Coucou Clara,
j’espère que tu es actuellement en train de récupérer.
Je pense à toi en tout cas.
Bisous !
Clara,
Comment ça va?
Quelles sont les nouvelles ? On s’inquiète un peu…
Gros bisous !
Bonjour,
Je suis une VIP : j’ai une connexion internet spéciale pour moi dans la chambre de réa où je me trouve.
Les nouvelles sont excessivement mauvaises pour moi :
Après fibro/écho/radio/biopie et j’en passe, mon bon vieux crabe est de retour. Et virulent.
Je suis sous respiration mécanique depuis hier, je peux avoir besoin d’être intubée à tout moment.
J’ai pris la décision de ne pas mener cet énième combat. Mon corps dit stop.
Sinon, c’était chimio type ICE ou un truc du genre en réa, intubée, si ça marchait dès la première cure et que je pouvais respirer normalement. Puis autogreffe.
Vu mes antécédents, mon état général, mon hémato me donne peut-être 30% de survie. Au lymphome, c’est-à-dire de gros gros risques pendant les traitements.
Là, j’organise tout pour la suite…
Je suis désolée de ce pavé dans la mare, j’avais préparé un message plus long en attendant ma connexion, mais finalement qu’importe ce par quoi je suis passée ces 8 jours, ou à quoi je ressemble actuellement…
Merci à tous et toutes. D’avoir été présents cette année. De vous être battus. De vous battre encore pour certains.
Je ne serai pas là pour l’apéro dans 5 ans, mais je ne vous oublierai pas. Et je continuerai le plus longtemps de vous lire !
clara je me sens si bête si mal je ne sais quoi te dire merde ça me fou les larmes aux yeux non c’est pas possible clara non dis ns qu’il ya plus d espoir que ça .J’ai la haine la rage c’est si injuste.je pense à toi clara je t’embrasse
J’ai pris ma décision en toute quiétude et en toute paix.
Ca va aller 
(Si tu es du côté d’Annecy, tourne toi vers le CHAL (Annemasse). Extras. Si tu as quelque chose, ils trouveront !
putain de merde desolee mais je te lis et je peux m empecher de pleurer suis desolee clara tellement desolee pr toi.Tu es à LB? je prends note de ce que tu m’as dit .je ne veux pas te mettre encore plus mal mais je me sens si bête et ne sait quoi dire …As tu pris un autre avis? Tu sais que certains se croyaient au bout et s’en st sortis? je l’ai lu ici alors n ya t til pas un espoir pr toi je veux croire que si clara.
Bonjour Clara,
La décision que tu as prise est extraordinairement courageuse et je t’admire. Je te comprends, tu as décidé d’écouter ton corps et vu le peu de chance d’en réchapper avec des traitements très dangereux pour toi, oui intellectuellement, je te comprends. Je suis très très triste que ce put… de lymphome s’en prenne à nouveau à toi et si durement.
Tu dis que tu vas continuer à lire le forum mais écris aussi STP, je suis prête à t’accompagner, à faire un bout de chemin avec toi tant que tu en auras la force et l’envie…
Je t’embrasse et te fait un gros câlin d’amitié.
Mampatty.
Oh Clara, je suis désolée.
Ta décision, je la comprends entièrement. Je sais à quel point tu as souffert avec l’ABVD, et pour avoir moi-même passé les chimios de rattrapage etc, je sais que tu en souffrirais beaucoup. Tu as le droit de refuser cette souffrance. Et puis j’aurais peur que l’autogreffe dans sa virulence ne t’emporte comme elle a emporté François, avec une méchante infection. Ton corps a tellement enduré depuis tellement longtemps, tu es très TRES courageuse, et dans ta décision, je t’admire. Tu as toujours fait preuve de beaucoup de force, et tu nous le montres encore une fois aujourd’hui. Je suis quand même très très triste, tu ne mérites pas ça, et je pense à ta nièce qui n’aura pas la chance de grandir auprès de sa merveilleuse tata. Je sais que ça te tenait à coeur. Mais tu t’es battue jusqu’au bout et on ne peut que t’applaudir.
Une petite question quand même : ne pourrait-on pas tenter le tout pour le tout avec quelques cures de Brentuximab (seul) ? Pas de chimio, rien, juste les anticorps. J’ai lu sur le forum une personne qui avait rechuté successivement, même après une allogreffe, et qui n’avait plus d’espoir, à qui le Brentuximab à sauvé la vie. Et ça ne te détruirait pas comme les traitements classiques. En as-tu parlé à ton hémato ?
Tu es une personne tellement gentille et généreuse, ton soutien m’a beaucoup aidé dans mon parcours, et je serai là pour te soutenir quoi qu’il en soit de la même façon.
Clara,
Ta décision est très courageuse, tu as le droit de la prendre apres ce que tu as souffert.
Je te porterai tous les jours dans mes prières pour que tout se passe au mieux pour toi.
