Bonjour,
Je termine mon protocole (vénétoclax, obinutuzumab) le 13 mars après 1 an de traitement.
J’ai par ailleurs du valaciclovir, du bactrim forte et de l’acide folique. J’aimerais savoir pour les personnes qui ont suivi le même traitement avant moi la suite qui a été donnée :
poursuite ou pas du valaciclovir et bactrim, si poursuite combien de temps
vaccins préconisés
autres traitements
rythme des visites chez l’hématologue
rythme des prises de sang de surveillance
examens effectués à la fin du protocole (scanner ou autres).
Avec tous mes remerciements pour vos retours. Je vois mon hématologue jeudi prochain;
Bien cordialement
Laure
Bonjour @Laure1 ,
Vous devriez avoir un phenotypage pour analyser la maladie résiduelle. Et éventuellement un scanner cervical thorax abdomen pelvien.
Visite hémato dans 4 mois, prises de sang mensuelles. Sans doute poursuite vacciclovir et bactrim pendant 6 mois.
C’est cool que ça soit la fin, j’espère que vous serez en rémission complète et tranquille pour un moment
Merci Mag pour votre retour. Je suis vraiment soulagée d’arriver à la fin du traitement et j’espère être tranquille quelques années.
Je vais donc voir avec l’hématologue jeudi ce qu’il me propose. Il me semble avoir lu que les examens type scanner ou autre c’était plutôt lorsqu’on fait partie d’un essai clinique…mais on verra bien.
Très bonne soirée
Laure
Bonsoir JP
Mon protocole s’est déroulé en plusieurs étapes : un début un peu compliqué car j’ai réagi fortement à l’obinutuzumab (réactions habituelles lors de la première perfusion telles que fièvre, nausées, vomissement …) mais aussi des complications plus rares avec une cholécystite aigue, décompensation pulmonaire, cardiaque (trop d’hydratation), purpura, douleurs articulaires et musculaires (sans doute liées à ma cryoglobulinémie)…mais finalement après un traitement antibiotique de 7 jours la cholécystite est rentrée dans l’ordre et le reste également (17 jours d’hospitalisation au lieu des 3 à 5 prévus). Il faut noter que j’avais beaucoup de lymphocytes (+ 200 000) ce qui peut jouer dans les réactions.
La suite du traitement s’est plutôt bien passée : les autres perfusions d’obinutuzumab et le vénétoclax (augmentation progressive de la dose). Pour ce dernier traitement, j’ai pu ressentir parfois des gênes digestives (nausées, maux de ventre que j’ai traité le plus souvent avec la bonne vieille bouillotte sur le ventre), des douleurs musculaires et articulaires, les yeux secs mais tout cela est resté bien gérable.
Le vénétoclax a été interrompu à 2 reprises : 7 jours lors de mon affection au covid et dernièrement 9 jours car j’avais de la fièvre pour une bronchite qui a traîné plusieurs semaines. Cette dernière phase a été un peu compliqué car les antibiotiques n’ont pas été efficaces et je me remets tout juste de cet épisode en étant encore très fatiguée. Du coup on m’a fait une perfusion d’immunoglobulines il y a 15 jours et je dois en avoir une autre le 17 mars (on m’a parlé de 3 ou 4 perfusions). Mon taux de gammaglobuline était très bas.
Voilà, si je fais le bilan de cette année de traitement, je trouve que ça s’est relativement bien passé. J’ai été bien prise en charge et bien suivie.
Je vous souhaite un bon début de traitement…mon début un peu difficile ne doit pas vous inquiéter car je pense que mes complications sont exceptionnelles. Je pense que les protocoles et l’accompagnement qui va avec sont bien maîtrisés aujourd’hui.
Très bonne soirée
Laure
Le traitement Bactrim et Zelitrex est un grand classique de la LLC, c’est pour prévenir la pneumocystose et le zona.
Personnellement, j’ai eu ce traitement pendant 3 ans, l’hématologue l’a arrêté car le Bactrim est toxique pour la moelle osseuse, le Zelitrex a également été arrêté.
Côté surveillance : une visite et une prise de sang tous les 6 mois.
Bon courage
Gérard D
Depuis je n’ai plus de médicaments à part des perfusions d’immunoglobulines lorsque les gammaglobulines sont trop basses, en général 3 perfusions à raison d’une par mois.
Merci Gérard. J’ai le même souci que vous pour la faible immunité. C’est bien que par ailleurs vous n’ayez plus de médicaments.
Bonne continuation à vous et prenez soin de vous.
Laure
Bonjour
Merci Laure pour ces précisions concernant votre traitement avec, je constate un début difficile. Moi aussi j’ai beaucoup de lymphocytes (170000) et beaucoup de ganglions alors j’espère que tout va bien se passer… De toute façon pas le choix, il faut y aller et espérer obtenir de bons résultats !
J’espère sincèrement que vous allez pouvoir souffler et cela le plus longtemps possible !
Bonne fin de journée à tous
Merci JP. Ca devrait bien se passer pour vous.
J’ai vu mon hématologue ce matin : arrêt du vénétoclax le 13 mars comme prévu. Etant immunodéprimée (lymphocytes <1g/L, gammaglobulines à 6,5) poursuite du valaciclovir matin et soir ainsi que le Bactrim forte 3 fois par semaine . Injection intraveineuse d’immunoglobulines tous les mois.
Surveillance biologique tous les 3 mois. Je le revois début juillet.
Il m’a parlé du vaccin contre le zona qui sera à faire (2 injections), dans quelques mois. A l’issue de la 2ème injection, 2 mois après la première, je pourrai arrêter le valaciclovir.
A suivre.
Très bonne journée à tous;
Laure
Je suis sous venetoclax je prends aussi du valaciclovir du bactrim de l’acide folique j’ai encore avril mai juin après ils arrêtent le traitement (durée de la prise 2 ans)
Voilà merci
Bravo ! Je suis heureuse pour vous. J’ai le même traitement mais pour 2 ans soit encore 6 mois.
J’ai fait un pet scan, on ne voit plus rien. Ma question : est ce que vos analyses sont redevenues dans les normes?
Je viy
Vous remetcue
Bonjour Laure et Mag
Lymphocytes toujours basses en dessous du minimum…de la norme
Gammaglobulines basses 5,6
Traitement
Venetoclax et il y a plus d’un an, perfusion mensuelle pendant 6 mois obinutuzumab
Bactrim fort tous les jours depuis 2 mois aucune infection depuis et valocivir 2 fois par jour.
Je supporte bien, vie normale en mettant un masque dans les transports.
J’aimerai bien savoir quand cela redeviendra normale!!
Merci à vous,
Bonne soirée
Merci beaucoup pour vos encouragements Mag.
J’espère que mes gamma vont remonter un peu pour ne pas avoir les injections dont l’hematologue m’a parlé si j’ai à nouveau des infections ORL. bonne soirée
bonne soirée