Bonjour je voudrais bien connaître les symptômes de la LLC avant le traitement pour l’instant j’ai mal partout mais le plus qui m’inquiète c’est le foie est-ce que quelqu’un a déjà eu mal au foie pendant cette maladie j’ai l’impression de m’avoir foulé une côte mais ce n’est pas le cas, merci beaucoup pour vos réponses
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Bonjour @Jeanlegeaite,
Bienvenue malheureusement sur ce forum.
Je ne peux pas vous aider mais soyez assuré que des membres de ce forum vont pouvoir vous aider.
Bon courage.
Isa
Bonjour
Curieux mal partout. Le cas général c’est mal nul part.
Ce qui peut faire mal c’est ganglions volumineux, ceux palpable et les ganglions profonds.
Hervé C
Bonjour. Je suis en surveillance active et scrute régulièrement mon état physique. Dans l ensemble pas de soucis qui puisse inquieter mon généraliste. Je reste toutefois étonné des acouphènes dans mes deux oreilles. L ORL n a pas tiqué mais cela reste désagréable. Je n en n’avais jamais eu. Une autre personne a t elle aussi ce genre de désagrément? Bonne journée
Bonjour,
Actuellement en surveillance active je vais débuter un traitement dans quelques temps car lymphocytes très élevés, baisse des plaquettes…en cours de passage au stade C de Binet.
J’ai également signalé à mon médecin généraliste et à mon hématologue des palpitations accompagnées d’acouphènes (ressentis surtout au coucher ou à l’effort). Pour l’hématologue, ce n’est pas forcément lié à la LLC. De ce fait, j’ai vu avec mon médecin généraliste qui m’a prescrit du magné B6 et m’a envoyée chez un cardiologue pour faire un bilan.
A ce stade, j’ai l’impression que le magnésium est très efficace car je n’ai plus de palpitations, ni acouphènes. A voir si cela va durer.
Bonne journée
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Merci pour ce message. Je vais essayer le magnesium egalement. Quel traitement allez vous débuter?
Je ne connais pas encore le traitement qui sera proposé par la réunion de concertation pluridisciplinaire et qui devrait tenir compte des résultats de la Biopsie ostéo médullaire qu’on vient de me faire et un scanner de tout le corps en janvier.
En mars dernier on m’avait parlé du Rituximab mais les choses ont dû évoluer depuis.
A suivre…
Très bonnes fêtes de fin d’année.
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Je vous souhaite également de très bonnes fetes. La médecine a fait de très gros progrès. Il faut rester positif.
Bonjour
Le rituximab est un anti corps monoclonal anti CD20 en perfusion hopital de jour. En général toutes les 4 semaines pendant 6 mois (variable) .
Dans le traitement de la LLC il est toujours associé soit a une chimiothérapie orale (FCR) ou therapie ciblée… Parfois il est remplacé par l’Obinutuzumab lui aussi anti corps monoclonal anti CD20
Hervé C
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Bonjour Hervé et merci de ce retour.
Effectivement, j’ai vu que dans les préconisations concernant la LLC il y avait une double thérapies en première ligne. Or pour moi, la RCP avait préconisé R X 4 sans autre traitement associé. A l’époque, je n’ai pas creusé car au final cela pouvait encore attendre. Peut-être est-ce du au fait que je suis un cas atypique car j’ai un autre clone lymphoïde non identifié, un passif de maladie auto immune (cryoglobulinémie)…
A voir si cela va être confirmé car depuis mon état a évolué. Je repasse en RCP en février prochain avec les résultats de la BOM que je viens de réaliser, du scanner en janvier et des examens sanguins. On verra donc le traitement proposé.
De toute façon, je demanderai des explications pour bien comprendre.
Très bonnes fêtes à vous
Laure
Bonsoir et encore tous mes voeux de santé aux membres de la communauté.
Je viens de faire ma prise de sang trimestrielle ce matin et je dois tel à l hématologue mardi dans la journée. Pas facile de retourner à l hopital, les vacances m avaient fait du bien et j avais oublié ma situation.
Mes acouphènes continuent et quelques douleurs au niveau du cou. Surement un effet de la LLC?
Pas de fatigue pendant la journée ni de suées nocturnes pour le moment. Je reste toutefois inquiet et stressé en ce début d année.
J ai aussi quelques douleurs au niveau des intestins mais supportable. Je ne sais pas comment faire pour penser à autre chose , les pensées sont envahissantes. J irai voir l onco psychologue ce mercredi pour rendez vous.
Dur pour moi de voir les autres considerer que tout va bien et qui en fait a des difficultés se rejouir…
Etats d ame du vendredi soir…Comment faites vous lorsque votre moral est bas?
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Bonsoir et tous mes voeux de santé pour 2024.
