vont faire leur travail.
Force, courage et conviction vont t’être utiles.
Tu vas y arriver.
Je t’envoie de bonnes ondes,
Amicalement
Cc si tu pouvais me raconter ton expérience…J ai perdu le fil …
Bonjour Sand,
Pour le BEAM et l’autogreffe, j’ai passé 3 semaines en chambre stérile.
Le BEAM dure 6 jours, et après une journée de “repos”, tes cellules souches te sont rendues.
J’ai trouvé la chimio, assez forte, elle m’a donné diarrhées et vomissements.
Mes cheveux sont tombés, mais pas tous, et j’ai préféré me faire tondre la tête, après, ils repoussent.
Le personnel soignant était à l’écoute, et passait me voir régulièrement, visite des médecins tous les jours.
Prises de sang, pesée et recueil des urines tous les jours.
Les anti vomitifs m’ont aidé un peu.
Bien que je faisais mes bains de bouche 4 fois par jours, la mucyte est quand même venue.
Je mangeais de moins en moins, et à la fin, j’étais nourrit par perfusion.
Fatigue, aplasie, et à la sortie de cette aplasie, je suis retourné chez moi.
Cela n’a pas été une partie de plaisir, mais ça vaut le coup, j’ai été réinitialisé, étant à l’époque dans l’informatique, j’ai trouvé ce mot sympa.
Courage Sand pour ta future prestation
Tu vas réussir, et tu auras droit aussi, au bout de ton tunnel.
Amicalement
Merci pour ces infos copiées collées de celle de Lyon…mais bien mieux perçues quand c est quelqu un qui l a vécu
Je vais donc me réinitialiser à partir du 5 ( nous on dit tout neuf comme un bébé (Je bosse en pédiatrie )
Lyon ne t’a pas menti, mais tu vas gagner.
Prends bouquins, tablette ou ordi, le temps passera un peu plus vite.
Une chose que j’ai omis, je dormais très peu.
Si tu as du mal à t’endormir, demande un peu de tisane, les infirmières m’en avaient proposé.
Pense à du linge de rechange, surtout si tu es éloignée de tes proches, cela te sera utile.
Courage à toi, bientôt, tu seras comme un sous neuf.
Amicalement