Je voulais relancer ce sujet car se pose pour moi aussi la question aujourd’hui de la fameuse sonde gastrique.
Mon interne m’en a parlé et m’a dit qu’on ne pratiquera pas d’alimentation en intraveineuse car c’est un risque infectieux en plus, risque qu’elle ne prendra pas. Donc ce sera sonde ou rien. Et elle m’a assurée qu’il était important que je nourrisse mon estomac, pour garder mon tube digestif en marche et faciliter la reprise, ainsi que pour nourrir toutes les bactéries qui tapissent notre tube digestif et éviter qu’elles deviennent “folles” et se développent en infection, et enfin pour éviter une trop grosse perte musculaire.
Mon problème étant que je suis très nauséeuse, je m’attends à connaître mon lot de vomissements durant mes autogreffes, et je ne vois pas comment ce sera compatible ?
Malgré tout elle m’a dit que même si j’arrivais à faire sans la sonde durant la première autogreffe, ce ne sera sûrement pas le cas lors de la deuxième où il se pourrait bien que sa pose soit obligatoire, même si j’ai refusé. Quelqu’un ayant eu une double autogreffe (ô toi, rare ami dont je cherche sans cesse le témoignage) pourrait-il me dire comment ça s’est passé pour lui à la deuxième ?
En tout cas pour l’instant je reste sur mes positions, je pense que je vais la refuser.
Je rentre pour une autogreffe le 8 octobre 2014 si tout va bien selon le TEP-SCAN du 22 septembre 2014.
Une question reste pour moi très compliquée :
Est-ce que j’accepte ou non la sonde gastrique ?
J’aimerais vos témoignages et partage d’expériences pour ma décision finale !
Est-ce douloureux ?
Avez-vous supporté une autogreffe sans sonde gastrique ?
Alimentation intraveineuse suffisante ou non ?
bonjour, pour l’autogreffe la sonde n’est pas vraiment obligatoire, car tu peux avoir une alimentation par perfusion, branché la nuit dans le port à cath.
seule en allogreffe elle est obligatoire entre “”, sauf si on continue a s’alimenter par voie oral.
ce qui fut mon cas, je ne voulais pas cette foutu sonde, on m’a obligé a l’essayer, mais je ne l’ai pas supporter, ça me faisait trés mal a la pose et aprés. je l’ai gardé 3h et j’ai demandé a la retiré, j’en pleurais tellement je ne pouvais pas. je me suis engagé a me forcais a manger par la bouche tout au long de l’hospitalisation. mais bon en autogreffe j’étais branché par perfusion a une poche d’alimentation toute la nuit.
je pense que c’est a toi de voir si tu te sens ou pas de l’avoir et surtout il faut que tu en parle avec le medecin et l’infirmiere le jour de l’hospitalisation. tu peux éventuellement leur parler de ces poches alimentaires et tu peux aussi essayer de la mettre et si tu ne peux pas demander a l’enlever!!!
Bonsoir,
L alimentation par perfusion m a suffit pendant mon autogreffe. Je n ai donc pas eu de sonde gastrique. Comme cline, on ne me l a même pas proposé.
Je t envoie plein d ondes positives.
Cloclo
Bonjour, je viens apporter ma petite pierre. J’ai eu une autogreffe, on m’a proposé la sonde gastrique, que j’ai refusé tout net. Et puis, un médecin est venu et m’a expliqué que la sonde est mieux que la perfusion, elle permets au système digestif de continuer à travailler, ce qui permets une reprise plus rapide quand on recommence à manger. Elle m’avait dit que ça permettait souvent de gagner plusieurs jours d’hospitalisation en permettant une sortie plus rapide. Comme je voulais vite retrouver mes enfants j’ai accepté. La mise en place n’est vraiment pas douloureuse, juste désagreable et comme je ne voulais pas de visite le tuyau ne m’a pas embetée.
En tout cas, bon courage pour l’autogreffe, pour moi ce fut un mauvais moment à passer mais le principal c’est que ça marche.
A bientôt
[quote=cocotte59]La mise en place n’est vraiment pas douloureuse, juste désagreable et comme je ne voulais pas de visite le tuyau ne m’a pas embetée.
t[/quote]
ça dépend des personnes encore une fois, car pour moi ça a été trés trés douloureux, mon conduit nasal n’était pas droit eh bien j’ai dégusté a la pose et je pense que c’est pour ça que je ne l’ai pas supporté et l’ai retiré quelques heures aprés.
maintenant c’est vrai que la sonde est une trés bonne façon de sortir plus vite, car comme cocotte l’a fait remarqué, le ventre continue de fonctionner et ça c’est trés important!!
je pense qu’il faut essayer et puis si ça ne convient pas eh bien l’enlever et contiuer a manger un minimum.