Gros bisous
Clara,
put** de b*** de me**** ! désolé… que dire? je ne m’attendais pas à celle là…! je suis si triste, et en larmes devant mon écran d’ordinateur! j’ai tellement pensé à toi ces derniers jours depuis ton dernier message que tu as posté lorsque tu nous as dit que tu étais aux urgences…! je te le promets, j’ai pensé très très fort à toi …!
je suis tellement navrée de lire ça… tu le mérites pas et la vie est injuste…! 
je peux bien entendu comprendre ce que tu ressens et que tu ne veuilles plus infliger à ton corps et ton psycho de telles souffrances - car pour une seule personne on est bien d’accord, ça fait beaucoup…-
je rejoins Larissa, n’y a t-il pas une possibilité d’anticorps ou d’autres traitements que les hématologues ont sous le coude? il y en a tellement j’ai l’impression…!
entoures toi bien pour ce moment vraiment difficile…! j’espère que tes proches seront là pour toi… tu as mon numéro de téléphone, mon fb ect, n’hésite pas si tu veux papoter (ou même envoyer des sms) … je serai là pour toi aussi! je suis en rémission certes, mais sache que je reste solidaire!
tu seras bien entendu dans mes prières (bien que c’était déjà le cas… je pensais vraiment de tout coeur à toi…) !
je pense beaucoup à toi et je t’embrasse très très fort!
Clara.
Je vien très peu sur le forum.
Mais j’attendais de tes nouvelles.
Je sais ce que tu endures. Je le vis tous les jours.
Je respectes également ton choix meme si ; et je dois le dire; je ne suis pas certaines que se soit le bon.
30% c’est énorme pour moi ( meme si les pourcentages ne veulent plus rien dire quand ça va mal ; Remy a même pas 3% de chances de sen sortir mais j’y crois dure comme fer et de la meme manière j’y crois pour toi)
Alors voila je ne suis pas certaines que le choix que tu as fait est le bon. Le meilleur ? Peut être. Mais le bon je ne sais pas.
Hier le médecin chef ma parlé des soins palliatifs pour Remy. Depuis 1semaine il se bat comme un dieu comme jamais avec un moral a fond alors que diverses complications sont la et bien la.
Il est hors de question d’envisager le palliatif et je l’ai dit au médecin.
Ils ny croient plus ? Ok.
Ben j’y croirais pour toute l’équipe et Remy sen sortira.
De meme pour toi.
Avec ce que je vis tous les jours je ne peux accepter ta décision et m’en excuse sincèrement . Je te veux sur cette planète et en effet le brentuximab est une solution parmi d’autres.
Je t’aime beaucoup Clara. Pour tout ce que tu mas donne et aussi ce que tu as donné aux autres.
Tu es le rayon de soleil de ce forum.
Alors ;meme si je ne suis personne pour te demander sa;bas toi une dernière fois.
Quoi que tu décides je serais la.
Reviens vers nous des que tu peux. Je sais quel courage tu as. Et je le sais peut être plus que personne car je le vois chez Remy tous les jours.
Je sais aussi ce que signifie ces moments.
Je te comprends et prie pour toi.
Ta sérénité me donne une force incroyable.
Tu es incroyable.
Reviens vers nous.
Merci les filles, vraiment, vos messages me réchauffent le coeur.
J’ai un peu hésité à poster en pensant à toi Alexia, j’admire Rémy plus que tout. Je continue de prier pour lui. Vous le méritez tant !
Mais je n’ai pas/plus sa combativité.
L’épée de Damoclès au-dessus de ma tête est devenue trop lourde.
Trop de passif médical, qui me bouffe la vie depuis trop longtemps.
J’avais pris cette décision avant la rechute.
Et vu comme elle se présente, même si je rentre dans les 30%, j’ai un système immunitaire trop faible pour tenir…
Courage Karinette.
Mampatty, Ninette, Chou, merci.
Larissa, c’est vrai, j’ai beaucoup pensé à François.
Et ma nièce est bien entourée, dommage, je ne pourrai juste pas jouer aux Légos avec elle ! 
J’écrirai tant que je pourrai.
Coucou Clara,
je suis tellement dégoutée. C’est vraiment injuste.
Je comprend ta décision, même si j’aurai préféré qu’il y ait plus d’espoir avec la suite des traitements.
Comme tout le monde je me pose la question du Brentuximab, mais tu dois avoir tes raisons ou des explications que nous n’avons pas.
C’est bizarre mais je comprend aussi que tu aies des périodes de sérénité. Qu’elles soient les plus longues possibles, et, si ta décision est prise, que ta fin de vie (ça me tord le cœur d’écrire cela mais à moins que je n’ai rien compris je pense qu’il faut appeler un chat un chat) soit la plus douce qui soit, et que tu puisses profiter à ta manière de moments en paix avec toi. Tu n’es pas seule. L’équipe soignante va t’accompagner, te soulager, être là je l’espère comme tu le veux.
