Bonjour , mon papa 78 ans est en rémission d’un lymphome du manteau. Depuis le traitement d’entretien en 2019, son taux de lymphocytes est toujours très bas. Cela fait maintenant deux semaines qu’il a une rougeur sur un sein. Quelqu’un sait-il si cela peut être un symptôme d’une rechute ? Les rechutes se font-elles au même endroit du corps ? Merci pour vos témoignages …
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Bonjour Ainat,
J’ai 76 ans. Je suis aussi en rémission d’un lymphome du manteau. Est ce que pour votre papa c’est le traitement d’entretien qui fait suite aux 1ères chimios ( Ce qui est appelé traitement de 1ère intention par les oncologues) , et quelle était la localisation de sa plus grosse tumeur ?
En ce qui me concerne j’ai eu une rechute en janvier 2020 après un traitement d’entretien par Rituximab de juin 2019 à décembre 2019. A ce moment là j’ai très nettement senti les symptômes de rechute avant qu’on me réprescrive scanner et prélèvements. La douleur était revenu à l’endroit même de la première tumeur principale (localisée dans une anse de l’intestin).
Si ce n’est pas localisé au même endroit, ce ne doit pas être une rechute du lymphome. Mais consultez quand même rapidement son généraliste pour d’autres examens sur le sein, ce peut aussi être une conséquence du traitement. Ce qui ne veut pas dire que le traitement du lymphome ne pourra plus être continué.
Après l’échec par le traitement d’entretien Rituximab, on m’a immédiatement prescrit un nouveau traitement en remplacement, ce qu’ils appellent en 2ème intention, que je prends depuis 15 mois maintenant et cela fait 9 mois que je suis considéré en RC.
Ne perdez surtout pas confiance dans les progrès de la médecine pour le traitement de cette “saloperie”.
Bon courage à votre papa et à vous,
Yves
Bonjour Yves,
tout d’abord un grand merci d’avoir pris le temps de me répondre.
Effectivement il s’agissait du traitement d’entretien qui doit éviter la rechute après les chimios. Donc papa était tranquille depuis fin 2019.
Il a vu l’oncologue pour un contôle habituel cette semaine. Celui-ci a pris la rougeur en photo et lui a conseillé de passer une echographie et de le tenir au courant s’il devait y avoir quelque chose. Visiblement il n’a pas détecté de ganglions palpables. Mais ce n’est pas quelqu’un de bavard…
Au départ son lymphome a été détecté suite à des ganglions dans le cou et perte de poids. Mais ils en avait un peu partout dans le corps: médiastin,aine…donc je ne sais pas où cela avait vraiment débuté.
Attendons…
Au niveau de la prise de sang, le taux de lymphocytes est quasi inchangé depuis la fin du traitement (reste bas) et le pic monoclonal est stable. je ne sais pas si c’est bon signe ou pas,le médecin n’explique rien…
Je vous souhaite bon courage dans votre combat, effectivement de nombreux progrès ont déjà été réalisés.
Bien cordialement
Bonjour Ainat,
Je trouve naturel que l’on essaie de s’informer les uns les autres. Pour votre papa, c’est une très bonne chose d’avoir une échographie.
J’avais aussi des ganglions répartis partout au premier scanner qu’on m’a fait, c’est normal car j’étais à un stade 4. Mais la masse la plus grosse était dans la fosse iliaque (15 cm x 6 cm) et c’est là que les prélèvements ont été faits pour déterminer la sorte de lymphome. Pouvez vous me dire dans quel hôpital est suivi votre papa ?
En tout cas, je souhaite que l’échographie soit rassurante . Tenez moi au courant.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves, mon père est suivi à l’hôpital de Hautepierre, Strasbourg. Je vous donnerai des nouvelles et vous souhaite plein de bonnes choses pour cette semaine.
Bonjour Yves
Je suis Hannah et j’ai déjà eu recours à ce site pour de plus amples informations concernant le lymphome NH stade 3 de mon mari. Il a été déclaré en rémission complète après la fin de son traitement en octobre 2939. Depuis, un premier contrôle en janvier 2020 (simplement prise de sang et palpation).
Début mai il y eu un scanner de contrôle des 6 mois avec scanner et tout va bien
Mon mari n’a aucun traitement d’entretien.
La question est la suivante après avoir lu votre post. : qu’est ce qu’un traitement de 2eme intention ? Je précise que nous habitons en Belgique.
Je veux aussi profiter de l’occasion pour remercier tout ceux qui ont la gentillesse de me répondre lors de mes
Bonjour Hannah,
Tout d’abord plein d’encouragements et de bonnes ondes pour votre mari et pour vous qui avez à l’accompagner.
Vous ne précisez pas le lympome de votre mari : il existe beaucoup de sortes de lymphomes NH, dont le lymphome à cellules du manteau (LCM) qui est celui qui me concerne. Les oncologues de l’hôpital où je suis traité decrive la chimio que j’ai eu pour commencer comme un traitement de 1ère ligne (dont l’entretien au Rituximab toutes les 8 semaines après les cures de chimio faisait parti).
