[quote=Jacquie]Bonjour à tous.
Mon mari est atteint du syndrome de sézary, soit lymphome T cutané
avec atteinte aux ganglions et avec cellules de sézary dans le sang et
dans la moelle osseuse. Il est actuellement en traitement de chimio.
Il a des démangeaisons extrêmes sur tout le corps. Pourriez-vous me dire
s’il s’agit de la même chose pour vous et si oui, ce que vous avez fait pour
aider à vaincre ces fameuses démangeaisons.
Merci[/quote]
Bonjour Jacquie,
Mon mari a les mêmes symptômes que le vôtre. Je vois que cela fait longtemps que vous n’avez pas posté mais j’aimerai avoir de vos nouvelles. En espérant que votre mari se porte mieux.
Salut Veronicka, tu vois t’es une chef, tu y es arrivée :-))
En ce qui me concerne j’avais un lymphome insolent de poppema + un lymphome agressif à grandes cellules B! !!! première cure de 8 r-chop en 2007 et rechute en 2010…5 cures de R-DHAP + autogreffe et depuis rémission complète je suis contente pour toi…tu as déjà un témoignage d’une personne qui a la même chose que toi…tu vas pouvoir échanger et te sentir moins seule :-)) bon courage pour la suite et surtout gardes le moral, il le faut.
Si tu as besoin, n’hesites pas.
Amitiés, Stef.
merci stef c’est super pour toi ,moi aussi je suis en remission complete cependant depuis quelques mois ma peau recommence a rougir avec des plaques infiltrees donc retraitement et re angoisses.les rechutes sont frequentes.veronika
bonsoir a tous,j’ai eu rdv avec ma dermato cette semaine et elle me fait arreter le methotrexate car aucun effet sur ma peau elle me propose du targretin qui pourrait m’en parler?j’ a vu sur un site qu’il y avait beaucoup d’effets secondaire?merci et pensees pour tous
Bonjour à tous.
Mon mari est atteint du syndrome de sézary, soit lymphome T cutané
avec atteinte aux ganglions et avec cellules de sézary dans le sang et
dans la moelle osseuse. Il est actuellement en traitement de chimio.
Il a des démangeaisons extrêmes sur tout le corps. Pourriez-vous me dire
s’il s’agit de la même chose pour vous et si oui, ce que vous avez fait pour
aider à vaincre ces fameuses démangeaisons.
Merci
Bonjour,
Je cherche un forum actif concernant le syndrome de sézary.
Si vous connaissez un lien, vous serait-il possible de me l’indiquer.
J’habite au Canada, mais peu importe le pays pourvu que ce soit
un forum actif concernant cette maladie.
Merci
bonjour jacquie, mon premier traitement a ete le plus efficace des seances de photophereses,on m’a pose un cathe centrale puis j’ai fais comme des seances de dialyse tout les 15jours mon sang passait dans une machine ou il etait nettoye par des lampes et retransfuse en moi en 8 seances mes cellules de sezary dans le sang ont disparu aller voir sur intrenet ce sera surement plus clair aucun effets secondaire car tout se passe a l’exterieur du corps.aujourd"hui ma peau redevient rouge et j’essaie d’autres traitements.sinon desolee je ne connais pas de forum actifs. quels ont ete les tt de votre mari? depuis quand a t il cette maladie?je sais que c’est difficile bon courage bises
J’ai des démangeaisons modérées liées ou pas (?) à un mycosis fongoïde.
J’utilise aussi de l’aloë véra en gel. Sous quelle forme utilisez-vous la plante entière et où la trouvez-vous ? J’achète le gel biologique à la Vie Claire, magasin de produits diététiques.
Merci des détails que vous voudrez bien me donner.