As-tu de la visite de ta famille ? D’amis ?
Tu ne te sens pas seule ?
En tout cas on ne pourra pas dire que c’est ton pessimisme qui t’aura fait rechuter !! Alors là non !!
Tu es un exemple pour moi en ce qui concerne la manière de prendre la vie.
Je vois que tu es encore connectée alors j’espère que tu verras mon message hihi
Je l’ai écris un peu vite et j’ai même laissé mon mari coucher notre fils en lui disant que j’avais des choses importantes à faire !!
Plein de bisouuuuus
Fluuuute, je t’ai ratée, bon ce sera pour la fois d’après, je serais patiente
Putain, Clara, ne baisse pas les bras. J’etais inquiète de ne pas avoir de tes nouvelles …il faut que tu te battes jusqu’au bout .Tu peux y arriver, car tout le monde sait que tu es très courageuse.
Tu n’as que 35 ans, un petit coeur tout neuf qui peut encore tenir le coup! Que va dire tous ceux qui t’aiment autour de toi, ta famille ?
Je rage de voir que cette maladie fait tant de mal …Il faut te battre comme le fait Rémy pour Alexia… Si il y a des protocoles d’essais, demande les …qu’est ce que tu risques ?
Mon beau frère qui a un lymphome qui n’a jamais guerri depuis 15 ans et qui revient tout le temps partout sur le corps, se bat depuis des années pour être encore parmi nous …iIl est toujours là à 68 ans !!
Ne nous laisses pas tomber, petite Clara!! tu es le rayon de soleil de ce forum depuis longtemps, pour nous tous …Tu es l’une des premières qui est venue me soutenir quand je n’etais pas bien.Je ne l’oublierai jamais … …
Alexia, merci d’être venue, mais je suis triste de lire ton message . Je pensais que Rémy allait un petit peu mieux…Je respecte ton silence et je comprends que tu n’aies pas envie d’écrire en ce moment …
Ecris moi quand tu auras besoin, je suis là …Pareil pour toi, ma petite Clara …
J pense fort a toi clara tres fort.si tu es a lyon…si tu veux de la visite si tu veux m engueler en voyant ma tete…je viendrai…tu es la seule a savoir ce que tu dois faire et ta decision s entends, se comprends mais peut etre que tu changeras d avis …c est egoiste peut etre je ne sais pas mais j aimerai.rien ne t empeche de te renseigner sur les autres traitements, demander des avis…
je comprends que tu en ai marre, que tu sois fatiguee epuisee a bout oui j comprends mzis j espere que j vais lire que c est pas fini t es la et j ai lu ici que tant qu il ya de la vie ya de l espoir…je veux y croire.
Merci Caro et Joey
Le peu de forces qu’il me reste, je vous les transmet à vous tous/toutes, héros du forum !
Bonsoir Clara
J’interviens peu sur le forum mais je suis ta file depuis le début.
Je suis très attristee par cette nouvelle.
Comme beaucoup de monde ici je pense que ça vaut quand même la peine de se battre.
Je pense bien à toi
A tous ceux et celles qui aimeraient te voir reprendre la chimio, et que je comprends dans leur peur de te perdre car moi aussi je souhaite plus que tout que tu t’en sortes : n’oublions pas que notre Clara est une personne immensément forte, mature, lucide, et réfléchie. Je pense que si elle sent dans son coeur et dans son corps que cet énième combat est vain, mieux vaut déposer les armes. Ceux d’entre nous qui ont reçu une autogreffe savent trop bien de quoi je parle quand je dis qu’une personne déjà en réa et avec des soucis de respiration, aurait bien du mal à traverser cette épreuve-là. Ici nous nous battons contre nos lymphomes respectifs, certains depuis seulement quelques mois, d’autre depuis carrément quelques années. Mais toi Clara, tu te bats depuis tes 18 ans contre les statistiques, les pronostics, les médications à vie, leurs effets secondaires, les traitements lourds etc. Aucun de nous ici ne peut imaginer ce que tu as traversé, et je doute que l’on sache le dixième des horreurs que tu as endurées. Alors si aujourd’hui, tout simplement tu ne peux plus, et que tu ne veux pas que ta vie se termine en chambre stérile, je te soutiens complètement. Je ne peux que reprendre les mots d’Alexia et insister qu’on a cruellement besoin de gens comme toi sur cette planète. Mais la fin de ta vie n’est pas de ton ressort, tu choisis seulement comment tu souhaites la finir puisque la maladie ne te laisse pas le choix, et ça c’est d’un courage que j’admire énormément. Tu as plus que mérité la sérénité, et je suis heureuse dès lors que je te sais en paix, c’est tout ce qui compte à mes yeux.
Des bisous,
PLEIN DE BISOUS !!