Bonjour
Je viens de réaliser une analyse qui révèle un hypergammaglobulinemie
J’avais de vertiges, une grande fatigue, des soucis avec mes yeux (yeux rougeset douloureux, vision trouble )et des maux de t^te, douleurs aux oreilles, et une grande fatigue
J ai fait un IRM qui m’angoisse…
“Des images hyper-intenses péri-ventriculaires et surtout au niveau des substances blanches profondes frontales, la plus volumineuse à droite non spécifique”
j’ai parfois des soucis pour parler des douleurs aux mains et aux pieds…
est ce que cela signifient que la maladie a progressé et touché le cerveau
est il déjà trop tard?
mes premiers symptômes datent de 3 ans… fatigue et dysphnée, ils ont pensé fatigue dépression âge…juste un manque de B12 ( injections)
et puis depuis quelques mois c’est dur et surtout depuis 2 mois…j’ai dû insisté pour une analyse de sang poussé
j’angoisse j’ai moins de 60 ans… et j ai une fille…
l IRM ne me rassure pas surtout avec les symptômes
et j’attends un RDV à l’hôpital…au service hemato je crois…
ils sont surement débordés mais j’ai l 'impression que la maladie progresse à grands pas
merci
cordialement
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Bonjour
Je ne suis pas compétent sur la maladie de waldenstrom.
Mais avez vous regardé le webinaire de l’association Ellye.
Peut être qu’il vous donnera de réponses.
https://vimeo.com/799804122
Hervé C
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Bonjour
Vu ce que vous décrivez il y a beaucoup de chance pour que l’hématologue vous propose un traitement qui va diminuer les lymphocytes qui fabriquent les immunoglobulines qui génèrent vos problèmes.
Ensuite en combien de temps les symptômes vont régresser est une autre question.
hervé c
https://www.ellye.fr/maladie-de-waldenstrom
Bonsoir
Merci
J’attends que le service hémato me donne un RDV
J ai juste peur en attendant que la maladie ne progresse
J ai déjà du mal à parler
je suis très fatiguée
l IRM est inquiétant
etc…
Bonjour
Oui j ai regardé avec attention la vidéo ( très bien faite d’ailleurs)
et j ai trouvé pas mal d 'infos aussi sur les protocoles possibles etc
j’attends donc un RDV
c’est l IRM qui est inquiétant et tous les symptômes qui semblent s’accentuer
ma vision, mes céphalées difficulté de lire et marcher. des douleurs dans les membres
il faut être patient ou aller aux urgences qui sont saturées
cordialement
Bonsoir j’oublais de dire Merci beaucoup
Bonjour,
Je suis radiologue, et ne peux pas me prononcer sur votre cas dans avoir vu les images (et je ne peux de toute manière donner d’avis médical sur forum), mais je peux juste vous rendre un peu plus claire la conclusion de l’IRM : le caractère “non spécifique” ou “aspecifique” d’une lésion au niveau cérébral est le plus souvent rassurant car cela signifie que l’anomalie ne ressemble à rien de particulier (AVC, inflammation, ou dans votre cas localisation cérébrale d’une hémopathie). Le plus souvent il s’agit de petites images bénignes liées à l’âge (mais encore une fois je ne me prononce pas sur votre cas en particulier).
Le mieux est d’en parler à votre médecin qui vous adressera si nécessaire à un neurologue qui vous examinera pour voir si vos symptômes peuvent être en rapport avec ce que l’on voit à l’IRM.
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Bonsoir
Merci,
mon médecin traitant ne connaissant pas trop Waldentröm et ni "la signification des résultats IRM (hyper signaux peri ventriculaires et au niveau de la substance blanche , la plus volumineuse à droite. Il recommande un IRM avec gadolinium…)- J essaie de passer cet IRM avant un mois…
merci de me rassurer, mais j’ai une céphalée permanente, problème de vision et j’ai par moment du mal à parler, à comprendre, retenir ce qu on me dit , sans parler de la grosse fatigue…
j essaie de me trouver un neurologue disponible et d’obtenir un RDV au service hemato
mais je en suis pas un cas urgent…
2 cas de tumeurs au cerveau dans la famille et alzheimer (jeune tante) + 2 cas de cancer
cordialement
Bonjour
Finalement cela ressemble plus à Goujerot Sjorgren avec atteinte neurologique
J attends des résultats de la biopsie salivaire et de la ponction lombaire et surtout j’essaie d’obtenir un RDV rapidement pour iRM cérébrale avec gado et médullaire
j ai déjà un RDV pour un scanner pulmonaire et rdv ophtalmo
Bien sûr j’ai peur, car je me demande si mon “cerveau” ( mes capacités cognitives) est gravement atteint et combien de temps je serai encore apte au travail et autonome…
je sens bien que c’est difficile depuis deux ou trois mois et ces derniers jours avec mes difficultés d’élocution…le souffle court, ma langue est bizarre comme gonflée par moment…
je me bats pour faire avancer mon dossier car je ne vais pas attendre encore un mois pour un IRM… j en dors plus¨…
j’ai même contacté un des expert neurologue …on verra
et je ne peux en parler que sur ce site car je suis vraiment seule… et ça cogite
merci
cordialement
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Bonjour
Finalement j’ai réussi à avance les IRM cranien et médullaires
Reste à comprendre ( c’est en allemand et en termes techniques)
parenchyme Flair medullaire hyperintense portant des lésions periventriculaires bifrontales à distribution ventriculaire
osteochondrose
colonne
leger renflement du disque HWK 4/5 et 6/7
conclusion
petites lésions médullaires gliotiques bifrontales accentuées dans le schéma vascualire : microangiopathie non specifique ( hyperintense vs Syndrome Sorgren)
un truc mal traduit sur le disque… HKWAS HW 6/1
j ai bien sûr regardé microangiopathie …
Bonjour
J’ai vu le neurologue
des lésions peri ventriculaires bifrontales à distribution vasculaires et les images hyper intenses de la substance blanche sont un signe de vieillissement. Ha bon!
Tous mes symptômes sont plus révélateurs d’un burn out
il me conseille d’aller voir un psy et mes céphalées vertiges douleurs etc disparaitront
le stress, le tabac ( j’ai arrêté il y a 20 ans et j’ai fumé moins de dix ans , un paquet par jour pendant 2 ans max) , l’alcool deux verres/j c’est beaucoup trop, les traumas et les épisodes dépressifs impactent la substance blanche. je vais donc avoir une thörapie hygiènique… pour entretenir ma substance blanche…
pour l hypergammaglobulénimie…c’est pas son domaine
on attend encore les résultats de la biopsie salivaire…
ma langue est gonflée…c’est aussi psychologique
il est persuadé que je fais un burn out… mon corps parle pour moi…
je vais aller voir un psy
et je suis rassurée pas de risque d AVC ou je ne sais…
cordialement
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Bonjour
J ai vu un autre neurologue et d’après lui mes symptômes (douleurs à la langue aux jambes, ma fatigue, mes yeux secs et parfois rouges et douloureux et mes maux de tête devenus chroniques, +IRM + Gamma) font penser à Goujerot comme au départ ( il y a presque 6 mois)
donc on va faire d’autres tests
je continue… mes recherches pour obtenir un diagnostique…autre que “vous êtres stressée traumatisée par la vie allez voir un psy”
je suis d’avis qu’ un psychosomaticien serait utile, car il est certain que le stress et les traumas impactent la santé…
belle journée
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