Bonsoir,y a t’il des membres suivis dans la région centre (tours) j’aurais aimé des infos sur leurs suivis.Merci
Bonjour, je suis suivie sur Tours, à Bretonneau, depuis 2021 pour un lymphome lymphocytique.
Je suis très satisfaite du suivi dans le service, et avec l’Hémato :
Bonne écoute et bonne communication de la part de l’hémato, communication facile en dehors des consultations avec elle par mail (elle est très réactive et répond rapidement, parfois, elle me rappelle), elle communique également très bien avec d’autres services quand c’est nécessaire (dans mon cas, je suis passée par les urgences ophtalmo à Bretonneau, par le service maxillo-facial à Trousseau … cela communique très efficacement dans les 2 sens), et également avec l’imagerie, et la cardiologie, on perçoit l’habitude du travail en équipe.
Il règne une bonne ambiance dans le service, entre les acteurs de ce lieu, cela a un côté un peu familial, ce qui met vite à l’aise, surtout quand on fait son parcours toute seule comme je le fais.
Le service d’hopitalisation répond également au même type d’ambiance, qu’il soit de jour ou de longue durée, avec un service à la personne attentionné et très patient.
J’ai cru comprendre que le service est amélioré car aidé par des fonds privés, sollicités par un chef de srevice dynamique dans ce sens, ce qui permet certainement cette ambiance moins “usine” et quelques avantages matériels.
Jusqu’à présent, les décisions de traitements semblent fonctionner, et clairement je fait partie des décisons quand à celles-ci, en tout cas tout m’est toujours clairement exposé et expliqué.
Ceci reflète ma perception, de par mon expérience personnelle, elle n’est sans doute pas ressentie de la même façon par tout le monde.
Je peux répondre plus précisément à vos questions si vous le souhaitez, en tout cas de mon côté, je suis très en confiance dans ce centre hospitalier, avec la spécialiste qui me suit.
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Bonsoir,tout d’abord merci pour votre réponse.Je demande ce renseignement car en 2024 on m’a diagnostiqué une gamapathie monoclonale kapa,s’en ai suivit un RV chez hématologue dans une clinique tourangelle,elle m’a conseillé une surveillance tous les ans par mon médecin traitant (PDS).Mais quelques façons de faire de ce médecin m’ont dérangés mais je n’enlève pas ses compétences.C’est pourquoi le suivi dans un autre établissement m’intéresse,car la prise de sang de contrôle est pour bientôt donc si le pic est trop élevé c’est direction hématologue et je pense biopsie moelle donc j’anticipe et j’angoisse.Je pense qu’au CHU il y a plusieurs hématologue,je veux bien les initiales du votre si cela ne vous dérange pas .Encore merci ,bonne soirée
Bonsoir Lene,
Ravie de répondre à votre demande, mon hémathologue, est une femme, C.D (Prénom Nom), au service hématologie au CHU Tours-Bretonneau, où se trouve le service d’hématologie et thérapie cellulaire, qui vous concerne.
C’est une personne qui a de l’expérience, très investie, très disponible, qui explique bien les choses, répond clairement aux questions et donne au mieux les informations nécessaires, et qui de plus a beaucoup d’humour et met les gens très à l’aise.
Pour résumer mon parcours médical, je suis suivie et traitée pour un lymphome lymphocytique depuis 2021, je suis sur un traitement en 2ème ligne (c’est mon 2ème traitement), mon lymphone est réapparu fin 2024, après une rémission en 2023, en prenant une forme atypique d’aspect plutôt tumoral, donc est sorti du système lymphatique pour se loger dans les glandes lacrymales et salivaires, il résiste un peu au traitement, mais cela va tout de même de mieux en mieux en ce moment. Je suis confiante, car l’hémato qui me suit, m’informe et me soutient de manière très efficace.
La médecine a développé de belles avancées en particulier en hématologie, notamment avec les traitements ciblés, et cela continue d’avancer encore, donc si vous vous adressez au service compétent, allez-y en toute confiance.
