Mon conjoint a été diagnostiqué d’un LH en juillet 2022, il a subi deux cycles d’ABVD et deux cycles de BEACOOP, qui ont abouti à une rémission complète en janvier 2023. Par la suite il a subi trois semaines de radiothérapie.
Les examens de contrôle se sont bien passés. Malheureusement celui de novembre a montré un hypermétabolisme très minime au niveau du médiastin là ou avait commencé la maladie. L’hématologue était plutôt rassurant, et ne nous a pas parlé de rechute mais plutôt de rebond thymique, ou de trace de covid car mon conjoint l’avait contracté quelques semaines plutôt. Pour lui cela nécessitait une surveillance rapprochée. Mon conjoint a donc refait un pet scan en janvier, et nous avons eu les résultats mercredi. Malheureusement il y a toujours cette petite tâche au niveau du médiastin, il nous a dit que nous allions partir sur le fait que c’était la maladie qui revenait. Bien évidement que mon conjoint et moi même étions très tristes… surtout que nous venons de nous fiancer… nous essayions de tourner la page et de revivre comme avant, et que nous espérions pouvoir atteindre ses 1 ans de rémission…
Mon conjoint va donc devoir subir de nouveau une opération pour faire une biopsie de cette petite tâche, le docteur nous a montré les images du pet scan et c’est vrai que c’est tout petit. La biopsie ne sera peut être d’ailleurs pas possible et auquel cas il faudra attendre encore quelques mois.
Je suis à la recherche de témoignages similaires, et si dans certains cas il s’est avéré que ce n’était pas la maladie…
Ca me fait tellement de mal de le savoir mal, et de me dire qu’il va devoir tout recommencer… la vie est vraiment injuste. Mais dans notre malheur, on a toujours la possibilité de nous battre, et on laissera jamais le lymphome gagner, jamais.
J’ai eu un parcours similaire à celui de ton conjoint : lymphome de Hodgkin 3B en 2020, 2 BEACOPP et 4 ABVD, rémission complète et arrêt des traitements en septembre 2020.
Mars 2021, scanner de contrôle : augmentation significative (2-3 cm) d’une masse au niveau du médiastin, l’hémato m’envoie faire un PETSCAN en urgence.
Petscan : le thymus fixe anormalement, DAUVILLE 4.
Alors, c’est là que ça se complique émotionnellement : les médecins m’ont dit que pour tout un tas de raisons, il y avait plus de chances que ça soit un rebond thymique qu’une rechute, mais qu’on ne pouvait pas être sûre à 100%.
Deux raisons phares :
Je n’avais pas de ganglions cancéreux collés au thymus (bien que je fixais au niveau du médiastin avant les chimio) ;
Je n’avais aucun signe clinique problématique (fièvre, sueurs nocturnes, perte de poids, prise de sang ok malgré les leuco toujours faibles, mais normal à 6 mois des chimios).
Le choix a été fait par la RCP de s’arrêter là et de considérer qu’il s’agit d’un rebond thymique. On a continué les suivis sans imagerie car ils m’ont dit que le rebond allait rester des mois, voir des années et que je serais systématiquement en stress de l’imagerie. Ils m’ont dit que si (très improbable dans ma situation) ça devait être une rechute et non pas un rebond, on le verrait à temps à l’examen clinique.
Aujourd’hui, je suis à 3 ans de rémission parfaitement stable, je n’ai jamais eu besoin de refaire de scan ou quoi que ce soit, ce qui confirme bien la piste du rebond thymique.
La situation de ton fiancé sera peut-être différente de la mienne, mais je vous souhaite fort que ce ne soit qu’un rebond thymique.
J’espère que mon parcours pourra vous donner un peu d’espoir, mais sachez qu’en cas de rechute, les deuxièmes lignes de traitement fonctionnent très bien.
J’espère de tout coeur que ce ne soit qu’un rebond thymique comme dans le cas de @mariniere
Je suis actuellement en 3ème ligne d’un traitement LH en attente d’une rémission pour passer en autogreffe. Si vous avez des questions, n’hésitez pas.
