Bonjour,
J’ai 43 ans et je viens ici faire part de mon expérience après avoir été récemment diagnostiqué du Lymphome cité en objet.
Tout a commencé il y a plusieurs mois (peut-être même 1 an en arrière…) lorsque je m’aperçois de façon fortuite qu’une petite boule se situe juste devant l’oreille au niveau de la glande parotide). Elle n’est pas visible; je la découvre simplement en tâtant cet endroit totalement par hasard…
Sa taille ne m’inquiète pas plus que ça et je décide juste de surveiller si elle grossit.
Plusieurs mois après, durant un RDV avec mon généraliste pour un tout autre motif, je fais part de cette ‘anomalie’ : ce dernier m’invite juste à surveiller et pense qu’il n’y a pas matière à s’inquiéter. Mon ORL formulera les mêmes propos sans proposer d’examens supplémentaires…
Le temps passe et lors d’un nouveau RDV avec mon ORL, ce dernier propose un IRM pour lever les doutes. L’IRM rapportera qu’il s’agit d’une tumeur dont les caractéristiques sont bénignes : je suis alors rassuré car le retrait pourrait être envisagé uniquement pour raison esthétique. Solution écartée car la boule ne fait qu’un cm et ne se voit pas.
Je décide ensuite d’aller vérifier chez le dentiste si une infection dentaire n’est pas à l’origine de la tumeur : pas d’infection mais le dentiste suggère une biopsie pour lever un doute supplémentaire. Retour chez l’ORL quelque peu surpris par la proposition du dentiste (il semble mal accepter qu’un dentiste lui coupe l’herbe sous les pieds…). Une biopsie est alors effectuée via 3 ponctions échoguidée. La biopsie ne saura trancher entre “malin” ou " benin". L’ORL me dirige alors vers un confrère Chirurgien au CHU de Grenoble pour envisager le retrait de la tumeur (toujours peu volumineuse) et effectuer une biopsie en bonne et due forme.
Le 10 septembre, l’ORL m’opère pour “une parotidectomie avec dissection du nerf facial” avec tous les risques de paralysies et effets secondaires que revêt ce type d’intervention. Pendant l’opération, une analyse de la tumeur est analysée pour savoir s’il convient ou pas de retirer tout ou partie de la glande salivaire et ainsi observer l’étendue de la tumeur.
Au réveil, l’ORL m’indique qu’il s’agissait d’un ganglion de 1.5 cm et que les 1ères analyses ont parle : il s’agirait “d’un Lymphome et que ça se soigne…”. N’ayant jamais entendu parler de cette pathologie, la nouvelle me rassure jusqu’à ce que je m’aperçoive sur le net (quelques heures après) que je suis affecté par un type de cancer du sang…
Je dois ensuite attendre 15 jours pour connaitre les résultats définitifs de l’analyse qui sera confirmée.
Mon dossier est alors transmis au service Hématologie du même établissement et je suis convoqué 2 jours après. Le docteur est très humain et prend le temps de répondre à toutes mes interrogations. 2 Scan dont un PET me sont prescrits et indiqueront que la maladie est uniquement localisée au niveau de la parotide (d’autres petits ganglions seraient porteurs de la maladie).
Jeudi dernier, je suis hospitalisé sur 2 jours en observation pendant qu’on m’administre le protocole R-CHOP. Par chance, je ressens aucune gêne particulière et rentre à domicile vendredi midi, sans effets indésirables mais avec une sensation de “foie bien chargé”…
J’ai toute une batterie de médicaments à prendre entre chaque traitement espacé de 15 jours (protection estomac, anti-nausée, anti-virus et divers compléments pour atténuer à certaines carences…) + 1 piqure quotidienne pour pallier au taux anormalement faible de globules blancs (baisse liée à la chimio). Tout début de fièvre doit être immédiatement pris en charge en raison d’une immunité fortement diminuée. Je porte également un Picc-line : cathéter fixe au bras (et relié au cœur) pendant toute la durée du traitement avec changement de pansement hebdomadaire.
A J+1, une fatigue assez marquée se fait ressentir et je me sens nauséeux : je limite donc mes efforts et mange en petite quantité. Je suis aujourd’hui à J+2 et mon état s’améliore : la fatigue s’est bien estompée (est-ce momentanée?) et je viens de manger un repas plutôt copieux…
Je poursuivrai mon témoignage les prochains jours dans le but de partager mon expérience.
Je souhaite beaucoup de courage à celle et ceux impactés par la maladie. Rester positif est essentiel–> il faut se battre pour soi mais aussi pour ses proches et son entourage. J’ai une petite fille de 4 ans et je compte bien la voir grandir!
Bien à vous.