Je partage ta détresse de la rechute ! 3 millions de cellules c’est tout pile ce qu’il faut pour une autogreffe, ça devrait donc être bon, à moins qu’ils avaient prévu de t’en faire deux à la base peut-être ? Car moi je devais en recueillir 6 millions pour les deux, soit 3 millions pour chaque (j’ai eu de la chance, la cytaphérèse s’était mal passée mais au final j’ai 8 millions de cellules au compteur, peut-être que je peux t’en filer un peu héhé !)
C’est sûr qu’on est très seuls face à la maladie, je ressens beaucoup cette solitude que tu décris. C’est aussi à ça que sert ce forum, à ne pas être si seul que ça finalement, et à recevoir du soutien de personnes qui savent ce que tu traverses pour l’avoir traversé. Viens toujours nous écrire si tu as besoin de partager tes doutes ou tes peurs ! Viens aussi si c’est pour partager de bonnes nouvelles cela dit ! Tu es toujours la bienvenue, quoi qu’il se passe.
En tout cas tu relativises beaucoup sur ta maladie, c’est une force. Tout le monde n’est pas capable, moi la première, de prendre ce recul et de trouver un sens et des choses positives dans tout ça. Ça te mènera loin, je suis convaincue que tout ira bien pour toi.
Merci pour tes ondes positives que je te retourne, je croise les doigts pour que tu évites les complications et les effets secondaires trop intenses.
voilà je me lance :le 13 juin dernier j’ai passé un scanner de contrôle qui n’est pas très bon. Le 17 juin j’ai rencontré l’hématologue qui m’a explique que ma masse ganglionnaire de la loge thymique avait grossi de 1 cm comparé à mon examen de janvier 2014 . On me dit que les avis sont partagés et qu’il faut repasser un scanner le 28 juillet et un tep scan le 4 Aout pour envisager une biopsie.
je voulais aussi vous faire part de m a prise de sang ou la vitesse de sédimentation à la première heure est à 19 contre 20 et pour la deuxième heure de 44 contre 30. Je voudrais savoir se que cela vous évoque.
Ensuite j’ai aussi un problème qui pourrait etre liée à la rechute de mon lymphome si elle est confirmée. Depuis avril j’ai ressentie comme une inflammation au niveau de mon palais mais seulement du coté gauche j’ai donc demande l’avis de mon médecin traitant qui m’a orienté vers un ORL. Seulement ORL n’a pas su me dire de quoi je souffre. Au mois de juin j’ai passé un scanner de la face , des sinus et du cou qui n’a rien révélé pourtant j’ai une tuméfaction au palais qui est bien visible. J’ai donc décidé de consulter un autre ORL et pour cela j’ai RDV le 21 juillet
pour finir, mon état de santé génerale et plutot bon , je ne souffre plus comme avant mon traitement de 1er ligne. Néanmoins je ressent de légère douleurs au niveau du dos, des articulations… mais ça reste relativement léger et j’a aussi de légère sueur nocturne quelque soir au niveau du torse et du cou, je n’ai aucune idée de leur origine: maladie, hormones,…
J’ai pas envie de me stressé plus que ça , j’ai juste un peu de mal à me projeter dans l’avenir.
je venais vous apporter quelque nouvelles pas franchement bonnes me concernant. tout d’abord, j’ai pu repasser de nouveau des examens d’imagerie ; scanner qui met en avant un rebond thymique et tep scan qui montre clairement une progression de ma masse médiastin avec 1 ganglion sus claviculaire droit de 1 cm. Une biopsie thoracique se profil dans les jours à venir.
