Tout d’abord tous mes Voeux pour cette nouvelle année et surtout une bonne ou meilleure santé, c’est tout ce qu’on peut espérer.
Cela fait quelques temps que je ne suis pas venue vous donner de mes nouvelles mais pas d’inquiétude, tout va bien.
Comme prévu je suis en traitement d’immunoglobulines et çà se déroule parfaitement bien. Pas d’effets secondaires, et moins de soucis ORL. Contente que ce soit efficace.
J’ai réussi à faire ma prise en charge 100% juste avant le début du traitement ce qui m’a soulagé dans l’éventuel choix que je me laissais.
Sinon, je suis toujours suivie tous les 4 mois (prochain RV hémato en Mars). Mon état reste stable. Je viens de faire une prise de sang et mise à part ce qui ne va pas d’avance mais qui ne bouge pas vraiment, mes plaquettes sont au plus bas depuis 1 an mais pas rendues au seuil critique de l’hématologue. Prochaine prise de sang dans 2 mois en espérant que ces dernières n’aient pas encore descendu.
Bref, je reste confiante même si je viens de passer le cap des 1 an. Je repense souvent au début des recherches, mais çà va passer.
En espérant que tout aille pour le mieux pour vous autres,
Je m’appelle Sandrine, j’ai 46 ans et j’habite à côté de Tours (37).
En venant sur votre forum, j’espère avoir des témoignages similaires (ou non) et/ou des renseignements à diverses questions que je me pose ainsi que du soutien car parfois, c’est dur quand on est seule.
Il y a quelques mois, on m’a diagnostiqué un Syndrome lymphoprolifératif chronique B car on ne peut pas définir exactement si j’ai un lymphome du manteau ou une leucémie lymphoïde chronique. Genre de maladie que l’on a à vie comme le diabète.
Coup de massue et quelques mois plus ou moins en déprime du fait de se douter sans certitude.
Cela a commencé le 27 décembre 2016 où je me suis réveillée avec un mal au cou côté droit comme un torticolis. J’ai laissé puis au bout de 8 jours une boule douloureuse est apparue à l’endroit même de la douleur initiale. N’étant pas malade, je décide de consulter mon médecin traitant qui me prescrit une écho de la thyroïde et une prise de sang faite le 10 Janvier. L’écho ne donne que des petits nodules sans gravité à surveiller dans 2 ans et la prise de sang indique quelques anomalies dont une hausse anormal de lymphocytes. Au départ on pense à une infection virale. Je refais une autre prise de sang 8 jours après pour voir s’il y a du mieux. Hélas, non. Et de là, recherches plus approfondies dans le sang qui indiqueront bien un lymphome.
1er RV avec une hématologue (interne) du CHU Bretonneau de Tours le 7 février qui me fait faire sur place un prise de sang hyper complète et me prescrit un scanner crâne thorax abdo. Résultats pas de ganglions volumineux mise à part un peu le foie et la rate d’où une surveillance à la prise de sang tous les 2 mois environ. Pas de traitement pour le moment juste une surveillance régulière.
Entre temps le ganglion dans le cou a disparu tout seul comme il est venu.
2ème RV hématologue le 31 mars. Les prises de sang sont toujours mauvaises mais stables. On continue le suivi de la sorte. Une prise de sang tous les mois.
3ème RV avec une nouvelle hématologue, devenue ma « référente » le 16 mai,. Je lui explique que tout l’hiver j’ai eu des petits maux de gorge à répétition et que ce n’est pas habituel pour moi. Elle commence à me parler de renforcement du système immunitaire au vu de mon emploi (factrice) et de 3 vaccins (grippe, pneumocoque et haemophilus). On continue le suivi prise de sang mensuel, avec tous les 2 mois un contrôle plus approfondi de ce que ce passe au niveau du foie et de la rate.
A ce niveau là, toujours des anomalies mais çà reste stable dans l’ensemble.
4ème RV avec mon hématologue vendredi dernier (le 7 juillet). RAS, toujours anormal mais stable. Je lui parle que la semaine précédente j’ai encore eu un épisode maux de gorge, et là elle décide de mettre en place le traitement d’immunoglobuline à partir de Septembre et ce jusqu’en mai-juin prochain. 1er RV le 21 septembre puis 1 mois après puis toutes les semaines. Les 3 premiers RV se passeront à l’hôpital, puis chez moi.
