Bonjour Ayren,
J’espère que vous allez bien. Pouvez-vous nous donner de vos nouvelles ? Comment a évolué votre situation ? Les médecins ont-ils trouvé ce que vous aviez ?
Bien le bonjour à tous et tout d’abord, je souhaite bon courage et moultes pensées positives à ceux qui luttent contre la maladie.
Cela fait des semaines que j’hésite à poster ce message par pudeur et par respect pour les gens atteints, mais voilà, je me trouve dans une impasse et vous êtes sûrement les seuls qui puissent me donner de bons conseils.
Je vous raconte mon parcours :
Je suis une jeune femme de 26 ans, non fumeuse mais peu sportive.
Depuis début 2016 je subis une fatigue intense qui s’accroît au fil du temps, pour devenir aujourd’hui vraiment insupportable…
En juin 2016, j’ai commencé à me gratter sur les jambes, et petit à petit ça m’a aussi gagné les avant bras. Ce ne sont pas des démangeaisons insoutenables : ça me gratte, je scratchouille un coup avec les ongles sans m’arracher la peau, et ça passe… Pour revenir ailleurs…!
J’ai également des sueurs nocturnes plus ou moins fortes selon les jours, mais j’en fais quasiment à chaque nuit. Des fois qu’aux jambes (?!) des fois qu’au torse, des fois partout au point de tremper pyjama et draps.
Seulement, ces sueurs sont apparues depuis des années quand l’on m’a collée sous anti-dépresseurs afin de contrôler de vilaines attaques de panique incessantes, qui vont beaucoup mieux aujourd’hui (j’ai d’ailleurs bien réduit la dose).
J’ai eu la mononucléose étant gamine, j’en ai gardé pas mal de ganglions dits cicatriciels. Seulement, certains d’entre eux me font mal certains jours sans que je sois malade.
En résumé :
- fatigue +++
- sueurs nocturnes
- gratte gratte avant-bas et jambes majoritairement
- quelques douleurs ganglionnaires.
Bon, j’ai aussi les cervicales à la ramasse et une névralgie dans le bras, mais je mets ça sur le compte de mon boulot, dans lequel je prends des positions abracadabrantes.
Un ptit ganglion sus claviculaire gauche n’inquiète personne non plus. En fait j’en ai un peu de partout des ganglions mais pas gros.
Mon premier médecin traitant début 2016 ne s’inquiétait pas plus que cela de voir qqn de mon âge complètement amorphe… Vitamines, magnésium, aucun effet.
J’ai fini par changer de toubib pour en trouver un autre, qui m’a davantage prise au sérieux.
Suite à ce que je lui ai raconté et au fil des mois, j’ai eu droit à :
- Trois prises de sang excellentes.
- Echographie du bas ventre voir si ganglions dans le secteur : RAS.
- Radio des poumons : RAS
- Scanner thoraco-abdomino-pelvien : RAS à part un petit ganglion bidon sous l’aisselle gauche dont le plus grand axe serait de 11 mm.
Mon généraliste m’a envoyée voir un doc en médecine interne, qui m’a finalement parlé du lymphome, et de hodgkin.
Selon lui, mes ganglions sont trop petits pour qu’un chirurgien ne veuille biopsier. Mes sueurs ne peuvent pas être prises comme “vrais” symptômes à cause de mon traitement qui m’en donne aussi. Mais il y a cette fatigue et ce prurit qui restent.
Du coup, ce monsieur m’a demandé de me faire palper les ganglions tous les 3 mois par mon généraliste, et de revenir le voir lui dans 6 mois pour contrôler et voir s’ils ont grossi.
Du coup, je suis là, à attendre une potentielle aggravation du machin.
Mon souci, c’est que pendant ce laps de temps où on me laisse vaquer à mes inquiétudes, je me gratte encore et toujours, et la fatigue m’est devenue très difficile à vivre au point de m’en faire pleurer.
J’ai des choses à faire, envie de bouger, et je suis réduite à ce statut invalidant de limace qui passe son temps à devoir dormir et à guetter son lit… >_>"
Selon vous, devrais-je aller voir quelqu’un d’autre ? Un spécialiste ? Attendre ?
Est-il possible de voir un hématologue sans lettre du médecin traitant ?
Le souci qui commence à me tanner, c’est que dès que je dis qu’on m’a collée sous médocs en 2013 cause d’attaques de panique, plus personne ne se met à me prendre au sérieux…
D’avance merci !
Consulter un hematologue . Je suis un peu dans le meme cas que vous j’ai decider de prendre les chose en Main j’ai mon premier rendez vous avec un Hematologue le 26 Janvier enfin un specialiste des Lymphome qui saura vraiment de quoi il parle .
Vos Ganglion cicatriciel de la mononucleose se trouve ou ? Et combien mesure t’il ?
Je me tâte toujours pour le rdv :-/ J’aurais préféré avoir le feu vert de mon médecin histoire d’éviter de passer pour une hypocondriaque ou quoi que ce soit… Et d’un autre côté, je suis épuisée d’être dans cet état…
Mes ganglions cicatriciels sont situés un peu partout au cou et sous la mâchoire. Au lieu d’être quasi “invisibles” ils sont toujours présents depuis mes 12 ans, quand j’ai eu la mononucléose. Quand je suis malade ils ne conflent pas, ils se contentent de me faire un mal de chien !
Aucun médecin ne s’en inquiète puisqu’ils sont un peu dodus mais pas gros à proprement parler. À dire vrai ils ne me posent pas de souci non plus, c’est plutot la fatigue et les démangeaisons que je vis mal.
Bon jour aryen
Je comprend votre angoisse
Je vis la même chose depuis 2 mois maintenant
Depuis que découvert des ganglions au cou de mon fils 9 ans
Il en a de multiples d’après l’échographie
Le plus gros est 3 centimètre
Par contre lui n’aucun symptôme ,hier il a vu une jeune hématologue
Qui ne 'inquiète pas mais veut surveiller
Lui aussi à eu la mononucléose
Je dit pas mon angoisse et ma peur de laisser traîner jusqu’à ce qu’il soit trop tard
Je ne dors plus bien,je ne mange plus correctement
J’ai cette horrible angoisse permanente
Bon courage à vous
[quote=nord]Bon jour aryen
Je comprend votre angoisse
Je vis la même chose depuis 2 mois maintenant
Depuis que découvert des ganglions au cou de mon fils 9 ans
Il en a de multiples d’après l’échographie
Le plus gros est 3 centimètre
Par contre lui n’aucun symptôme ,hier il a vu une jeune hématologue
Qui ne 'inquiète pas mais veut surveiller
Lui aussi à eu la mononucléose
Je dit pas mon angoisse et ma peur de laisser traîner jusqu’à ce qu’il soit trop tard
Je ne dors plus bien,je ne mange plus correctement
J’ai cette horrible angoisse permanente
Bon courage à vous[/quote]
Oui j’imagine que s’il a eu la mono et qu’il n’a pas d’autres symptômes ils préfèrenrt attendre…
J’espère qu’il n’a rien.
Effectivement c’est cette attente et ce “on va voir si ça empire” qui sont dérangeants…
C’est que si jamais il devait y avoir quelque chose, on préfèrerait que ce soit pris au plus tôt.
Courage :-/