[quote=bzhilienne-lea]Mon papa est décédé mardi dernier des suites d’un Lymphome non Hodgkinien à grandes cellules B très agressif…il avait 44 ans et laisse 3 enfants derrière lui…je suis l’aînée, avec ma maman, nous avons beaucoup de colère envers les médecins, mon papa était malade depuis 1 an et demi mais le diagnostic a tarder à tomber…en mars dernier après plusieurs cures de chimio, le lymphome avait quasiment disparu…une greffe aurait due être effectuée à ce moment…mais non…fin juillet les médecins nous ont annoncés qu’ils arrêtaient les traitements car plusieurs échecs, mon papa ne voulait pas mourir, il a demandé à avoir encore des traitements, nous avons joués le RÔLE des médecins, nous avons trouvé un traitement par le biais des Forums, des revues, d’internet…il avait débuté ce traitement mais malheureusement il est parti…nous avons le coeur brisé!!! je suis anéantie!! moi qui était dans ce “milieu”, c’est fini…
Je vous souhaite à tous bon courage dans ces moments douloureux …[/quote]
Je viens de lire ton message et je suis désolé pour ton papa. Je suis (comme beaucoup d’autres ici je suppose) également atteint par cette vermine insidieuse qu’on appelle “LGCB”. J’ai 51 ans et ‘suis (déjà) 2 fois “grand père” (j’ai mis des guillemets parce que ça me gave fort qu’on m’intitule de la sorte). Je suis traité par la chimio’ standard pour cette infection (6 X R-CHOP 21), je la supporte assez bien et j’en suis à mi-parcours de ce protocole qui semble être efficace (le PET Scan que je ferais demain le confirmera (ou pas)). L’incertitude que j’ai cependant toujours réside en l’ignorance dans laquelle on me tiens ; 3 mois après l’identification de mon mal, je ne connais toujours pas le grade et le stade de ma maladie et j’en suis réduit à présupposer des trucs sur la base des recoupements que je peux faire au travers des info’ que je glane sur le Net (ici aussi). En l’occurrence, sachant que j’ai des symptômes qui peuvent être associés à cette maladie qui remonteraient à un an en arrière et compte tenu du fait qu’en dehors du strict système lymphatique, on m’a trouvé une “masse suspecte (tumorale)” dans le cavum ainsi que des “traces” dans les deux poumons, je suis porté à en conclure que mon lymphome s’était notablement développé lorsque j’ai débuté mon traitement… Je ne suis pas spécialement entouré par grand monde de mon fait parce que j’ai une tendance naturelle à faire le vide autour de moi et par ailleurs ça ne me gêne nullement même si j’ai quand même de la famille qui s’inquiète à mon sujet malgré cette tendance que j’ai à m’isoler et j’ai conscience que je leur doit (au moins à eux) un minimum d’empathie et de partage. Mais, comme je vois les choses, j’aime être honnête et précis et ça m’emmerde presque autant pour eux que pour moi-même de demeurer dans l’incapacité de préciser ma situation à cause du manque de transparence du corps médical.
Tout ça pour dire que je comprends parfaitement ta colère.
Maintenant, la médecine et ses praticiens font du mieux qu’ils peuvent et qu’ils croient en général et on doit (on y est forcé) s’en remettre à ces congénères qui possèdent des connaissances susceptibles de sauver beaucoup des leurs en admettant simplement leur faillibilité inhérentes à leur condition humaine.
Je ne suis pas du genre philosophe et encore moins du style à m’en remettre à Dieu mais je suis quelque peu fataliste… ce qui ne m’empêche pas de considérer qu’on peut et qu’on se doit d’affronter un sort contraire sans trop de jérémiade ; se battre n’implique en rien que la maladie ne nous achèvera pas finalement, par contre cela nous assure qu’on est véritablement vivant et qu’on le sera jusqu’au bout, c’est une victoire en soi.