Nous l’avons fait, merci. Nous n’avons pas de vraies réponses…
Mais je vous lis, je vois que les greffes (auto et allo) réussissent, et sans doute que nous avions pris malgré tout la bonne décision, c’était possible. Merci
Bonjour,
Je viens à vous pour un témoignage et aussi parce que je cherche toujours des réponses.
Le 4 juin 2012, mon beau-frère âgé de 48 ans fait un choc dû à une grave insuffisance rénale, potassium à 10, puis coma durant 4 jours.
Les médecins lui découvrent une masse qui bouche uretères + vessie, avec des foyers en d’autres endroits du corps (notamment près des poumons). Un lymphome B diffus à grandes cellules, stade IV, est diagnostiqué avec score IPI élevé. Lui sont posées 2 sondes de néphrostomie.
Le protocole commence deux semaines plus tard, protocole ACVBP administré sur 5 jours. 4 cures sont prévues au départ. Lors de la 1ère, l’aplasie est spectaculaire (nous découvrons le sens du mot aplasie) avec fièvre qui ne baisse pas pendant plus de dix jours.
Lors de la seconde cure, retardée d’une semaine pour qu’il se « retape » un peu, il fait un violent choc septique mais les médecins réanimateurs le sauvent une seconde fois.
Il n’avait bénéficié que d’une sortie de deux jours entre la 1ère et la seconde cure.
Suite à cela, le protocole est allégé. Les 2 chimiothérapies suivantes ne provoquent qu’une faible aplasie : très peu de fièvre, il dort tout le temps mais parle quand même et s’alimente quand même un peu. Il peut passer ses aplasies à la maison.
Début août, un petscan fut très positif, seule subsiste l’enveloppe de la masse de la vessie. Les mots « rémission complète » sont prononcés pour la 1ère fois, une allégresse gagne les médecins et nous-mêmes. L’espoir. Le « chemin de la guérison » nous semble désormais possible.
Les recueils de CSP ont lieu normalement ; l’un des recueils est retardé par un épisode fiévreux mais rien d’alarmant apparemment.
L’autogreffe est prévue pour le 15 octobre 2012, en secteur protégé, chambre stérile.
Entre-temps, l’hôpital Bon Secours de Metz déménage pour l’hôpital de Mercy, dans un certain chaos administratif et matériel.
Après une cure de méthotrexate, il peut souffler un mois chez nous avant l’entrée en autogreffe.
Il reprend forces, espoir et poids, recontacte ses amis et organise peu à peu sa vie d’après.
Parfois, nous avons peur ou doutons, l’autogreffe nous semble un peu trop agressive ou intensive, et après le choc septique nous craignons qu’il ne supporte pas la toxicité du traitement. Mais, la rémission est complète, il faut fixer ces bons résultats pour le guérir définitivement et c’est la seule solution, nous martèle t-on.
Je crois que si l’on nous avait proposé une alternative, nous l’aurions étudié soigneusement, mais nous avons simplement tu nos doutes et décidé de faire confiance.
Pour des raisons de place, c’est le dimanche 21 octobre 2012 qu’il entre finalement à l’hôpital et après quelques examens de routine (échographie cardiaque notamment, au cours de laquelle il dit encore : « allez, je n’y vais pas, après tout je suis guéri »), il entre le jeudi suivant en chambre stérile.
Les produits chimiothérapiques sont injectés les 5 premiers jours, et après un jour sans produit il reçoit son autogreffe qui se déroule parfaitement.
Le lendemain, il est fatigué mais bien.
Le surlendemain, vendredi, ses yeux sont voilés, voire parfois carrément noirs, il est d’une extrême faiblesse, ne parle presque pas. Les médecins nous disent que c’est normal. Sa tension fluctue et sa fièvre monte.
Le samedi, il est trop tard. Il est mourant. La tension est au plus bas, il souffre (à l’abdomen notamment) et montre les signes d’une grave infection. Il vomit du sang. La morphine l’endort et il décède dans la nuit du samedi au dimanche.
Aujourd’hui encore, nous ne comprenons pas comment les choses ont pu arriver si vite, si brutalement. Je lis sur votre site des témoignages d’autogreffes réussies, je veux croire que c’était la bonne décision malgré tout, mais je doute. Les médecins restent choqués et n’apportent pas de véritable réponse.
Son état a-t-il été mal évalué ? La toxicité trop élevée ?
Ces questions « empoisonnent » encore notre chemin de deuil.
Merci d’écouter, et merci de partager, voire d’essayer de nous répondre.
Personne n’aurait une expérience similaire à partager? J’imagine qu’il y a également des médecins qui participent au forum?
non pas de medecin ici, cest un forum de patient!! et il me semble que renaudB est parent avec vous car meme parcours…
Un forum de patients, oui, mais je croyais qu’il y avait aussi des médecins dans les membres de l’association. Merci de m’avoir lue, je cherche simplement à comprendre et à reprendre espoir, car nous ne sommes pas à l’abri d’être à nouveau confrontés à la maladie!
eh non ici il n’y a pas de medecin ni dans l’association!!
et je comprend que vous vous posiez des questions, comme je l’ai conseillé a renaudB vous devriez prendre contact avec le médiateur de l’hopital où était suivi votre beau frére, il vous aidera a trouver des réponses auprés de ses medecins!!