Témoignage LH scléro-nodulaire stade II la chimio

Bonjour Millo et joyeux Noël !

Super nouvelle que tu nous annonces là !! Je suis hyper contente pour toi, c’es top top top :slight_smile: ! Plus de chimio, te voilà libre ! Profites bien de ta nouvelle vie, la radiothérapie n’est plus qu’une formalité comparé à ce que tu as déjà enduré ! Et puis c’est une excellente forme de consolidation donc tu peux être tranquille que ta rémission durera jusqu’à se transformer en guérison. En tout cas c’est bien tout le mal que je te souhaite :slight_smile:

Bonsoir à tous !

Je souhaite juste partager mon expérience. Ça m’a pas mal aidé de lire les différents témoignages sur ce forum, j’aimerai juste en faire autant pour d’autres.

Jeune homme de 23 ans, on m’a diagnostiqué un LH stade 2 scléro-nodulaire sans signe fonctionnel mais avec une masse médiastinal en Juillet 2014 (Je venais de finir mes études, arrêt de travail : adieu rêve de liberté !). J’ai eu la chance d’avoir été embauché dans la fonction hospitalière où la radio de thorax est indispensable à la prise de fonction. Deux adénopathies sus-claviculaires apparaissaient le lendemain de ma consult interne où on me parle de Lymphome … Youpi ! Je vous passe l’épisode des différents rdv et examens biologiques avant le diagnostique final. On a peur du résultat mais on fait avec.
Une fois le diagnostic posé, c’est parti pour 4 (4x2 injections) ABVD et des rayons.

J’ai fini ma 4ème injection mercredi dernier et je dois dire que tout va plutôt bien. Et c’est la dessus que je voudrais insister. Lorsque l’on m’a annoncé que j’avais un cancer, j’ai eu une petite boule dans le ventre mais rien comparé au fait de faire de la chimio. On me vendais de la grande fatigue et de la perte de cheveux à tour de bras … Résultat au jour d’aujourd’hui :

  • Certes je suis fatigué (2-3 jours après les chimios) mais rien d’insurmontable !!! (35 km de footing par semaine). Quelques petites nausées par ci par là mais pareil rien de bien méchant.
  • Certes je perds mes cheveux mais juste un petit peu sur la serviette les 5 jours suivant la chimio en moyenne. Pourvu que ça dure ! Je pense prendre rdv chez le coiffeur cette semaine histoire de raccourcir tout ça ^^.
  • De plus mes prises de sang sont pour l’instant nikel. Mes ganglions sus-claviculaires ont disparu (à part cette petite boule du côté droit que j’essaie de ne pas faire rouler :), espérons que ce soit un de ces petits amas nécrosé).
  • Je compte bien reprendre le travail le mois prochain à mi-temps avant la fin de mon traitement.

Entendons nous bien, je ne sous-estime pas la gravité de ma maladie et je soutiens de tout coeur ceux pour qui les effets du traitements sont agressifs. En effet, je suis jeune et plutôt en bonne conditions physique (chacun réagit à sa manière).

Je voulais juste partager mon expérience du traitement pour tous ceux qui allait l’entamer et qui aurait une certaine appréhension.
Pour ma part, j’essaie de faire avec, je fais du sport, je prends soin de moi et mange (il paraît plus qu’avant).
Fin de la chimio début décembre j’ai hâte d’y être ! Je dirais que finalement le plus dur est d’attendre la fin des cures pour ENFIN avoir un contrôle TEP-scan et constater l’efficacité ou non du traitement …

Merci de m’avoir lu et bon courage à tous :slight_smile:

Bonjour Millo,

C’est vrai que les chimios, ça peut -aussi- bien se passer !
C’est donc parce qu’il y a des personnes comme toi, que nos hématologues nous disent : «n’annulez rien de ce que vous avez prévu cet été, oui vous pourrez continuer de vivre comme avant mais en se reposant plus.» et «Non vous n’allez peut-être pas perdre vos cheveux».

