Je comprends que vous vous sentez en incapacité dans un pays différent du notre Vous savez pour nous tout n’est pas rose aussi il y a des impairs
L’accompagnement auprès de votre maman est certes très difficile mais très important Malade on est rassuré" d’avoir un proche à côté de soi
Prenez soin d’elle et prenez du temps chacun à tour de rôle pour souffler aussi
bien à vous
Bonjour, ma mère a été diagnostiqué lymphome T à grande cellules avec syndrôme de Sezary. Au Québec, il n’y a pas beaucoup d’écrits sur ce cancer. Ils ont dû la transférer dans une région plus populeuse où des médecins avaient vu quelques cas. Donc le diagnostique a eu lieu à la fin novembre 2019. De décembre 2019 à février 2020, elle a reçu environ 25 traitements de photothérapie. Ensuite, ils ont commencé 26 traitements de photophérèse en même temps que le Bexarotène. De mois en mois, l’enflure au visage s’est installée, mais les médecins nous disaient que de poursuivre le traitement diminurait l’enflure. L’enflure n’a jamais diminué, nous ne la reconnaissons plus. Elle a perdu cheveux, poil. Elle n’entend presque plus et voit embrouillé dû à l’enflure logé au visage. Au réveil, ses yeux sont toujours collés dû à la lymphe qui suinte. Elle panique et on doit rapidement faire des compresse afin de l’aider à voir un peu. Ses mains et ses pieds desquames et la font souffrir. Les démangeaisons sont toujours présentes. Au début juin 2020 ils ont tenté une chimio agressive. Au 2e traitement ils ont dû cessé dû à son état trop diminué. Donc nous en sommes exactement à 8 mois suivant le diagnostique. On nous avait fait espoir d’une qualité d’environ 5 ans et la semaine dernière on nous parlais de quelques semaines si elle n’attrape aucune infection. Ses difficultés respiratoires augmentent de jour en jour et la perte d’autonomie aussi, les lésions et rougeur sur la peau sont de plus en plus grandes et de couleurs foncées.
Mes frères et moi avons fait des recherches afin d’en savoir plus et avons vu l’essai en France (KIR3DL2). Ici au Québec, les médecins en savent très peu sur ce cancer. C’est nous qui leur avons parlé de cette essai. Il nous ont fait comprendre qu’il était tard pour s’intéressé à ces essais dans le cas de ma mère. Nous en sommes à profiter des derniers moments avec notre maman et espérons que la recherche réussisse à trouver un traitement apaisant pour les patients atteints de ce cancer si difficile.
Maintenant, avec La Covid-19, voyager devient difficile, mais nous aurions aimé nous rendre en France pour qu’un médecin puisse évaluer l’évaluer.
Vous êtes très chanceux que la France investisse autant dans les recherches sur les lymphomes
Bon courage à tous
Du Québec
Bonjour je vous souhaite bon courage surtout à votre maman. Pour la mienne, elle a eu de la chance car elle a eu le traitement avec les UVB qui n’ont donné hors mi la brûler car peau très fragile et très blanche. Après elle a eu 2 traitements un en per os puis un par piqûre qui pas fait grand chose (plaque foncé un peu partout, cheveux perdu).
En dernier, recours car on est mieux lotis en France, les professeurs y vont à tâtons car maladie pas très bien connu non plus. Elle a eu de l’interferon qui la guéri. Les cellules de sésary sont redescendu à 0. Demandé si ils n’ont pas un équivalent chez vous car ce médicament ne rapporter pas assez donc les la os ont décidé de stoppé la production.
Bonne chance 