Pour ma part la recidive, a été évoqué très vite face à un scan de contrôle. Le pet scan fixait. Les adénomégalies étaient tellement grosse qu’elle comprimait un poumon. Je pensais faire de l’asthme mais en fait c’était le lymphome qui revenait…
Je vous souhaite pleins de courage dans l’attente du diagnostic
Merci beaucoup pour ta réponse. J’ai envie d’y croire, que ce n’est pas une rechute… D’autant plus qu’il n’a aucun symptôme de maladie et que les prises de sangs sont bonnes…
Pendant les fêtes il a une grosse angine qui a eu du mal à partir, et les amygdales flashaient aussi bcp apparemment au pet scan. Mais l’hématologue nous a juste dit que c’était sûrement infectieux, car c’était symétrique, et ne nous a pas vraiment alerté. Au final ils veulent en retirer une et l’analyser aussi…
Un ORL les a regardé mais rien d’anormal à priori mais comme ça flash il faut quand même prélevé… j’avoue que ça m’a bien stressée
Je l’espère aussi, de tout mon coeur. J’ai pu lire ton parcours à travers ce forum. Je te trouve très courageuse.
Nous avons eu rdv ajd avec le chirurgien thoracique, à priori cela fait 9 mm. Entre novembre et janvier cela n’a pas grossi, et le SUV est resté identique.
Parcontre l’hématologue nous avons également indiqué que ça flashait au niveau des amygdales… il n’avait pas l’air inquiet et nous en a parlé vraiment quelques secondes et finalement ils veulent en retirer une pour l’analyser et j’avoue que ça me stresse… pour l’hémato ce n’était pas inquiétant car symétrique mais j’imagine qu’ils veulent prendre toutes les précautions.
Mon fiancé a eu une grosse angine qui a persisté un peu au moment des fêtes de noël/fin d’année. Donc je pense que c’est pour ça que ça a flashé.
N’hésitez pas si vous avez des questions et je peux répondre en MP aussi.
On pense qu’on ne pourra pas repartir dans cet enfer de chimio et tutti quanti mais finalement on y retourne, pas avec joie, mais plus sereinement car ce n’est plus l’inconnu.
Vous aussi vous êtes courageuses avec votre compagnon. Je vous envoie pleins de force et de courage !
Bonjour,
Mon mari a été soigné en 2020 pour un LH stade 4. Rémission complète en juillet 2020.
En janvier 2023, petits ganglions au cou l’amène à consulter : prescription d’une échographie (minuscules ganglions mais en grappe), puis d’un petscan. D’autres ganglions sont présents au niveau du médiastin et ceux du cou connaissent une progression énorme. Rechute envisagée. Biopsie. Les résultats révèlent une rechute sous la forme d’un nouveau lymphome très différent.
C’est très rare : il s’agit d’une mutation génétique.
Je vous souhaite le meilleur en espérant de bonnes nouvelles.
Bonjour,
Merci pour votre réponse. Sur le pet scan de mon conjoint la zone qui flash est la zone qui était touchée initialement par la maladie. Cela n’a à priori pas évolué en trois mois en terme d’intensité et de taille. Mais l’hématologue nous a dit de partir sur le principe que c’était la maladie donc on se dit que c’est ça quitte à avoir une belle surprise. Les amygdales ont flashé aussi, mais l’hémato ne pense pas que ça soit la maladie mais ils veulent contrôler quand même en retirant une amygdale.
Si mon conjoint n’avait pas fait de pet scan, nous ne serions pas du tout inquiète car il n’a aucun symptôme de la maladie contrairement à la première fois et sa prise de sang était OK notamment la LDH, qui était à 150. J’ai cru comprendre qu’elle augmentait dans les lymphomes donc je trouvais ça rassurant…
Je viens vous donner quelques nouvelles. Mon conjoint a eu une biopsie du médiastin en AG ainsi qu’une amygdalectomie pour analyser les amygdales et biopsie du cavum car ces zones flashaient à son dernier pet scan (c’était début février). Nous avons rdv mercredi prochain pour les résultats mais il a reçu un appel de son hématologue pour lui dire que tous les résultats étaient revenus NEGATIFS ! Il s’agit de tissu nécrosé au niveau du médiastin, et rien d’anormal pour les amygdales et cavum. Nous sommes tellement soulagés !