En ce qui me concerne, j’ai le même stade que toi, et le même traitement, j’ai fait ma 6e injection il y a 10 jours, et ferais ma 7eme (l’avant dernière !!!) jeudi qui vient.
Au début ça allait, puis j’ai mal réagit à une des produits de chimio (je crois que les infirmières ont oublié de me mettre de la polaramine ce jour là) donc on m’a enlevé le B. Pourtant, j’ai l’impression que c’est le V qui me fait aller mal. Bref.
Comme toi j’ai encore des cheveux, et bien attachés, ça cache les espaces manquants… mais là ce n’est plus pour longtemps… je commence à sentir le vent sur mon crâne. Il faut que je fasse quelque chose mais, y’a rien à faire, je trouve que les foulards rappellent trop que t’es cancéreux(se). Je pense faire un petit tour dans la boutique où ma perruque, choisie, m’attend, pour la réessayer et me rassurer.
Ce qui est le plus dur pour moi, c’est que rien que d’aller à l’hôpital de jour, ou même d’y penser (seulement les 4-5 jours post-chimio), j’ai envie de vomir. Mon cœur s’emballe, je veux m’enfuir.
Et puis la fatigue…
J’ai l’impression que les effets secondaires sont de plus en plus forts avec le temps. Et je ne les supporte plus.
Pourtant, je ne suis pas trop à plaindre puisque j’arrive encore à faire des choses.

Merci de m’avoir lue, et merci Millo pour ton témoignage.

Ah moi mon hémato ne m’a jamais dit que je pourrais faire des choses pendant la chimio !!!
Au contraire, il m’a dit que je ne pourrais absolument pas travailler, que j’allais forcément perdre mes cheveux… Bon, du coup, c’était vrai.
Et après la dernière injection, il m’a dit que je serais fatiguée encore au moins 6/9 mois :’(

35km de footing par semaine en tout cas, je suis admirative !!! (Bon en même temps, je n’aurais jamais pu faire ça même avant ma maladie !!)
Mais maintenant c’est fini, mes cheveux repoussent, je suis sortie crâne nu pour la première fois aujourd’hui (ils ne font que quelques millimètres), j’aime bien !
Et ça va vraiment de mieux en mieux :slight_smile:

Merci pour ton témoignage Millo, ça fait du bien à lire !

Courage caroline69 ! Le moral est super important ! Tu arrives au bout. Je me reconnais dans certaines choses que tu dis, rien que de penser à l’odeur du plastiques des perfusions frissons, j’imagine alors l’odeur de mon dessert préféré :slight_smile:

Clara_Oswald : Content de lire que tout va bien pour toi ! Pour le footing, j’avoue que j’avais commencer avant la maladie ^^. Mais ça me fait vraiment du bien (moral, nausées …), je le conseille à tous !

Bonsoir à tous !

Je vous donne quelques nouvelles, j’ai fini ma dernière chimio ABVD hier, contrôle TEP prévu le 19 décembre … Bref espérons que je passerai de bonnes fêtes de fin d’année :slight_smile:
J’ai également eu une consultation “prise de contact” avec le radiothérapeute, la liste des effets secondaires qu’ils exposent dans leur dépliant est assez inquiétante ^^
J’essaie toujours de courir quand je me sens plutôt en forme, ce qui arrive de moins en moins souvent vu que j’ai repris le boulot.

J’ai pu lire dans les différentes discussions que certains d’entre vous avaient rechuté (je pense surtout à Larissa :/), je commence à me demander si l’ABVD est vraiment efficace pour un stade 2 …

Force et courage à tous !

Bonsoir Millo,

Bravo pour ta rémission ! Vraiment ! Pas d’inquiétude, l’ABVD EST efficace, si tu as obtenu une rémission grâce à ce protocole, tes risques de rechute sont effectivement très faibles ! Comme je l’ai dit sur ma file, je suis traitée à St Louis donc grand hôpital, et pourtant des gens dans mon cas, mon hémato m’a confié n’en voir que 2 par an. Tu n’en feras pas partie c’est sûr. Et pour ceux d’entre nous qu’ont pas eu de chance sur ce coup, on va passer à la grosse artillerie, mais la guérison est au bout.

Tiens nous au courant pour ton TEP du 19, je croise les doigts ! Je n’ai pas eu de radiothérapie mais tout ce que j’en ai entendu c’est que c’est du gâteau, donc tu as largement fais le plus dur. Encore bravo à toi.

Bonsoir Millo !

Merci pour ces nouvelles !
Trop cool que tu aies fini la chimio !! Ça c’est vraiment vraiment bien !

Alors les cheveux, il t’en reste ? Les miens continuent encore de tomber malgré le fait que je sois à 6 semaines de ma dernière chimio ABVD. Mais il parait que ça dépend des gens.
Pas trop fatigué à la fin de ces 4 cures (=8 séances) d’ABVD ?

Vivement le 19/12, je te souhaite une rémission très très complète :slight_smile:
Profite bien de tes 2 semaines de repos, serein.

