Sézary

Bonjour Turquoise ,
Je lis très souvent vos posts et je voua trouve très courageuse aussi . Un grand merci pour cet aide et l’idée que vous proposez… 1500 personnes peuvent peut être en rapporter 15000 etc… merci d’avance à vous et votre fils . Je ne làcherai pas , l’idée que meme une seule personne peut sauver d’autres personnes…
Profitez bien du soleil , moi je viens d’arriver à la salle de sport et je prend mon petit café pour commencer . Ici il faut un temps radieux…
Amitiés et encore merci :pray:t3:
Harry

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Bonjour Harry,

C’est à ce message que vous pensiez ?

Il est ici question d’amiante, qui provoque des cancers de la plèvre et des poumons.

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Bonsoir Marie ,
Oui je parlais bien de ce message . En fait je faisais allusion aux nombres de professeurs qui ont certainement des amis ou collègues encore en exercice pour pouvoir essayer de lancer l’idée de pouvoir parler aux jeunes étudiants des énormes bénéfices que serait le don de cellules souches . J’avais ça comme idée …
Je sais que ce n’est pas simple mais petit à petit on pourrait avancer sur ce plan .
Bonne nuit à tous
Amitiés
Harry

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Bonjour tout le monde ,
Aujourd’hui visite chez mon onco dermato pour faire un point et surtout vérifier l’état de ma peau .
Bonne nouvelle , je n’ai pas besoin de faire une biopsie car ma peau est impeccable , les cellules de Sezary dans le sang sont à zéro , donc pour l’instant tout va bien et je croise les doigts que ça continue sur cette lancée . J’ai posé la question qui me travaillait un peu . Peut on reprendre l’immunothérapie après les séances de chimio ? La réponse est oui mais avant une greffe il est préférable de faire de la chimio pour bien préparer le terrain pour faciliter le travail de la greffe …
Voilà , c’est tout pour le moment .
Passez un bon week end , ensoleillé mais froid .
Amitiés
Harry

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Bonjour tout le monde ,
Hier j’ai passé ma 7eme séances de chimio , tant bien que mal . Je ne supporte plus les nausées , c’est officiel =) .
Je n’ai vomi qu’une fois à l’hôpital et heureusement que j’étais déjà aux toilettes à ce moment précis .
Allez encore une séance , la 8eme et ensuite repos .J’ai rdv le 15 Décembre . C’est épuisant et réellement pas du tout agréable , courage à tout ceux qui font des séances de chimio .
Je vous tiendrais au courant mais pour l’instant je vais me poser tranquillement sur mon canapé et ne rien faire de ma journée …Demain sera un autre jour . Portez vous bien .
Amitiés
Harry

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Bonjour @H-kovert,

Tout d’abord, bon repos et bon courage pour la prochaine chimio. Les nausées, c’est terrible et on ne s’y fait jamais. Pendant le protocole de greffe, vous en aurez malheureusement d’autres… Vous a-t-on prescrit des antiémétiques ? Le seul qui soit réellement efficace pour moi, c’est le Zophren, à prendre avant la chimio, il faut continuer à le prendre jusqu’à ce que les nausées disparaissent.
Je ne vous embête pas plus et je vous laisse vous reposer car vous avez besoin de récupérer.
Amitiés,
Joël

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Bonjour Joël,
Je m’écroule de fatigue donc je dors pas mal . Oui effectivement j’ai du zophren qui a été prescrit…
J’avoue que c’est une des choses qui me préoccupe le plus , les fameux 5 jours de chimio pour la greffe , mais bon il ne faut pas anticiper… reposez vous bien et passez une excellente journée…
Amitiés
Harry

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Bonjour Harry :smiling_face:,

Oui, nous sommes en effet bien en retard sur ce point, c’est dommage et c’est grave. Je rejoins Joël sur les conditions de travail des équipes enseignantes et sur le fait de sensibiliser à partir du lycée (j’ai un ami qui le fait, mais ça reste rare). De manière générale, on parle de don du sang, de plasma, de plaquettes, mais pas de moelle. Je ne comprends pas ce silence, c’est pourtant vital. Du côté des associations également, il n’y a pas grand-chose.
J’espère que vous récupérez un peu de votre chimio et que vous parvenez à vous reposer.

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Bonjour Marie ,
J’avoue qu’en France on peut être en retard sur beaucoup de points mais là effectivement, il est question de vie ou de mort pour beaucoup de patients et si j’ecoute certains hématologues , il y aura de plus en plus de cancers dans le sang et bien d’autres…
Bref tout cela pour dire qu’à mon echelle j’en parle et j’essaie de faire en sorte que beaucoup en parle . Ensuite je pense que si quelques uns ont les réseaux sociaux, il faudrait faire des vidéos en expliquant un peu le process et surtout que ce n’est plus du tout pareil qu’avant pour les cellules souches …
Je me suis reposé 2 jours pour cette 7eme chimio et les nausées sont l’effet secondaire le plus ennuyeux… encore une le 15 Décembre et ensuite nous verrons bien ce qu’ils me préparent :joy: .
J’espère que vous allez bien et que vous prenez soin de vous…
Bonne soirée au chaud :fire:
Amitiés
Harry

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Bonjour Harry :smiling_face:,

Exactement, c’est une question de vie ou de mort. Et en général, c’est à ceux qui vont donner leur sang qu’on en parle. On sensibilise donc des personnes déjà sensibilisées. Ca reste très confidentiel et c’est aberrant.
(De mon côté, je suis complètement dans le pâté depuis le début du traitement. Je dois vraiment être une petite nature parce qu’il s’agit juste d’obinutuzumab (et j’ai commencé le venetoclax à petites doses). Je pense que j’aurai les résultats de la biopsie ostéomédullaire demain (hdj).)

Bonne journée et bon courage :smiling_face:.

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