ça y est ,la journée est terminée !c’était à la fois extaordinaire et je suis en pleurs!!!oui tout était bien ,les enfants (et les grands) ont été gâtés mais c’est dur pour moi…pourquoi,tout simplement parceque j’ai peur que ce soit le dernier Noél;;parceque j’ai trouvé de la tristesse dans les yeux de mes parents et parceque j’avais fait faire une plaque de tarte méga et dessus marqué"mamy on est tous avec toi!!" et mon mari me dit que cela a fait bizarre à mes parents ,j’ai cru bien faire afin de montrer que l’on est tous derrière eux…je craque ce soir…
Bonsoir à tous,
Ravie de découvrir ce forum, je vous écris afin d’avoir un peu plus d’infos sur le syndrome de Richter…
Mon père en est atteint, c’est une évolution récente de la leucémie lymphoïde contre laquelle il lutte avec courage, force et optimisme depuis bientôt 10 ans… Il sort de chimio et semble en forme, mais cette nouvelle découverte d’une évolution de sa maladie m’affecte d’autant plus que je n’y comprends vraiment rien…
Lorsqu’il m’en parlé, je ne lui ai pas demandé plus de détails, lui-même semblait un peu inquiet mais sans plus, je n’ai donc pas chercher à “creuser” davantage. J’ai tenté de trouver des infos sur internet, mais rien de très clair en ce qui concerne les traitements possibles (autogreffes ???)… En tous cas il semblerait que les traitements chimio n’aient que peu d’effet sur le syndrome de Richter.
Si vous-mêmes ou l’un de vos proches êtes atteints de cette maladie, pourriez-vous s’il-vous-plait me dire la manière dont elle est “gérée” par les spécialistes, quels sont les traitements possibles et les recherches en cours, et enfin et surtout… comment vous vivez tout cela.
Communiquer sur ce sujet avec d’autres personnes m’apporterait beaucoup… A bientôt j’espère ! 
Bonjour Isak,
perso je ne peux pas te renseigner sur ce type de lymphome mais tu trouveras sur le forum Delphine dont la maman est en cours de traitement pour ce syndrome de richter. Je viens de marquer un message dans sa file. Gardez bien à esprit que ce qui est applicable pour un patient ne l’est pas forcement pour tous! chaque cas est différent et chaque patient a la son propre protocole qui lui correspond.
Ton père semble courageux, c’est ce qu’il faut être:-)) avoir le moral est très important.
Bon courage à tous les deux et à tte la famille.
Amitiés, Stef
Arffffff saleté de T9! !! ça marque n’importe quoi!
Isk ::ma mère a un syndrome de Richter.
ce soir je n’ai pas trop le temps mais promis ce wend je t’écris et t’expliquerai comment cela se passe pour ma mère
l
comme promis Isak ,je t’écris car ma mère a un syndrome de RIchter;Elle avait une LLC depuis environ 5 ans et cet été tout s’est décompensé :grosse fatigue ,rate énorme et elle a donc subi une ablation de la rate puis vercict ,l’hémato lui a dit que c’était rare mais qu’en fait c’était une complication/évolution de la LLC.Elle a commencé la chimio qui se passe assez bien ,elle en est à sa troisième cure.Quand je fais des recherches sur le net ,le pronostic est assez mauvais ;;;alors j’ai arrété de checher et je fais confiance autant que je peux.elle a 8 cures de prévu donc on avance…elle a un moral d’acier ,nous sommes très présents au niveau familial et cela l’aide énormément.Voilà ce que je te dirai pour ce soir .Quel âge a ton père?ma mère ,elle a74 ans.tiens moi au courant et battez vous…bizzzz
bonjour à tous et à toutes
je prends quelques minutes dans la vie trépidante de tous les jours pour venir donner des nouvelles et donner un ptit coucou.
Ma mamounette va avoir jeudi prochain sa 4ème chimio(j’allais dire “déjà”),ses cures se passent bien,les prises de sang sont bonnes et l’EPO lui donnent des ailes!elle doit passer un scan fin décembre ;à ce propos j’angoisse un peu car ce sera le moment de faire un point…et des fois j’ai tendance à pratiquer un peu la politique de l’autruche.
dimanche prochain nous faisons un gouter de noel avec mes parents ,frére et soeur et les 10 petits enfants.Cela va être un bon moment.Nous l’organisons à la maison car ma mère ne se sentait pas le courage et cela lui est d’ailleurs difficile de l’accepter .je ne cesse de lui dire que même si elle n’était pas ma vieillissent et cela est tout à fait normal que nous prennions le relais ,qu’elle doit simplement se laisser aller et profiter…j’ai fait faire une grande plaquez de gateau avec marqué dessus un message pour elle…
De mon côté je savoure tous ces moments ;le psy que j’ai vu m’a conseillé de ne pas penser à Noel 2012 ou 2014!!et de prendre le moment présent,j’essaie mais pas toujours simple.
bon ,il va étre l’heure d’aller chercher les enfants à l’écle et cet après-midi ,quelques courses deNoel.
je vous embrasse très fort et j’attends vos messages ,vous me donnez une leçon de vie et une force que vous n’imaginez même pas…DElph
Envie de te faire coucou Delphine en lisant ton message;
Tu as trouvé auprès de ta maman naturellement ta place dans l’accompagnement de l’épreuve qu’elle traverse;
Bravo, nous savons aussi nous malade, que notre entourage est bien secoué…
Ta maman semble bien répondre à la chimio qu’elle reçoit, c’est un bon signe; le scanner le confirmera certainement.
Tu nous donneras de ces nouvelles !
Mais il y a Noël avant que vous vous apprêtez à fêter tous ensemble;
C’est bien à ça qu’il faut penser.
A bientôt,
Magalie
bonjour à tous
un ptit coucou!!ma mère a fait cette semaine sa 4ème chimio qui s’est bien passée;;;elle doit avoir pendant les vacances scan etc… en attendant nous commençons déjà les fêtes de Noel!! méga gouter demain à la maison avec mes parents ,frère et soeur et tous les petits enfants,le rêve! je termine les préparatifs et les derniers cadeaux ,ce sera la première sortie de ma mère (mise à part les sorties hosto!!) depuis cet été.Je vais savourer ce moment ;;;je vous laisse et je vous raconterai ,bizzzzzzzzzzzz
Super Delphine, profites bien de cette belle journée ;-)))) Embrasses ta maman
Bibi,
Stef
Delphine , j espere que tu passeras de tres bonnes fetes de noel avec ta maman et toute la famille , tu as raison savoure ces bons moments!!