bonjour caroline et Akim,
je pense que la photophérèse peut être un moyen de soulager les problèmes liés aux démangeaisons et de peau un peu flambante, c’est moins agressif que les chimio, moins d’effets secondaires aussi, mais la contrainte est de ne pas avoir un contact direct avec le soleil et les UV au moins 48h après le traitement.
Le plus nocif reste pour les yeux, risque de brulure de la rétine, et comme Akim souffre déjà des yeux, il vaut mieux ce prémunir, moi perso j’ai des lunettes indice max( uv4) et des sur-lunettes
je ne me rappelle plus si j’ai glissé cette photo dans le dossier que j’ai partagé avec vous dans mon google drive.
la photophérèse était le premier traitement que j’ai eu pendant 7 mois, ma peau avait considérablement changé, et les démangeaisons se sont estompées, seul la bio ne se modifiait pas ou peu, d’où l’arrêt après 7 cures, et après protocole de chimio,
Gemzar, et Caelix, malheureusement celles-ci n’ont pas été concluantes mais plutôt destructrices.
Le Gemzar a provoqué des fuites capillaires, avec un risque accrus d’une embolie pulmonaire, et le Caelix, a réveillé, donc effet redondant, ces fuites capillaires pour ce terminer au urgence pour des œdèmes très avancé partout et un très très gros risque d’'embolie pulmonaire.
Est arrivé le Mogamuzilab, et là, ma bio a commencé à s’améliorer, ma peau, et diminution des ganglions, cependant, aujourd’hui, je trouve que ma peau recommence à flamber, non pas qu’elle me gratte, mais plutôt un aspect bizarre, comme des petites taches de rousseurs sur les membres supérieurs et inférieurs, mais pas partout, juste comme si j’avais été brulé.
Donc je me pose la question, peut être refaire de la photophérèse en complément ?
pour améliorer la peau, ce n’est plus qu’une question de visuelle, mais qui a une importance énorme, voir presque capitale, car c’est le premier rempart contre tout, NOTRE peau.
Donc je pense poser la question en Septembre à mon bilan général, je vous tiendrais au courant de la suite bien évidement.
de votre côté on se tient informé par téléphone ou par mail, si la photophérèse aura de bons effets sur l’état d’Akim
Il faut toujours garder espoir d’une nouvelle avancée dans la recherche de nos traitements, peut être sommes nous tributaire de cela mais, le jeu en vaut la chandelle, ii faut y croire, ne pas baisser les bras et combattre, garder le moral, bien sur ce n’est pas toujours évident, surtout pour nos conjoints ou conjointes, mais voila, notre rage de VIVRE c’est notre plus grande arme contre tout.
je reste à l’écoute, et si je peux aider avec ma propre expérience de cette cochonnerie, il ne faut pas hésiter à m’appeler ou écrire
seul nous sommes impuissants, ensemble, nous pouvons combattre.
et comme je dis toujours, d’ailleurs j’invite à traduire les paroles de cette chanson
“The show must go on”
Fred