Bonjour,
Mon mari a eu une llc double réfractaire,il a reçu un traitement par anticorps bispecifiques ( essai clinique) à partir du mois décembre .
Ça a été très dur pour lui car il a été obligé de passer beaucoup de temps à l’hôpital pendant les fêtes de fin d’année .
Mais il s’est bien remis , les analyses de sang sont excellentes.
Cependant depuis 15 jours , il a des ganglions durs au niveau du cou.
L’hématologue a suspecté une transformation en syndrome de Richter et hier, coup de massue après le tepscan. C’est certainement ça .
Maintenant nous attendons un rendez vous pour une biopsie.
Je suis très angoissée et j’ai peur car j’ai vu que cette pathologie est très grave et l’espérance de vie de 6/12 mois .
Je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages sur le forum pour cette maladie qui est très rare.
Si quelqu’un a eu ou a connu un malade qui a eu cette maladie peut me répondre ce serait très gentil.
Merci d’avance .
Bonjour @Mc06,
Je ne peux pas vous aider sur la question précise sur Richter si ce n’est que je vous envoie tout mon soutien, même si c’est confirmé, ne perdez pas espoir, les traitements continuent d’évoluer,
Tenez nous au courant, que la force soit avec vous et votre mari
Merci pour votre message de soutien .
On va essayer de garder espoir .
Bonne soirée
Bonjour
Tout mon soutien
Je ne peux pas vous donner de réponse dans le suivi médical de votre mari.
Mais je suis également en récidive
J’ai rechuté pendant mon traitement Calquence je suis inquiète pour la suite.
Actuellement sous Venetoclax je m’attends à la même chose…
Dans combien de temps ?
Combien de fois ?
Quel traitement en suite …
Comme vous, beaucoup de questions qui nous pertubent et des traitements qui nous prennent de l’énergie
Je vous souhaite le meilleurs et beaucoup de courage à vous 2 pour suite.
Sylvie
Bonjour,
Je comprends votre inquiétude mais chaque cas est unique .
Ce n’est pas parce que calquence et venetoclax n’ont pas marché pour mon mari que ça va être la même chose pour vous.
Il y a beaucoup de personnes qui sont très satisfaites de venetoclax comme vous pourrez le lire sur le forum et l’hématologue nous avait dit que normalement avec venetoclax on est tranquille pendant 8 ans et après il y a d’autres traitements sans compter que la recherche progresse pour la llc.
Ce qui arrive à mon mari est très rare, malheureusement pour lui et heureusement pour les autres malades atteints de llc.
D’ailleurs je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages sur le syndrome de Richter.
Je souhaite pour vous que grâce à venetoclax,cette maladie vous laissera tranquille longtemps.
Bon courage
Bonjour Mc06,
La transformation de la LLC en Richter , est connue sous le nom de transformation de Richter. La LLC (leucémie lymphoide chronique) se transforme dans environ 3 à 10% des cas en lymphome B diffus à grandes cellules de novo au cours de la vie de la LLC.
Les signes cliniques de Richter sont connus, mais j’ajouterai aux signes connus, la toux persistante et l’impression de froid dans un pourcentage non négligeable de cas.
Le traitement est connu sous le nom de R-CHOP+VENETOCLAX en 6 ou 8 cures. (le CHOP peut être adaptapé en fonction du profil du patient, notamment si le patient a des pathologies cardiaques ou rénales).
Ce qui est difficile à distinguer et à confirmer, c’est s’il s’agit réellement d’un Richter ou d’un nouveau cancer. Les anapathologies comme les relectures des biopsies par le Lymphopath ne sont pas si claires que cela. Il y a des cas où on ne peut pas être sûr qu’il s’agisse bien d’un Richter ou d’un nouveau cancer isolé.Bien que le traitement soit identique, les chances que le R-CHOP+ VENETOCLAX soient efficaces sont bien différentes (plus élevées s’il s’agit d’un nouveau cancer).
Il y a une étude clinique en cours depuis 2021 au CHU d’Amiens sur les récidives du Lymphomes B diffus à grandes cellules de novo après un traitement de R-CHOP+VENETOCLAX , qui porte sur les patients âgés (>75 ans) en associant Rituximab et Lenalidomide. L’étude s’appelle RELYAGE, et est dirigée par le docteur Caroline DELETTE au CHU d’Amiens. Au 11/11/2026, aucune parution sur l’avancement de cette étude n’a encore été publiée.
Ce qui est à mon avis une certitude, c’est de maintenir les effets des cures de R-CHOP+VENETOCLAX préconisées pour le traitement du DLBCL (CD20+) , qu’il soit Richter ou non, par une prophylaxie de VENETOCLAX 400 mg/j pendant au moins 12 mois, tout en surveillant la formule sanguine et le LDH et en associant des Pet Scans tous les 3 mois (et plus souvent si des signes cliniques apparaissent), pendant 2 ans.
La transformation de Richter est connue depuis longtemps, et les progrès sur les traitements sont nombreux, mais on ne connait pas encore les causes de cette transformation.
Bon courage à tous