Bonjour je m’appelle Maurice (j’ai 64 ans) il y a 2 ans on m’a réalisé une allogreffe pour une myélodysplasie et un syndrome de vexas.
j’aimerais connaître des personnes qui ont eu le même parcours.
2 « J'aime »
Bonjour @Maurice,
Bienvenue ici : vous avez bien fait de poster sue ce forum. J’ai reçu une allogreffe le 6 février dernier pour une myélodysplasie à haut risque, mais, bien qu’en ayant entendu parler, je ne connais pas précisément le syndrome de Vexas J’espère que d’autres ici vont pouvoir être plus efficaces dans la communication sur ce sujet précis.
Vous êtes à deux ans de l’allogreffe, j’espère que tout se déroule bien et que vous avez désormais tous ces soucis derrière vous.
Amicalement,
Joël
Bonjour et merci
voilà quelques explications
Syndrome de Vexas
Homme née en 1961, retraité.
Myélodysplasie et syndrome Vexas
Le Début de la Maladie : 2019 et diagnostiqué en 2023 par (myélogramme UBA1)
Les premiers symptômes : inflammation articulaire, surtout les lésions dermatologiques, embolie pulmonaire.
L’impact sur ma vie quotidienne : fatigue épuisement 7/7, problème ostéoporose (fractures).
Allogreffe octobre 2023 aujourd’hui GVH chronique vexas.
Corticodépendant 10mg, Rezurock 200, Bactrim, Lederfoline, Valaciclovir, Losartan, Neurontin
Suivi : Hématologue CHU l’archet
J’aimerais connaître des personnes, pour partager leur allogreffe et le GVH chronique ?