Bonjour Véronika
Merci de votre réponse. Pour faire suite à votre demande, mon mari a tenté de
se faire soigner depuis 2 ans auparavant pour des démangeaisons intenses et pour la peau rouge sur tout le corps. Il a consulté son médecin de famille et 2 dermatologues. Un dermatologue lui a donné de la crème de cortisone et dit qu’il s’agissait probablement d’allergie. Le 2e dermatologue a pris une biopsie de la peau et lui a dit qu’il n’avait rien, probablement des allergies. Mais rien de plus, ni de suivie. Mon mari est retourné voir son médecin de famille qui lui a dit qu’à l’analyse de sang il avait les globules blanches très élevées, mais que c’était un bon signe car son corps se défendait contre une infection ou contre les allergies.
Essaie de pilule à nouveau sans résultat. En désespoir de cause nous sommes allés
à l’urgence de l’hopital. Après avoir relaté tout ce que je vous ai mentionné plus haut. L’urgentologue, après examen, lui a dit ne pas savoir ce dont il souffrait, et que des examens plus appronfondis seraient nécessaire. Il l’a donc référé aux spécialistes de médecine interne de cet hopital. Eux l’ont pris en charge et lui ont dit qu’il ne le laisserait pas tomber, qu’il découvrirait ce qu’il a. Après multiples examens, prises de sang, scan et biopsie des ganglions, il a été diagnostiqué de la maladie de Sézary, il y a environ 6 mois. Il a reçu de la chimio en pilule mais sans résultat, il a maintenant un cathé et recoit de la chimio par intraveineuse. Bonne nouvelle, les globules blanches commencent maintenant à baisser. Il semble
qu’il aura aussi des séances comme vous pour les cellules de Sézary dans le sang.
Actuellement sa peau est un peu moins rouge, mais les démangeaisons persistent toujours. Il est sous les bons soins des oncologues de l’hopital qui font tout leur possible pour l’aider. Je sympatise avec vous Véronika. Vous avez raison c’est une maladie difficile. Je fais tout ce que je peux pour aider mon mari, mais je dois vous avouer que je me sens bien impuissante. Je vous envoie mes tendres pensées positives. Merci
Bonjour Thierry,
Merci pour votre réponse. Je suis allé sur le site mentionné. Comme vous, mon mari en discutera avec son oncologue lors du prochain rendez-vous, incluant ce que vous mentionnez dans votre réponse. Merci. Amitiés, Jacquie
[quote=ancolie]Bonjour,
Je préfère de loin utiliser la plante entière que je cultive en pots ( culture facile-plants ds ttes les jardineries)
Les résultats sont étonnants sur la peau ( + efficace que la cortisone) mais pas sur les démangeaisons![/quote]
Merci mais de quelle manière ? Application de feuilles sur les lésions ? Combien de temps, à quel rythme ?
[quote=ancolie][quote=zulma][quote=ancolie]Bonjour,
Je préfère de loin utiliser la plante entière que je cultive en pots ( culture facile-plants ds ttes les jardineries)
Les résultats sont étonnants sur la peau ( + efficace que la cortisone) mais pas sur les démangeaisons![/quote]
Merci mais de quelle manière ? Application de feuilles sur les lésions ? Combien de temps, à quel rythme ?[/quote]
C’est très simple:je coupe une feuille à la base,j’en extrait le jus dans un bol et je l’applique directement sur la peau tous les soirs en insistant sur les jambes jusqu’à absorption complète;
Comme l’aloe vera hydrate mais ne nourrit pas la peau, je poursuis les soins de la peau avec de l’huile de sésame bio;
C’est un peu contraignant, mais depuis un mois que j’applique ses soins, l’état de ma peau s’en ressent très positivement alors que la cortisone finalement amplifiait les problèmes…
Les pommades à l’aloe vera du commerce sont à mon avis bcp moins efficaces!
Quand aux démangeaisons si pénibles, qui aurait l’amorce d’une solution?
Les photophérèses semblent efficaces ( à court terme ) mais tous les hôpitaux ne le pratiquent pas!!!
Bonjour et bon courage à Jacquie, continuez à nous donner de vos nouvelles.[/quote]
Merci de la recette.
Je vais essayer.
