Bonjour à tous,
Il y a 3 mois, j’ai entamé mon traitement d’un an pour LLC : Vénétoclax / Obinutuzumab. Depuis quelques temps j’ai des désordres digestifs : ballonnements, gaz, nausées et douleurs abdominales parfois. Par ailleurs, j’avais perdu du poids avant le traitement ainsi qu’au tout début du traitement, poids que j’ai repris depuis et largement dépassé. J’ai par ailleurs du mal à réfréner mon appétit. Aussi, j’ai décidé de me faire accompagner par une diététicienne (pour les problèmes digestifs mais aussi plus largement pour un mieux-être avec cette maladie chronique). Mais celles de l’hôpital de Valence ou je suis suivie sont débordées et ne sont pas en mesure de m’accompagner.
J’aimerais savoir, pour les personnes qui ont été ou sont dans ma situation, quelles mesures avez-vous mises en place pour mieux supporter vos traitements ? auriez vous des coordonnées de diététiciennes rompues à la cancérologie à me transmettre (en mode privée) ? J’habite dans la Drôme mais j’ai vu que beaucoup proposent des séance en visio donc cela peut être dans d’autres départements.
Avec tous mes remerciements pour vos retours
Très bonne journée
Laure
Bonjour @Laure1
J ai eu ce type de désagréments
J ai consulté une diététicienne…pas vraiment formée à l oncologie
Pas vraiment une perte de temps mais pas non plus très adapté à notre maladie.
Puis
J ai consulté un gastro enterologue qui m a donné des conseils alimentaires qui m ont aidé à surmonter tout ça.
Le traitement LLC" m avait provoqué le fameux “syndrome du colon irritable”. … nausée distension abdominale etc etc…
Aujourd’hui je continue à suivre ses conseils de façon plus légère
Mon système digestif va beaucoup mieux.
Bon après midi
Bonjour,
Merci beaucoup de votre retour. Cela confirme que ce ne sont pas des médicaments anodins ; malheureusement nous ne pouvons pas nous en passer. Vous n’avez plus de traitement j’imagine ?
Entre temps j’ai fait une démarche auprès de la ligue contre le cancer de la Drôme qui m’a donné l’adresse d’une diététicienne sur Valence qui travaille avec elle. J’ai rendez-vous le 3 juillet. J’espère qu’elle pourra m’aider. Je retiens l’idée du gastro-entérologue si jamais c’était compliqué.
J’ai appris à cette occasion que 3 séances étaient prises en charge par la ligue. C’est vraiment bien de savoir cela.
Bien cordialement
Laure
Bonjour @Laure1
Aujourd’hui je suis un nouveau traitement (Calquence) mais je continue à suivre les conseils alimentaires du gastro
car avec le temps j ai appris “a personnaliser” mon alimentation en fonction des réactions de mon ventre.
Ça marche plutôt mieux
Et quand je vais une entorse … Ça se passe mieux qu avant
Comme si on récupérait quand même un mieux être digestif et que tout n était pas définitivement “foutu” de ce côté là si on apprend a composer un peu.
J espère que vous irez mieux rapidement
Bon après midi
Merci. Oui je pense qu’on apprend à se connaître avec le temps pour gérer au mieux les traitements et les symptômes.
Très bon week-end
bonjour Laure
Etant loin je n ai pas de contact proche de vous, en revanche vous pouvez contacter l association Rose Up qui organise des webinaires pour ses membres (30 euros l adhesion) ainsi que des consultations individuelles (comprises dans l adhesion) dans certaines villes
bon courage
Merci beaucoup pour cette information. Je vais aller voir leur site internet car je ne les connais pas. Très bonne journée. Laure