Caroline

Espérons que tu dises vrai Larissa :slight_smile:
Les cheveux ? J’ai perdu une petite épaisseur mais ils continuent toujours de pousser ! RDV chez le coiffeur la semaine prochaine ^^
Un peu fatigué oui mais le fait de reprendre le boulot me fait penser à autre chose et finalement les chimios ont défilé sans que je m’en rende compte :slight_smile:

En tout cas bonnes fêtes de fin d’année à vous ! Le foie gras y’a que ça de vrai !
Je vous tiens au courant pour le TEP.
Encore merci pour vos ptits messages :wink: (Je ne suis pas très loquace sur les fils de discussion mais je suis les histoires de chacun de près !)

Et bien cet attente avant mon contrôle TEP SCAN est interminable ^^ Je deviens de plus en plus paranoïaque au fil du temps : le moindre petit signe clinique me fait douter (courbatures, petite douleur sous l’aisselle). Je palpe mes ganglions pourtant et toujours RAS.
Bref vivement le 19, au moins je serais fixé !

C’est normal Millo, tu trouveras personne sur ce forum qui aborde les contrôles sereinement ! L’attente est horrible mais le 19 va venir vite, et puis après ce sera déjà Noël :slight_smile: pour les signes cliniques de toute façon ça ne veut rien dire, même si l’absence de ganglions visibles est toujours forcément bonne à prendre. Mais essaye de ne pas trop y penser (plus facile à dire qu’à faire je sais), rassure-toi les rechutes sont vraiment très très rares, il n’y a pas de raison !

Bonsoir Millo,

ah que je comprend ton angoisse ! C’est normal. Personnellement j’étais tellement stressée les jours précédents que j’ai du prendre des petits comprimés… ça m’a fait beaucoup de bien. Et le jour du verdict, même très bon, j’en ai pleuré de soulagement.

Par contre, toucher tes ganglions risquent plus de les refaire sortir et de t’inquiéter inutilement que de te rassurer. (plus facile à dire qu’à ne pas faire :slight_smile: !)

Courage courage !

On pense à toi !!

Merci pour le soutien :slight_smile: Surtout pour le petit mail, j’ai été à la fois surpris et vraiment très touché !
J’ai passé mon Scanner de contrôle mercredi et mon TEP vendredi (avec une angine … génial, en espérant que ça ne fausse pas l’examen, d’après le radiologue pas de soucis). J’aurais les résultats début de semaine prochaine (Lundi ou mardi). L’avantage c’est qu’en travaillant à l’hôpital ces deux jours, je vais pouvoir harceler le secrétariat de l’hémato pour savoir si mes résultats sont arrivés ^^, je vous tiens au courant bien sûr.

J’espère juste que les nouvelles sont bonnes, je me sens fatigué de tout ça en ce moment, une bonne nouvelle ne ferait pas de mal :slight_smile:

Pas de souci pour l’angine ça ne fausse rien, c’est juste la prise de cortisone qui peut interférer avec les tep !

On attend les résultats avec toi alors, mais je suis sûre que tout ira bien :slight_smile: tu es suivi à quel hôpital ? Pratique le coup d’y bosser pour harceler l’hémato :wink:

Je travaille et suis suivi à l’hôpital d’Amiens.

Bonsoir à tous ! Consultation avec l’hématologue aujourd’hui et je suis en rémission complète !!! Il demeure juste une fixation para-trachéale au TEP mais pas inquiétante d’après mon hémato ça partira avec la radio et une fixation aux amygdales en rapport avec mon angine.
Bref plus d’activité cancéreuse, la masse médiastinale a fondu comme neige au soleil et pas d’apparition e nouveaux foyers.
Je suis donc officiellement en rémission complète et donc aux anges !!! Je vais pouvoir passer les fêtes sereinnement.
Place à la radiothérapies en Janvier.

Merci encore à tous pour votre soutien :slight_smile:

SUPER !!! Ça c’est Cool, tu vas vraiment vraiment profiter à fond de cette fin d’année !

Tu verras, la radiothérapie c’est les grosses vacances comparé à la chimio (sauf si tu as 1h de route pour y aller lol).
Comme beaucoup, j’ai contacté un coupeur de feu, à distance, … et ça a marché.

Ensuite, il y aura l’étape «attendre 5 ans de rémission» qui est un gros pavé, de mon côté c’est psychologiquement assez dur, j’essaie de gérer mon stress. Mais ça fait partie de la vie, qui n’est faite que d’étapes plus ou moins agréables. (Désolée de te parler de ça en ce jour Merveilleux !! :slight_smile: )

En tout cas je suis super contente pour toi. Je te vois déjà en train d’appeler tous tes proches, leur crier -enfin- ta joie en pleine gueule !! :smiley:

Bonjour Millo,
Je ne suis pas intervenu sur ta file, tu étais entre de “bonnes mains”.
Super ta RC, qu’elle dure dure dure…
Passe de bonnes fêtes, avec un super cadeau