Posté par jennifer le 13/06/2007 15:53:35
bonjour,
jai 22 ans et jai été diagnostiquée pour un lymphome folliculaire voila 1 ans.
depuis toujours pas de traitement (tactique thérapeutique) je le vis très mal.ma famille est là pour moi mon fiancé egalement…mais amis eux ne comprennent pas, il ne comprennent pas la depression dans laquelle je suis tombée,me disent qu’il en ont marre de mentendre me plaindre ils me jugent sur mes priorités (depuis que je suis malade je ne parle que d’enfant)et narrete pas de me dire que si ca leur arrivait a eux ils le vivraient mieux.enfin jai fait le tri dans mes amis mais ces reflexions mont fait mal.
mais ma veritable question est la suivante : depuis quelques temps jai des douleurs musculaire, surtout dasn les jambes jai limpression de ne plus avoir de muscle, dautre part jai très mal aux cotes, et je suis extremement fatiguée, donc jaimrais savoir si cest liée a mon cancer ou si liée tout simplement a ma fatigue?
mercipour vos reponses
[b]Posté par machiv le 13/06/2007 16:08:23[/b]
Bonjour Jennifer,
A 22 ans je comprends tes angoisses, moi 57, je peux être philosophe, c’est plus facile !
Moi, j’ai eu ce genre de douleurs à ma deuxième chimio, normal : les os plats qui régénèrent les globules et plaquettes. Mais là comme je n’ai pas un folliculaire… attends un peu les réponses (forum en travaux) qui ne tarderont pas à arriver !
Bon courage, et n’hésite pas à consulter de nouveau un hématologue ou oncologue !
Claude, LNH B ou Manteau, du nouveau vendredi à la 3ème chimio …
[b]Posté par kate le 13/06/2007 16:24:22[/b]
les médecins attendent parfois avant de traiter et il faut leur faire confiance
mais si tu ressens un changement
parle en à ton médecin et si tu doutes prends rdv avec l’hémato c’est lui qui te conseillera au mieux
oui les autres ne comprennent pas toujours ce qu’ils nous arrivent
mais tu as frappé à la bonne porte
moi LMNH folliculaire soignée depuis 2001
[b]Posté par mireille le 13/06/2007 17:19:35[/b]
jennifer, je comprends ton angoisse…pourtant vous etes quelques uns, lymphome folliculaires tres indolents, a etre sous surveillance et sans traitement…et certains depuis dejà longtemps…alors pourquoi t’inquieter?tu es surveillée, si ton etat faisait que tu aies besoin d’un traitement, sache qu’en principe, ça marche bien…c’est dommage de ne pas profiter du present a cause de l’avenir dont personne ne sait rien! peut etre que voir un psy t’aiderait a relativiser!! allez, courage, donne des nouvelles…bises
[b]Posté par agata le 13/06/2007 19:46:07[/b]
bonjour jennifer, et bienvenue dans notre famille…
je reviens d’une réunion à l’hôpital saint louis de paris ,et la chef de service a bel et bien parlé de surveillance pour certains lymphomes folliculaires dont les symptomes ne nécessitent pas un traitement immédiat.
je comprends tout à fait ton angoisse d’attendre, mais au fond, cela signifie qu’ il n’y a pas d’urgence à te traiter.,c’est donc plutôt rassurant; c’est un lymphome indolent, mais je suppose que tu es suivie régulièrement ,et que dés les premiers signes , l’hémato ferait le nécessaire.
reviens nous donner des nouvelles ,as tu consulté ton hémato récemment?
bises,
agata
[b]Posté par jennifer le 13/06/2007 20:04:09[/b]
merci pour votre soutien!!
je dois voir mon hémato mardi et je passe un scanner vendredi en vue d’un traitement.
en tout cas ce site est super, il a bcp repondu a certaines de mes questions.
[b]Posté par sév le 13/06/2007 21:54:01[/b]
Bonsoir Jennifer.
J’ai eu le même problème que toi du moins plus ou moins moi maladie hodking.