Il est vrai que l’annonce de la maladie (je ne sais pas depuis quand le diagnostic a été fait pour vous) est un choc et qu’il faut du temps pour comprendre ce qu’il nous arrive et l’accepter. C’est une maladie silencieuse qui se rappelle à nous de temps en temps avec parfois des symptômes qui se manifeste sans que l’on sache vraiment si cela a un rapport ou pas avec la LLC et nous n’avons pas toujours de réponses…
Ce qui est bien pour vous c’est que vous allez avoir votre hématologue au téléphone dans peu de temps et vous pourrez lui poser vos questions. La psychologue devrait pouvoir vous aider dans ce moment un peu difficile.
C’est ce que j’avais fait aussi quelques temps après l’annonce de ma LLC d’aller consulter de ma propre initiative la psychologue du service hématologie. J’y suis allée quelques fois au moment ou j’en avais le plus besoin puis j’ai fait une pause.
J’ai essayé de m’occuper l’esprit en m’inscrivant à des activités (marche, université populaire, sport…) et j’essaye de faire de la cohérence cardiaque et / ou de la méditation. Je dois dire que je peux facilement en parler avec mon conjoint ce qui m’aide beaucoup. Mais il est vrai que l’entourage plus large ne comprend pas toujours cette maladie cancéreuse sans traitement…
Je lis aussi beaucoup de choses sur la LLC ce qui me permet de mieux comprendre cette maladie et de voir que les progrès en matière de traitement sont bien réels.
A noter que lorsque je suis angoissée et n’arrive pas à dormir je prends de temps en temps 1/2 anxiolytique ou 1/2 atarax. Cela m’aide à passer certaines périodes.
J’espère que vous pourrez avoir des réponses lors de votre contact avec l’hématologue et que la psychologue pourra vous apporter une écoute et une aide précieuse. Il est important de pouvoir partager vos angoisses.
Gardez espoir car, ces dernières années, les découvertes scientifiques, notamment les traitements, sont bien réelles. On peut espérer vivre longtemps avec une LLC.
Bonne soirée.
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Merci @Laure1 pour ce message. Cela fait du bien. Le diagnostic a éré posé en mars l an passé mais je crois que cela faisait plus de deux ans que j avais cette pathologie. Oui le sport, de l ecoute et le calme nous fait du bien. Ce qui a été le plus difficile pour moi c est d avoir ce diagnostic à 53 ans. Mais sur le site, je crois comprendre que d autres patients sont encore plus jeunes. Gardons notre courage, et allons de l avant! Bon week end.
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Voilà. Visite chez l’hématologue il y a quelques jours. Je continue d’être en surveillance active. Les lymphos sont maintenant à 33. Hemoglobine reste dans les normes (14.7) et plaquettes à 253. Je reste néanmoins surpris par la LDH qui reste toujours élevé à plus de 500. Mon hématologue me dit qu’un tissu doit etre en souffrance mais on ne sait pas lequel. De mon coté, je remarque quelques petites douleurs au niveau du poumon. Je me demande si une visite chez le pneumologue ne serait pas nécéssaire. Faudrait il en faire une pour vérifier l’état de cet organe ?
Encore merci pour toutes les réponses, les commentaires et ce groupe qui me donne beaucoup d’infos. Je vous souhaite un bon week end.
Bonjour, même chose pour moi : acouphènes importants en permanence tel que sifflements + pulsatiles dans les deux oreilles, cliquetis de temps en temps. J’évite d’y accorder trop d’attention mais ça me gêne parfois en écoutant la télé, impression d’entendre moins bien, mais surtout pour écouter la musique, la qualité de mon audition est altérée. 
Dorothée
Merci beaucoup 
Portez-vous bien
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Merci @dorothee.m. Portez vous bien. Je fais de la reflexo ce qui m aide pour ce type de problème.
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Bonjour. Je suis régulièrement ce forum qui m aide beaucoup à vivre la maladie. Mon prochain Rv avec mon hemato est prévu en mai. Hier matin, après un faux mouvement j ai soudain eu mal du coté gauche au niveau de ma rate. Je sais qu il est important de suivre son évolution. La douleur est supportable mais je me demande si certaines personnes avaient déjà eu ce type de pb. J avais fait il y a un mois un scanner abdo qui avait conclu que la taille de la rate restait dans les normes. Bonne journée et bon week end 
Bonjour @daddypoutch
J’ai une LLC et suis sous Calquence depuis octobre 2022.
J’ai eu régulièrement mal sous les côtes à gauche , sur l’ arrière, avant de débuter mon traitement, sans que cela ne résulte d’un faux mouvement. Depuis que je suis sous traitement, c’est beaucoup plus rare. J’avais une rate gonflée. Maintenant qu’elle est revenue à taille normale ça m’arrive encore, mais beaucoup plus rarement et moins intensément.
Bonne journée à tous.
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Merci @Cathy3 pour votre réponse. J en prends note. Si cela continue, j en parlerai à mon hémato lorsque je le verrai. Bon dimanche!
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