C’est normal de stresser, la biopsie est un acte invasif et qui peut révéler des résultats qui pourraient sembler lourds, mais il existe des traitements, des suivis, qui sont efficaces avec de moins en moins d’effets secondaires, soyez confiante, je suis aussi passée par des moments de stress et angoisse, je gère mon parcours médical toute seule, et je suis beaucoup plus apaisée maintenant, et je mène une vie très active.
Je reste à votre disposition pour de nouveau répondre à vos questions, vous informer de ce que je connais, échanger, bref n’hésitez pas à me demander quoique ce soir …
Tenez-moi au courant des suites si vous le souhaitez, je suis intéressée de savoir comment cela se passe pour vous, en particulier si vous devez aller au service hémato au CHU.
Bonne soirée, gardez confiance.
Eliane
Merci.merci merci y a t il un protocole pour le myélogramme : anesthésie,patch emla,masque?ce qui est ennuyant ce sont les examens qui sont souvent fait par des étudiants.J’espere que pour vous le traitement va être bénéfique et que cela va se poursuivre jusqu’à la guérison.Prise de sang fin du mois et RV avec une intensité début Octobre car j’ai aussi une maladie auto immune donc je vous tiens au courant.Bon courage
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Bonjour,
Pour le myélogramme, pour ma part, d’après mes souvenirs, cela ne s’est pas déroulé dans un bloc opératoire, mais dans une salle de soins, et cela ne nécessitait pas d’être à jeun, mais je pense que si l’on est assez léger au niveau digestif, c’est plus confortable (évidemment on ne va prendre l’apéro avant …)
C’est le même genre de protocole qu’une biopsie, avec une étape en plus et un peu plus d’attention, car avec une anesthésie locale.
Il y avait une petite équipe de 3 ou 4 personnes autour de moi, et c’était une interne qui gérait la manipulation.
Tout d’abord il y a une prise en charge, une 30aine de mn avant, pour l’anesthésie locale avec une injection, et on vous demande si vous avez besoin d’un produit “apaisant”, en cas de gros stress, il s’en suit une préparation comme un genre de “champ opératoire” sur la zone de prélèvement, soit le sternum.
Si par hasard vous avez des allergies ou intolérences à certains produits c’est très important de le rappeler, car, par exemple, je suis intolérente à la Bétadine, et l’interne à commencé à me badigeonner avec de la Bétadine, ça a été un grand moment de stress pour moi, heureusement que je m’en suis rendue compte, elle a donc rapidement arrêté et rincé, mais j’ai quand-même eu des petits malaises par la suite, ce qui fait que je suis restée plusieurs heures sur place avant de partir, car normalement 30/45 mn après on peut partir …
Pour ce qui concerne le prélèvement, c’est très désagréable, mais pas du tout douloureux, on a l’impression qu’on nous enlève un morceau d’os avec une rape, on le ressens jusque dans les épaules, mais c’est très rapide, quelques minutes le tout, en 2 étapes si me souviens bien, il faut bien respirer, se détendre …
Ensuite, on garde un gros pansement sur le sternum 1 ou 2 jours, cela reste sensible 2 ou 3 jours, mais c’est tout à fait tolérable.
Je vous ai raconté le souvenir que j’en ai …
Si vous stressez avec le fait que ce cela soit une/un étudiante, je dirais simplement vérifier avec cette personne qu’elle a bien en tête les données particulières qui vous correspondent, s’il y a lieu. Sinon, c’est assez simple, donc avec l’anesthésie cela se passe bien, et l’équipe médicale autour est très bienveillante, il ne faut pas hésiter à leur faire part de vos questions ou inquiétudes .
Tenez-moi au courant … Gros bon courage !!!
Bonsoir,Tout d’abord grand merci pour les explications,j’en saurais plus début Octobre.Une connaissance a fait un lymphome,ils lui ont fait 4 biopsies des ganglions et une dans le dos qui a été très très douloureuse elle a eu droit au masque pour lui détourner l’esprit mais la douleur était présente malgré tout.Je vous donnerais des nouvelles.Bon courage à vous