Je l’ai appris à 29 ans.
Je suis mariée et j’ai un petit garcon de 3 ans.
Pour moi aussi ma préoccupation en premier c’est de savoir comment ca allait se passer et si je pourait avoir de nouveau un enfant car nous étions en cours de faire le 2ème.
Les gens ne m’ont pas compris car ils me disaient que j’en avait déjà un et que c’était pas la priorité. D’un coté je suis d’accord avec eux car la priorité était de me soigné. Mais ne dit dite pas a suelqu’un qui désire un enfant que ce n’est pas grave car pour la personne ca peut être très important.
J’ai eu une cure de 6 mois et pour l’instant je suis en rémission.
Je dois attendre un an avant de voir si je peut encors avoir un enfant.
Mais la vie est belle et doit être vecu à 100 pour 100
Courage
[b]Posté par jacques le 13/06/2007 23:03:22[/b]
bonjour ! j’ai eu la chance quelque part que l’ondecouvre mon lymphome folliculaire en decembre 2005 et qu’il soit traité debut 01 , mais tu as aussi la chance d’avoir un lymphome qui peut attendre , tu es suivie et l’evolution n’echappera pas aumedecin hemato qui te surveille, mentionne bien tes douleurs fatigue etc , tous changement. Mais même s’il n’est pas toujours facile d’attendre , tout le temps passé à surveiller est autant de repis et de temps gagné.Je pense que le moral et important même primordial pour notre tonus ils sont liés et il est certain qu’avec un moral dans les chaussettes il est bien difficile de se trouver du tonus, et reciproquement. Courage, à bientôt!
[b]Posté par kate le 14/06/2007 09:09:40[/b]
jacques quel est ton parcours ce m’intéresse
découvert en ??? traité plus tard ?
[b]Posté par jacques le 14/06/2007 22:43:45[/b]
Salut Kate!
On ma identifier mon lymphome en 12 de 2005 et il a ete programmé Rchop 6+2 dont la premiere seance 01 de 2006, exactement le 2 janvier2006.
[b]Posté par kate le 15/06/2007 07:07:40[/b]
donc tu n’es plus en traitement ?
quelle es ta surveillance ?
tu as eu une autogreffe ?
[b]Posté par jacques le 15/06/2007 10:30:27[/b]
apres le rchop ou plus exactement entre les dernieres seaznces redemarrage de la maladie de maniere trés agressive, alors qu’à mi parcour le bilan etait excellent . Mise en place d’un nouveau traitement de 2eme intention RDHAP 3 seances de trois jours en hospi , puis intensification therapeutique avec autogreffe avec beam sur 5 jours.Là je suis en remission completeet sous surveillance tous les trois miois avec un traitement d’entretien au Mabtera aussi tous les trois mois.
[b]Posté par kate le 15/06/2007 11:03:54[/b]
merci jacques je me rappelle maintenant tu m’en avais déjà parlé
de quand date l’autogreffe ?
[b]Posté par mireille le 15/06/2007 14:00:10[/b]
kate, toi, tu as reçu ton autogreffe quand dejà?jacques, lui, c’etait debut 2006, si je me souviens bien?vos parcours se ressemblent?
[b]Posté par mireille le 15/06/2007 14:01:32[/b]
non, je voulais dire debut 2007, ds le meme service que j.pierre
[b]Posté par VIRGINIE le 15/06/2007 15:52:19[/b]
Bonjour à tous,
j’interviens aujourdh’ui car des choses à dire.
lymphome folliculaire diagnostiqué le 30.01.07, début traitement 13.03.07, six séances R-chop + mabthéra. cinquiéme lundi dernier avec controle scan = rémission.
je dois tout de même continuer le traitement, soit une derniére séance de chimio + anticorps et par la suite injection d’anticorps tout les deux mois pendant deux ans.
bon courage !