Je n’ai pas eu le détail du déroulement du traitement. Si vous pouviez m’expliquer comment cela se passe. J’ai une amie, qui y a eu droit dans un autre contexte, qui m’a dit que çà se passe en perfusion que l’on peut avoir mal de tête et ici j’ai vu qu’on pouvait éprouver de la fatigue. Ce traitement me fait peur sans me faire peur car au niveau de mon travail, mon employeur ne sait pas que je suis malade vu que pas de signes apparents (pas de fatigue, d’amaigrissement…). J’en ai juste parlé à la médecine du travail.
Après venant de divorcée, j’ai un projet immobilier et comme je ne suis pas encore prise en charge par la CPAM, je me demande si je vais avoir le temps de réaliser mon projet. Y a-t-il d’autres solutions pour obtenir un crédit immobilier quand on est en ALD ? Car j’ai l’impression que çà se fera avec ce traitement. Je me trompe peut être. Vous pourrez sûrement me renseigner sur le sujet.
Bref, voilà, c’est mon histoire jusqu’à ce jour.
J’espère ne pas avoir été trop longue.
Bonjour, j’ai un traitement d’anticorps" Privigen" en perfusion toutes les trois semaines, je tiens a vous rassurez , ce traitement m’a bien proteger (angine,grippe…)Il n’y a pas d’effets secondaires important.
J’ai eu un traitement par immunoglobulines qui a duré quelques mois.
Les premières injections se sont passées à l’hôpital pour voir comment je réagissais.
Ensuite le traitement a continué à domicile avec un dispositif d’injection sur le ventre fourni par un prestataire.
Au début, une fois par semaine, une infirmière passait m’installer l’appareil. Puis elle revenait une heure après pour me l’enlever.
Par la suite j’ai appris à m’installer et m’enlever le dispositif seule ce qui me donnait plus de liberté. Je faisais ça le week-end, ça me prenait une heure environ et je pouvais faire autre chose en même temps ( par exemple la cuisine)
Je n’ai pratiquement pas eu d’effet secondaire à peine quelques petites migraines mais vraiment rien de grave.
Le traitement a amélioré mon état et mes angines ont nettement régressé.
Je pense que tu dois être inquiète de ne pas trop savoir ce qui t’attend.
C’est tout-à fait compréhensible.
Ce traitement par immunoglobulines est contraignant mais pas méchant.
Essaie autant que possible d’avoir des pensées positives: c’est une bonne nouvelle de ne pas avoir de traitement lourd. Tu dis que tu te sens plutôt bien ça aussi c’est encourageant.
En tous cas je te souhaite bon courage et que le traitement renforce tes défenses au maximum!
Apparemment, ce que m’a décrit mon hématologue correspondrait plus à ce que tu as eu Pascale.
Combien de mois a duré ton traitement ?
Après, pour moi, çà me parait long mais en même temps, je suis 3h dehors le matin, et l’après midi, je rentre je sors de voiture pendant 1h30. Quand j’arrive chez moi je suis encore en pleine ébulition.
Et en ce moment, il fait trop chaud au centre et quand on sort sur les vélos, on sent la fraicheur ou en voiture on roule les fenêtres ouvertes (pas de clim à La Poste). Donc je peux être malade aussi bien hiver comme été finalement.
Peut être pour çà que le traitement est prévu sur 8-9 mois. Après peut être que ce sera moins long une fois mis en place.
J’espère au moins que çà va me faire du bien.
Effectivement, j’ai la chance de n’être qu’au début de la maladie mais de ne pas être vraiment fixée m’angoise parfois. C’est une chance aussi de pouvoir travailler et d’avoir obtenu un cdi après le début des recherches. Jusqu’à maintenant j’ai à peu près réussi à caler mes RV sur mes jours de repos. J’espère que çà va pouvoir continuer ainsi sans soucis et que je mettrai pas l’alerte à mon employeur.
Quand on suit un traitement par immunoglobulines (sans autre traitement lourd), y a t-il une prise en charge en ALD ?
Y a t-il des personnes qui sont dans le même type de cas que moi (diagnostic sans traitement lourd) ? Si oui, depuis combien de temps ?
Mon traitement a duré 6 mois mais cela n’a pas été décidé au départ. Ce sont les analyses de sang en particulier les niveaux de beta et gamma globulines qui ont été pris en compte pour le prolonger. Je ne parle bien sûr que de mon expérience et c’est ton hématologue qui va pouvoir te répondre sur sa stratégie quand tu la reverras.
