Bonjour,
Mon mari a eu une llc double réfractaire,il a reçu un traitement par anticorps bispecifiques ( essai clinique) à partir du mois décembre .
Ça a été très dur pour lui car il a été obligé de passer beaucoup de temps à l’hôpital pendant les fêtes de fin d’année .
Mais il s’est bien remis , les analyses de sang sont excellentes.
Cependant depuis 15 jours , il a des ganglions durs au niveau du cou.
L’hématologue a suspecté une transformation en syndrome de Richter et hier, coup de massue après le tepscan. C’est certainement ça .
Maintenant nous attendons un rendez vous pour une biopsie.
Je suis très angoissée et j’ai peur car j’ai vu que cette pathologie est très grave et l’espérance de vie de 6/12 mois .
Je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages sur le forum pour cette maladie qui est très rare.
Si quelqu’un a eu ou a connu un malade qui a eu cette maladie peut me répondre ce serait très gentil.
Merci d’avance .
Bonjour @Mc06,
Je ne peux pas vous aider sur la question précise sur Richter si ce n’est que je vous envoie tout mon soutien, même si c’est confirmé, ne perdez pas espoir, les traitements continuent d’évoluer,
Tenez nous au courant, que la force soit avec vous et votre mari
Merci pour votre message de soutien .
On va essayer de garder espoir .
Bonne soirée
Bonjour
Tout mon soutien
Je ne peux pas vous donner de réponse dans le suivi médical de votre mari.
Mais je suis également en récidive
J’ai rechuté pendant mon traitement Calquence je suis inquiète pour la suite.
Actuellement sous Venetoclax je m’attends à la même chose…
Dans combien de temps ?
Combien de fois ?
Quel traitement en suite …
Comme vous, beaucoup de questions qui nous pertubent et des traitements qui nous prennent de l’énergie
Je vous souhaite le meilleurs et beaucoup de courage à vous 2 pour suite.
Sylvie
Bonjour,
Je comprends votre inquiétude mais chaque cas est unique .
Ce n’est pas parce que calquence et venetoclax n’ont pas marché pour mon mari que ça va être la même chose pour vous.
Il y a beaucoup de personnes qui sont très satisfaites de venetoclax comme vous pourrez le lire sur le forum et l’hématologue nous avait dit que normalement avec venetoclax on est tranquille pendant 8 ans et après il y a d’autres traitements sans compter que la recherche progresse pour la llc.
Ce qui arrive à mon mari est très rare, malheureusement pour lui et heureusement pour les autres malades atteints de llc.
D’ailleurs je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages sur le syndrome de Richter.
Je souhaite pour vous que grâce à venetoclax,cette maladie vous laissera tranquille longtemps.
Bon courage