Bonjour à tous
J’aimerais savoir si certains d’entre vous ont ou ont eu des gros ganglions au niveau du cou. J’ai 57 ans, LLC stade B diagnostiquée il y a 5 ans avec plusieurs anomalies génétiques dites défavorables. Je ne suis pas encore traité. J’ai des ganglions un peu partout et une très grosse rate. Mes ganglions dans le cou sont de plus en plus visibles… J’aimerais savoir si cela est votre cas, de quelle grosseur étaient les vôtres ? Ils ne me gênent physiquement pas mais c’est très gênant esthétiquement…
Merci pour vos retours
Très bon week-end à tous
JP
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Bonjour JP,
J’espère que vous allez bien.
Moi aussi j’ai eu pas mal d’adénopathies, susclaviculaires et dans le cou, je trouvais ça inesthétique aussi mais mes cheveux longs les cachaient donc ça allait plus ou moins. Mon hématologue de l’époque m’avait toujours dit que les adénopathies en elles mêmes ne posaient pas de problème (n’appuyent sur aucun organe) à part l’esthétique, ce n’était pas un critère pour déclencher un traitement …
En revanche, ma rate a été aussi très grosse ce qui a conduit en novembre dernier mon hématologue actuelle à commencer à envisager un traitement bien qu’à l’époque je n’étais « qu’ » à 120.000 lymphocytes (certaines personnes sont montées jusqu’à 300k sans complication), mais pour ma part ma leucémie commençait à évoluer car 3 mois plus tôt je n’en avais que 80k et ma rate avait atteint une taille trop importante . Et ils ont constaté une mutation génétique.
Je devais commencer mon traitement en février cette année mais j’ai fait en décembre une anémie hémolytique auto immune et je suis entrée aux urgences avec 420k globules blancs (donc qui ont évolué très vite en quelques semaines) et 2,9g d’hémoglobine.
Mon 1er hémato était partisan d’attendre le plus longtemps possible avant d’engager un traitement, mais mon hémato actuelle n’est pas de cet avis et je pense que tous ceux, et il y en a beaucoup parmi nous, qui ont fait une AHAI, penseront la même chose, qu’il ne faut pas attendre le dernière minute pour entamer le traitement, j’aurais préféré éviter cet épisode qui a été loin d’être facile (1 mois d’hospitalisation en janvier).
Suivez bien votre hémoglobine et au moindre symptôme d’essoufflement appelez votre hématologue
Bon courage JP, le traitement arrive mais si il est commencé à temps tout se passe bien et on est bien suivi, tenez nous au courant, bon courage
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Bonjour
Merci Mag pour votre témoignage. Quel traitement avez vous eu, êtes-vous vos ganglions ont-ils disparu complètement ensuite ?
Très bon week-end à vous
JP
Bonjour JP,
Du coup comme mes lymphocytes produisaient des anticorps qui détruisaient mes globules rouge (hémolyse auto immune), j’ai eu des stéroïdes et 2 poches de rituximab pour éradiquer rapidement les lymphocytes (pic à 650.000 en janvier quand la rate et les ganglions se sont dégonflés) et traiter l’hemolyse.
Mais mon traitement de fond c’est ibrutinib (commencé début janvier) et venetoclax (commencé en mars), 2 inhibiteurs de protéine (BTK et BCL-2).
Sans ma complication, j’aurais juste eu le traitement de fonds - sans passer par le rituximab et stéroïdes… sans compter 5 jours en réa (transfusions, EPO etc) et ensuite hospitalisation 20 jours en service hématologie.
Le Rituximab et le venetoclax sont très efficaces pour générer l’apoptose des cellules (les 650k ont été éradiqués en quelques jours donc ils vont surveillent de très près pour éviter le syndrome de lyse tumorale, qui est un risque important quand vous avez une grosse rate et des gros ganglions). Ma rate a mis 2 mois pour redevenir impalpable, les adénopathies ont disparu très rapidement.
Avec les traitements en monotherapie calquence ou ibrutinib, les lymphocytes descendent bcp moins vite mais j’imagine qu’on ne vous administrera ce traitement qu’en fonction du risque que les médecins estiment quant à l’évolution de votre leucémie, si ils l’estiment agressive ou pas.
Tenez nous au courant JP, et je vous conseille de faire des prises de sang régulièrement (tous les mois min) pour surveiller votre hémoglobine.