Oui, désolée, je parlais pour moi. C’est vrai que tout le monde ne réagit pas de la même façon. Mais c’est vrai que dans la majorité des cas ça se passe bien. Je pense aussi qu’il faut essayer et dire stop si ça ne nous convient plus.
A+
Je suis dans une disposition proche de ludivine63 avec un conduit nasal qui est très petit et extrêmement sensible.
Quand j’ai eu fibroscopie j’ai hurlé très douloureux même si la sonde est de diamètre inférieur j’ai vraiment un petit nez, sensible comme la gorge.
J’en ai déjà beaucoup parlé avec médecin, infirmières et psychologue ils savent déjà que je penche pour le non.
C’est effectivement, cocotte59, l’avantage principale que l’on m’a indiqué d’une reprise plus rapide de la forme.
Perso j’aurais mes compléments alimentaires tous liquides prescrit par un médecin de ma région qui accompagne plusieurs patients. Donc j’espère que cela va m’aider.
Je suis un peu anxieuse de passer ces 6 jours de chimio BEAM ! Cela vient d’être confirmé aujourd’hui donc c’est plutôt une bonne nouvelle car ça signifie que le TEP-SCAN indique que la masse à disparue… Youpi !!!
Je vais profiter de mes prochains 15 jours, sortir, avant d’être enfermée pendant 3 semaines minimum…
Et je vous dirais comment ça se passe sans sonde gastrique.
Bonjour
rentré en autogreffe ce jour, on me propose une sonde gastrique, je pense que je vais refuser compte tenu d une première expérience douloureuse. on me propose alors l alimentation avec perfusion avec risque d infection !
je vois que vous avez fait ce choix Crysope, qu elle est votre point de vue ?
Merci pour vos réponses
Bonjour a tous ,
Je me présente je m’appelle Brice 33 ans atteint d’une myélofibrose primitive JAK2 diagnostiquer en avril dernier .
Futur greffé avec une allogreffe un donneur allemand 10/10 .
Je rentre le 30 octobre prochain a saint Louis la greffe est fixer au
6 novembre , je me pose beaucoup de question sur cette sonde , je
Pense l’accepter quand même si il faudra y passé .
Cela fait une semaine que je suis sortie d’autogreffe après un mois.
Je n’ai pas regretté mon choix de l’alimentation intraveineuse même si je ne vous le cache pas la réalimentation est très difficile vu que je n’ai pas mangé durant 15 jours dont 4 jours sans alimentation intraveineuse.
Personnellement, au vu des vomissements, douleurs de gorge, dessèchement buccaux et saignements de nez que j’ai eu je ne regrette pas mon choix je crois que la sonde naso-gastrique n’aurait pas fait bon ménage avec tous cela.
Pour l’instant le plus dur c’est de faire en sorte de pouvoir remanger normalement, bon l’hôpital m’a dit qu’il faut un mois, et de retrouver une muqueuse intestinale non-irritée (diarrhées)…
bravo, Crysope, le plus dur est derrière toi, encore un peu de patience pour retrouver la forme.
J’étais tout à fait étonnée pour la sonde, je n’ai jamais entendu ça, je ne l’aurais pas accepté non plus, je vois pas avec les vomissements comment c’est gérable …
à +
je n’ai ni le même lymphome que toi, ni les même traitements…
cependant je me permets de répondre car j’ai eu l’obligation d’une sonde gastrique au mois de mai dernier car lors de ma seconde BEACOPP, j’ai eu une occlusion intestinale … est le seule recourt c’était une sonde gastrique… alors j’ai du accepter, sinon je ne sais pas si je serais encore là aujourd’hui, car mon occlusion était très grave…
j’ai mal supporté la sonde en te passant les détails, et j’ai tellement prié pour qu’on me l’enlève que la troisième nuit elle est remonté toute seule…
mais alors, si ce n’est pas obligatoire ne l’a mets pas… on s’en passerait bien
coucou , chou ! Je comprends que la sonde soit nécéssaire dans certains cas, ce qui m’étonne c’est qu’on la propose avant de rentrer en chambre stérile, avant même d’avoir les problèmes d’alimentation …
Perso, je pouvais à peine respirer tellement j’avais des nausées et vomissements, alors j’arrive pas à imaginer avec une sonde.
Prends bien soin de toi !