En ce qui concerne l’ALD je ne peux pas te renseigner. Dans mon cas, mon médecin traitant l’a demandée dès le diagnostic qui coïncidait pour moi avec le début des chimios.
Il a fallu 3 semaines pour recevoir la réponse.
Je te conseille d’en parler avec ton médecin généraliste.
Effectivement chaque cas est différents.
Comment on reconnaît les bêta et gamma globuline sur les résultats d’analyses de sang ? Parce que pour l’instant je ne crois pas qu’on y regarde chez moi.
Pour ce qui est de l’ALD, je vais attendre de voir ce que je peux faire avant pour l’achat d’une maison. Si mon médecin traitant me contacte (car elle devrait recevoir un compte rendu de ma dernière visite chez l’hématologue soit pour le traitement immunoglobulines), je verrai bien !!
Une petite question que j’ai oublié de vous soumettre.
Depuis quelques temps je fais beaucoup de tendinites (en fait depuis que j’ai eu mon ganglion dans le cou donc depuis 7 mois). Cela en fait au moins 3. Une au talon sans choc apparent, une au coude suite à une chute de vélo sur le bras d’où douleur du haut du bras jusqu’au coude et seulement au coude de temps en temps maintenant, et une dernière il y a environ un mois au poignet suite à un faux mouvement pour retenir mon vélo pour éviter une nouvelle chute.
Croyez vous qu’il puisse y avoir un rapport avec le lymphome ?
J’avais déjà fait une tendinite au coude il y a 4-5 ans sans choc apparent qui avait duré plus de 8 mois. C’était la toute 1ère.
Après je suis d’une nature à avoir des douleurs articulaires/musculaires à droite à gauche mais depuis que je travaille à La Poste (Août 2014) mes articulations ne me faisaient plus souffrir sauf depuis ces 7 derniers mois (les tendinites).
S’agissant des problèmes inflammatoires ( tendinites, douleurs articulaires) j’en ai eu aussi avant le diagnostic pendant et après les traitements et encore maintenant.
Je ne sais pas répondre à ta question. Je ne suis même pas sûre qu’un hémato ou un rhumato saurait.
Voici mon avis.
Une explication pourrait être que le système immunitaire qui est impliqué dans les cancers l’est aussi dans ce genre de pathologie. Et dans les périodes où il n’est pas très performant il peut être débordé sur plusieurs plans.
Quand j’ai dit ça aux hématos ou au rhumato il m’ont répondu que oui, sans doute. Mais que toutes façons ils ne savaient pas utiliser en pratique ces idées et ça n’entrainait pas de conséquences sur leur stratégies pour traiter.
Je pense que nous les malades nous avons le droit de poser toutes ces questions parce que nous vivons nos pathologies au quotidien et ça peut être pénible.
Cependant, personnellement j’accepte quand un médecin qui m’a bien écoutée me dit qu’il ne sait pas, qu’il n’a pas d’explication. Au moins je trouve ça honnête.
Voilà tout ce qui me vient à l’idée pour te répondre.
Effectivement, j’ai également posé la question à ma 1ère hématologue qui m’avait dit qu’elle ne savait pas s’il y avait un lien. A l’époque j’avais fait plusieurs chutes de vélo ou de ma hauteur et j’ai mis ça sur ce compte mais pour certaines douleurs encore existantes (mais de plus en plus rares) je me dis qu’il pourrait y avoir un lien).
Après vu que mon système immunitaire est affaibli c’est peut être pour cela que c’est long à se remettre correctement.
Je reviens vers vous car la semaine prochaine on commence mon traitement d’immunoglobulines. Une première injection d’Octagam en intra veineuse jeudi prochain, et à partir du 17 Octobre injections toutes les semaines de Gammanorm en sous cutané.
J’ai vu un documentaire sur la mise en place du traitement et ils disaient que c’est un traitement à vie. Mon hématologue m’a juste dit qu’on le ferait jusqu’en mai juin prochain. Pensez vous qu’il sera à refaire régulièrement ?
J’ai également regardé sur le net les tarifs, et je vois que c’est très cher.
Je n’ai pas encore de prise en charge ALD par la CPAM et pas d’autres traitements liés à mon hémopathie lymphoïde B chronique. Pensez vous qu’avec le traitement d’immunoglobulines il y en aura une ou pas (car il va falloir que je fasse un choix entre mon traitement et l’achat d’une petite maison) ?