Me voilà donc encore et toujours dans l’attente.
je viens vous donner de mes nouvelles, ça fait effectivement un moment que je n’ai pas écrit trop occupée par mes petits soucis du quotidien: relation amoureuse décevante, travail en extra , reprise d’activités sportives …
Toutes ces petites occupations m’ont permis jusqu’à là de ne pas trop penser à ma rechute qui a bien évidement été confirmer.
j’ai donc commence une deuxièmes lignes de traitement au sgn 35 , le tep scan du mois de janvier 2015 montre une réponse métabolique complété comparer au tep scan passé au mois d’août 2014. sauf que le traitement a démarré avec du retard ,il n’a commencé qu’au mois de novembre 2014 parce qu’il a été difficile de recueillir mes cellules souche .
Ils ont du s’y prendre a plusieurs fois dont une semaine d’hospitalisation pour au finale ne recueillir qu’une poche avec trois millions de cellules au lieu de 6 Millions, mais le plus inquiétant et que sur le tep scan du mois de janvier figure un petit ganglion qui fixe très discrètement et qui n’apparaissait pas sur celui du mois d’août. Cela me laisse donc perplexe sur efficacité du traitement.
depuis le 3 février je suis entrée en chambre conventionnel pour une auto greffe et j’ai demarée ma chimio le jour meme.
Je dois reconnaître que le cancer est une aventure solitaire. Même si les soignants sont sympas , on reste comme même bien degouter d’etre enfermé et de subir tous ces traitements qui ne garantissent aucune guérison.
enfin je vous écrit pour avoir des témoignages de personnes qui ont du vécus l’autogreffe et savoir qu’est ce qui a été pour vous le plus difficile.
Autrement, le moral est Bon grâce et mes bons vieux compagnons infortunes : j’ai nommé les anxiolytique et les somnifères qui me permettent de relativiser.
Je sais qu’une fois sortie de cette chambre d’ hospices je retrouverai le gout de la vie en bien plus intense.
C’est peut être ça de voir le bon coté des choses
une petite pensée pour Larissa, je suis de tout cœur avec toi et je t’envois toute mes ondes positives.
Je me dis que si je survie a ce cancer je serais forcement un être meilleur dans ma façon de percevoir la douleur et la souffrance de l’autre. Pour vous dire j’arrive encore a écouter les railleries des mes copains et mes copines et cela me fait rire au fond de moi. Il faut ce dire que chacun à sont lot de problèmes plus au moins grave suivant notre propre échelle et que chacun à besoins de l’extérioriser à sa manière pour moi c un peu le sport, un peu d’alcool, un peu de tout…
C ce qui fait simplement la beauté de la vie.
Merci de m’avoir lu
j’ai fais exactement le même protocole que toi avant ta rechute: 2 BEACOPP ( 2 séances quoi… ) et 4 cures d’ABVD!
ça me stress car même stade toutes les 2, même protocole = du coup, ça me fait penser que je vais rechuter…
je suis vraiment désolée d’apprendre ta rechute, mais dis donc, euh, tout ça et tout ce temps pour commencer un nouveau protocole? tu as posté en juin et tu commences ?! des fois, je me dis qu’ils sont quand même longs à la détente mais bon… je ne lis aucunes faiblesses dans ton message et que tu garde la pêche! c’est vraiment cool! c’est chouette de garder le moral quoiqu’il arrive! et si tu arrives à faire du sport en parallèle des chimio et tout, c’est encore plus chouette! pas trop d’alcool hein… un peu moi j’en bois vraiment une gouttelette! avec un gorgée, j’ai l’impression que je suis pompette! hahaha! eh oui, beaucoup de mois sans boire… ça y fait! je reste au thé aux fruits rouges (je ne bois plus trop d’eau depuis qu’il fait froid)…
oui, les infirmières sont gentilles… moi j’ai eu quelques différents avec du personnel (infirmiers + aides soignants…) mais il y en a des vraiment humains/es mais c’est sûr, ça reste du solitaire, on ne peut pas se mettre à la place tant qu’on la pas vécu…
bon courage…
c’est chouette de garder le moral quoiqu’il arrive! et si tu arrives à faire du sport en parallèle des chimio et tout, c’est encore plus chouette!