C’est après la rechute que le nouveau traitement a été qualifié de traitement de 2ème intention ou 2ème ligne. Sur les notes de la Haute Autorité de Santé (HAS) en France , c’est ainsi que le traitement est autorisé "en 2ème intention après un premier traitement " qui n’a pas réduit la tumeur. En ce qui me concerne elle avait d’abord été complètement réduite après les cures de chimio, et elle est réapparue, 6 mois après.
J’espère avoir répondu à votre question. Si besoin vous pouvez accéder à mon mail personnel.
Bon courage,
Bien cordialement
Yves
Merci Yves, je m’aperçois que mon message est parti avant de l’avoir terminé. Je voulais tous vous remercier pour le soutien que vous m’avez apporté au cours de ces 13 derniers mois Le lymphome de mon mari est celui à grandes cellules B. Il est en rémission complète (déclaré à la fin du traitement en octobre 2020) Il ne sera officiellement guéri que dans 18 mois. mais je panique car je vois qu’il y a des rechutes avant les deux ans de fin de traitement et je précise qu’il est âgé de 73 ans donc pas d’auto greffe pour lui en Belgique.
Je suis certainement défaitiste mais entre la maladie de mon mari si inattendue car aucun symptôme chez lui, le Covid, la naissance de deux petits enfants, l’isolement provoqué par cette fougue pandémie je commence à perdre pied
C’est pourquoi je me renseigne s’il y a d’autres traitements au cas où il y aurait une rechute. Je pourrais bien entendu poser toutes ces questions à l’hématologue mais seul mon mari peut se rendre aux consultations étant donné la Covid.
Merci d’avoir pr la peine de me lire
Bien à vous
Hannah.
Bonsoir Hannah,
J’ai un lymphome folliculaire b depuis octobre 2018. Il a été traité par RCHOP. En août 2019 il y a eu rechute. Le traitement de 2eme ligne c était RDHAOX et chimio intrathécale. Avec une autogreffe pour consolider la rémission.
Donc la 2ème ligne c’est un traitement qui a lieu en cas de rechute ou si la personne ne réagit pas au traitement.
Bon courage à vous deux.
Amicalement
Lors de ma rechute mon lymphome s est transformé en lymphome à grandes cellules b. Et comme je l’ai écrit plus haut j’ai eu le traitement RDHAOX.
Et pourquoi à 73 ans ne peut-il prétendre à l autogreffe ??
- Élément
Courage Hannah,
Je suis un peu plus âgé que votre mari, mon lymphome a été découvert quand j’avais 73 ans. Pas dauto greffe en complément de la chimio pour moi non plus. J’ai maintenant 76 ans.
C’est sûr que l’annonce de la maladie est très dure à encaisser. Surtout que, au premier rendez vous l’hematologue me dit que pour les LCM on ne parle jamais de guérison donc qu’on va tout faire pour avoir une rémission la plus longue avec le moins de dégâts possibles. Au moins c’était dit avec franchise. De toutes façons j’aurais eu cette information par internet. Ce forum m’a permis de prendre plus confiance en constatant que la rémission est parfois plus prolongée que ce que disent les statistiques. Et aussi au moment de la déclaration officielle de la rechute j’ai vu tout de suite que plusieurs membres de France Lymphome étaient traités avec de bons résultats avec le médicament par voie orale qu’on me prescrivant. Il faut juste ce dire qu’il existe maintenant plusieurs molécules disponibles, et que si les plus couramment employées n’ont pas fonctionné sur notre organisme, les hemato-oncologues auront à leur disposition d’autres traitements.
Pouvez vous me dire quel type de chimio a été administré à votre mari ?
Vous allez sûrement pouvoir a nouveau rencontrer l’hematologue si vous êtes vaccinés tous les deux. Après plus d’un an où je m’étais rendu seul aux consultations, mon épouse a pu m’accompagner avant-hier (j’avais téléphoné la veille pour l’autorisation). Pour elle ça la rassure de pouvoir poser des questions, c’est normal. J’aurais un nouveau scanner de contrôle fin juillet avant le prochain rdv. Et bien sûr je continue le traitement.
Ayez confiance, votre mari va se battre contre cette sale maladie, et vous êtes là pour le soutenir.
Bien à vous
Yves
Bonsoir Yves,
Il me semble que l autogreffe est un traitement de 2eme ligne . Et c’est prescrit au terme de 6 cures de chimio.
Pour moi en aout rechute. Mon lymphome folliculaire b s est transformé. J’ai maintenant un lymphome a grandes cellules b avec atteintes aux orbites oculaires, donc risque d atteinte du système nerveux central.
Voilà le parcours pour l autogreffe
Septembre: 1 COP octobre à décembre RDHAOX ( 5 cures) avec ITT ( chimio par ponction lombaire). En octobre et novembre tepscan avec un très bon résultat. Mon corps réagit au traitement. Donc examen cardiaque, scanner des poumons, prises de sang . Tous mes contrôles sont bons. Mon oncologue hématologue envoie mon dossier complet au service unité stérile de Brest. Alors je suis convoquée à un entretien de une heure. Puis ce même jour rencontre avec un medecin du centre de transfusion sanguine. Elle va effectuer des examens des artères de mes deux bras en prévision de la cytapherese.