Cordialement.
merci jacquie grosses pensees pour vous aussi.seuls ceux qui connaissent cette maladie peuvent comprendre.j’ai eu le meme parcours de dermato en dermato en passant par allergologue,endocrinologue pendant plusieurs annees.et c’est un interne en hopital qui a aussi remarque une anomalie dans mes globules blancs et surtout une forte augmentation des lymphocytes.donc bilan d’extention,scanner,biopsie cutanee,biopsie nudulaire.pour l’instant pas d’atteinte ganglionnaire ni dans le sang et moelle epiniere.depuis quelques mois ma peau reflambe comme je dis,j’ai ete sous methotrexate mais sans succes donc rebilan scanner la semaine prochaine et bilan sanguin.on me propose du targretin mais les effets secondaires me font peur ou photophere en entretien si mes veines supportent les seances.prochain rdv le 13 janvier.bis a tous,donnez moi de vos nouvelles et j’essaierais l’huile de sesame bio.a bientot
Merci Ancolie pour les liens.
Véronika, Bonne Chance pour votre rendez-vous demain.
Donnez nous de vos nouvelles.
En ce qui concerne mon mari, il reçoit maintenant la chimio Gemcitabine 1 fois par semaine.
Les globules blanches ont commencé à diminuer. C’est une bonne nouvelle.
Pour la démangeaison, il a de l’onguent Aristocort 0.1%. Ça le soulage un peu.
Un petit répit à l’occasion ça fait du bien.
Nous en saurons plus lors de son prochain rendez-vous avec l’oncologue à la fin Janvier.
Amitiés, Jacquie
salut a tous j’ai fais un scanner resultat adenophaties axiales et linguinales .du coup je ne sais pas si j’aurais le tt initialement prevu;je pense que se sont plus des ganglions inflamatoires que patho mais on verra a la consulte de demain;je vous donnerais des nouvelles.heureuse que le tt de votre mari soit un peu soulage jacquie a bientot biz
Bonjour à tous
Bonjour Véronika
J’aimerais avoir de vos nouvelles suite à vos examens.
J’espère que ce sont de bonnes nouvelles.
Mon mari a vu son oncologue à la fin Janvier. Les globules blanches
sont réduites à nouveau, ce qui est bien. Il continue la chimio.
Son oncologue pense essayer un autre traitement qui semble donner
de bon résultat. Il la rencontre à nouveau en Mars prochain. Pour les
démangeaisons c’est pareil. Il a des journées mieux que d’autres mais
ça pique et ça repique.
Amitiés, Jacquie
Bonjour Stef!
Pour la démangeaison mon mari utilise l’onguent Aristocort 0.1%.
J’ai regardé sur internet, à propos de ce médicament. Je pense qu’il peut y avoir de la cortisone et des stéroides dans cet onguent, mais c’est sous toute réserve.
Un site réfère à un autre et à un autre. C’est difficile de s’y retrouver. De plus il s’agit d’un soulagement partiel et temporaire. C’est ce que j’en comprends
actuellement.
Au plaisir. Jacquie
Je disais cela car pendant la chimio en général on a aussi des cachets de cortisone qui atténuent bien tout type d’eczema…on a decouvert mon lymphome en 2007 suite à une recherche pour de l’eczema (il parait que les deux n’ont rien à voir…) mais depuis tous les traitements…aujourd’hui je suis en rémission complete, je n’ai absolument plus d’eczema et je revis !!! car avant pas question d’aller à la plage, à la piscine, montrer mon corps…j’en étais infectée !!! Je n’ai plus rien et pas de cicatrices non plus. Mon eczema est apparu en 2001 de facon violente avec bcp de purit et de demangeaisons…ca m’aurait rendu folle…
AMitiés,
Stef
je suis contente pour toi…tu as déjà un témoignage d’une personne qui a la même chose que toi…tu vas pouvoir échanger et te sentir moins seule :-)) bon courage pour la suite et surtout gardes le moral, il le faut.