[b]Posté par kate le 15/06/2007 16:04:17[/b]
mireille moi c’était en 2005.
virginie ou es tu soigné peux tu en dire plus sur ton lymphome
ton age
merci
[b]Posté par VIRGINIE le 15/06/2007 17:00:12[/b]
J’ai 39 ans et je suis soignée à bordeaux nord. comme je le disais, c’est un lymphome
folliculaire indolent stade 1.
[b]Posté par mireille le 15/06/2007 17:10:30[/b]
moi meme lymphome mais stade 3 er juste 6chop+mabthera…pas de traitement depuis la fin de la chimio…
[b]Posté par francoiseF le 15/06/2007 23:36:01[/b]
lymphome folliculaire mixte B b stade I V
8 cures CHOP+RITUXIMAB
rémission complète depuis janvier 2005 aucun tr
Posté par francoiseF le 15/06/2007 23:37:27
erreur de manip,
depuis la dernière chimio aucun traitement seulement surveillance par scanner actuellement une fois par an
[b]Posté par laurenzo2 le 25/07/2007 22:48:39[/b]
je sors de ma 5éme séance de minichop+mabthera, je n’ai eu qu’une écho pour diagnostiquer les progrès, mon hémato est en congés et son remplacant ne peut rien dire. d’après ce que je croix comprendre les ganglions diminues mais de très peu, quelqu’un a t il eu la même expérience et qu’a été la suite ???
il me reste qu’une éance avant la fin mais jepense que cela ne va pas suffir…
[b]Posté par Marie le 25/07/2007 23:12:30[/b]
Laurenzo,
Surtout ne te fais pas de soucis avant l’heure… si il y avait une urgence, ils auraient trouvé un hémato de remplacement pour te voir et décider de qq chose.
Attends de pouvoir discuter avec ton hémato.
Peut-être souhaitera-t-il prendre d’autres avis aupres d’autres hémato avant de te dire ce qu’il pense faire. C’est long et pénible d’attendre… mais on n’a pas le choix.
Il existe une bonne panoplie de traitements différents pour les folliculaires, ils vont forcément trouver ce qu’il te faut…
Courage
Marie
[b]Posté par laurenzo2 le 26/07/2007 00:10:24[/b]
merci marie, je pensais attendre le retour demain hémato pour avoir un petit entretien avec elle.
ma dernièreséance de programmée est le 16.08 ensuite je vais en vacances pour un retour le 01.09 et mon idée était de reprendre le boulot le 03.09 donc il faut que je sache à quoi m’en tenir… travail à plein temps ou mi-temps ??
[b]Posté par SYLVIE le 26/07/2007 07:12:25[/b]
Lorenzo.
Je t’ai envoyé un mail sur ta boîte perso. Attends de voir ce que va te dire ton hémato et lorsque tu reprendras le collier, commence par un mi-temps thérapeutique pendant quelques mois. Au début, c’est mieux ensuite tu pourras reprendre à temps plein.
Comme te l’a dit Marie, ca arrive parfois que les ganglions ne diminuent pas beaucoup, ils vont surement te changer de protocole ou te rajouter des séances mais pas de panique inutile.
[b]Posté par mireille le 26/07/2007 07:58:25[/b]
lorenzo, je lis ds ton message que tu CROIS comprendre…mieux vaut attendre que l’hemato “iterprete” to echo pour en savoir pus…
j’avais euune echo apres la troisieme chop+mabthera et le radiologue m’avait dit qu’il ne voyait pus rien…j’ai un folliculaire aussi…de bas grade…
[b]Posté par laurenzo2 le 26/07/2007 11:32:21[/b]
merci à tous, comme vous le savez le plus ennervant c’est d’attendre…
nous passons plus de temps à patienter qu’à suivre le traitement,
je vais finir par être un spécialiste de l’attente
moi qui suit un grand “calme” c’est le comble
[b]Posté par kate le 26/07/2007 12:37:55[/b]
lorenzo l’attente s’apprend au fil du temps à maitriser
moi aussi au début hyper stressée par l’attente
mais depuis le temps…