Ensuite piqures pour obliger les cellules de ma moelle osseuse à migrer dans le sang. Tous les jours aussi une prise de sang.
Ma cytapherese ( recueil de cellules souches) a eu lieu le 18 décembre. Et après il faut attendre qu’une place en chambre stérile se libère. Moi j’ai reçu mon appel le 27 décembre : " voulez vous venir demain ??". OUI.
J’ai vécu la chimio très lourde sur 6 jours. Puis l aplasie. Puis la transfusion de mes cellules souches. C’est un parcours très lourd.
J’ai 64 ans et j’ai eu le droit à ce traitement. En résumé quand on a un lymphome, on peut accéder à l autogreffe si on a fait une rechute, que celle-ci a régressé après la chimio et que notre corps est capable de supporter le “choc”. Il faut aussi être un battant. Moi je suis une battante. Vous aussi, il me semble.
Amicalement
Bonsoir Juste,
Oui, l’auto-greffe est en principe proposée en 2ème ligne. Je confirme que les personnes âgées ne peuvent pas être traitées par auto-greffe (A partir de 65 ans je crois), même si tous nos parametres sont bons. Mais, à 74 ans, après une récidive de mon LCM, j’ai bénéficié d’un traitement de 2ème ligne par voie orale (Ibrutinib) que je supporte assez bien, et je suis en rémission complète depuis 9 mois . Les traitements sont différents selon les cas, il faut avoir espoir dans la recherche.
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves.
L autogreffe n’est prescrite que jusqu’à 60 ans. C’est ce qui est dit. Mais votre état, votre poids, si vous êtes en rémission complète après chimio. Si vous êtes chimio sensible. Voici la liste des points examinés : état général, cardio vasculaire, respiratoire, digestif, urinaire.
Si tous ces " points" sont bons vous avez l autogreffe.
Par contre je vois que les jeunes semblent la passer mieux que nous. Les effets ont été très importants pour moi.
Amicalement
Bonsoir Joëlle,
Quel âge aviez-vous au moment de l’auto greffe ? Je pense que j’avais environ 10 ans de plus que vous quand même …
Mon lymphome (LCM ) détecté fin novembre 2018, a d’abord été traité, à partir de décembre 2018, par immuno-chimotherapie R-CHOP et R-HAD alternés, 6 cures en tout jusqu’à fin avril 2020, dans le cadre d’un essai clinique (de stade 3) pour personnes âgées de plus de 60 ans, suivi, après constatation de la réponse positive du traitement, par un traitement dit d’entretien qui était prévu sur 2 ans avec Rituximax en sous cutanée toutes les 8 semaines. J’avais subi tous les examens nécessaires avant d’être admis dans l’étude conduite par le Lysar, donc bon état général.
Au moment de la rechute (confirmée par une biopsie en janvier 2020), pour le traitement de 2ème ligne, les oncologues, en reunion de concertation dont mon medecin traitant a eu le compte rendu, n’ont pas du tout proposé l’autogreffe. Par contre on m’avait proposé un 2ème essai clinique, mais de stade 1/2 (c’est à dire les premières étapes sur l’homme) que j’ai refusé. Alors pour l’autogreffe, si ce n’est pas l’âge, je ne comprends pas les critères. A quel endroit êtes vous suivie ? C’est un hôpital Universitaire ?
Bien à vous
Yves
Bonjour Yves,
Je suis suivi au CH de Morlaix avec un hématologue qui se bat pour ses patients. J’ai eu mon autogreffe cette année à 64 ans.
Pour moi l autogreffe était essentielle car mon lymphome a rechuté en se transformant. Et le plus grave c’est l atteinte du système nerveux central. On ne peut pas la soigner par chimio normale. J’ai donc eu en même temps que le RDHAOX, un traitement par methotrexate en intrathécale ( ponction lombaire 4 cures).
L autogreffe c était pour consolider ces traitements. Et tepscan d avril parfait.
Bon dimanche à toi et ta famille
J ai oublié : mon autogreffe a été réalisée au CHU de Brest
Suite du sujet Symptômes de rechute? :
Bonjour Yves,
Merci pour votre message qui m’apaise. Il est vrai que depuis un an que cette maladie s’est déclarée, je n’ai pas pu voir l’hématologue et lui poser toutes les questions qui tournent dans la tête et c’est grâce à ce forum que j’ai pu connaître et appréhender cette maladie. Avant cela je ne savais même pas ce qu’était réellement un lymphome.
Il a reçu le même traitement que vous : le rchop de même qu’on lui a demandé de faire part d’un essai clinique étant donné sa bonne condition physique.
Je vous souhaite sincèrement le meilleur et avec toutes mes pensées positives pour votre scanner de juillet. Tenez nous au courant
Bon dimanche à vous
Hannah
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Bonjour Juste,
En Belgique, l’
Bonjour Juste,
Pour répondre à votre question, l’auto greffe n’est pas une solution envisagée pour les plus de 65 ans
Bon dimanche à vous
Hannah