Je suis de passage quelque fois sur le forum, suite au traitement d’un Lymphome osseux B à grandes cellules (os iliaque, vertèbres etc…) en 2010, rémission, en pleine forme depuis 6 ans, alors bon courage vous en verrez le bout…
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Bonjour,
Voici la suite de mon histoire, cela fait maintenant un an que j’ai été hospitalisé pour la première fois, après 3 mois de recherche on m’a diagnostiqué un lymphome B osseux diffus( c’est pas courant). Après 8 Rchop qui se sont achevée en Août et 2 mois de flottements concernant un résidu lymphomateux sur une lombaire, je suis considéré en rémission complète par l’équipe d’hématologie.
Depuis, je fais le bilan des lésions osseuses secondaires au lymphome, essentiellement rachis, côtes, sternum, bassin et fémur. En fait cela ressemble fort à la maladie des os que l’on peut observer pour le myélome. Je multiplie donc les examens, scanner et IRM, afin de ne rien louper. Pour le moment la priorité c’est le rachis, c’est d’ailleurs là où les douleurs sont les plus importantes, le lymphome osseux à la particularité d’être assez douloureux. On vient donc de me découvrir une fracture tassement sur t4t5, et 4 ou 5 autres vertèbres abîmées, j’attends l’IRM pour envisager la cimentoplastie. En attendant, repos vit d et biphosphonates.
C’est incroyable le nombre d’examens que l’on est amené à passer, pour ma part j’ai eu 5 tepscan, 3 scintigraphies ,4 scanners, 4 irm et 6 biopsies, la septième aura lieu bientôt.
Mais l’essentiel c’est la rémission, même si on a tendance à la remettre en jeu a chacun des contrôles.
Voici donc mon parcours légèrement chaotique mais épargné malgré tout par la case greffe que je redoutais terriblement.
Bon courage à ceux ou celles qui débutent le trajet.
Wow! Sincèrement bonne chance pour la suite. La maladie est stressante mais la suite également. On est avec vous:grinning: