Seule face a la maladie

Bonjour a tous, je suis Brigitte, j’ai 59 ans et un lymphome diffus a gd cellule en rémission depuis 2020 après immunochimio R-chop, 6 cycles. Les relations avec ma famille sont depuis 20 ans assez difficile, je suis mère célibataire, ma fille a 33 ans, lorsque je suis tombé malade fin 2019, ma famille proche, ma mère et les sœurs se sont rapprochées suite à l’annonce de la maladie, alors que pendant une quinzaine d’année , je ne faisait quasiment pas parti de cette famille, depuis un an, et suite à un différent avec une de mes sœurs, ma mere fait comme si je n’existais pas ou presque, Noël seule, Paques seule, week end, jours fériés, vacances, toute la famille se retrouve toute les semaines pour partager, je ne suis jamais conviée, lorsque je suis tombée malade, j’étais presque ‘‘contente’’ de la situation car j’avais mes proches qui me manifestaient leurs soutien , depuis ce différent avec une de mes sœurs, ma mère, m’ignore complètement, pas une seule fois en 1 an elle m’a propose de se voir, 2 a 3 coup de téléphone. Ça me pèse énormément, je suis totalement seule, et affectivement, c’est extrêmement difficile, je n’envoie pas ce poste pour me faire plaindre, seulement car je suis seule et quasiment personne à qui parler, merci de m’avoir lu.

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Comme je vous comprends, moi j’ai la chance d’avoir un mari aimant et aux petits soins.
J’ai perdu ma soeur en juillet 1999 et ma nièce en octobre de la même année.
J’ai appris ma leucémie en juin 2000, je me suis dis vu la perte d’une fille mes parents et frères et soeurs vont être proches et me soutenir.
Et bien non, j’ai traversé cela avec mon mari, et mon fils ne s’est pas investi auprès de moi pour éviter d’en souffrir
Alors, je comprends votre solitude mais ici vous aurez toujours une oreille prête à vous écouter et un coeur prêt à vous répondre…

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Bonjour Brigitte

j’ai eu exactement la même chose que vous au niveau maladie et traitement. Je suis en rémission depuis l’été 2023. Quand on tombe gravement malade avec des soins très lourds être entouré et soutenus est très important pendant et après car le rétablissement est long et on a besoin d’en parler…
J’ai croisé des personnes comme vous qui étaient seules et qui venaient parfois de très loin pour se faire soigner. Je vous encourage à vous rapprocher d’une association il y en a plusieurs dont certaines justement s’adressent à des personnes qui souffrent de solitude j’en ai rencontré sur des évènements caritatifs
Vous pouvez peut être aussi faire le premier pas et tenter vous même de passer des coup de tél et proposer des rendez-vous à votre famille, n’attendez pas des autres.
Enfin il y a ce forum qui est justement là pour ça…

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Quand on m’a trouvé cette maladie, mon mari n’a pas réagi. Quand j’étais souvent avec des infections ORLs, il ne m’aidait pas. Quand il a eu le COVID, il a attendu d’être bien malade pour se faire tester, malgré mes demandes de passer un PCR car il éternuait souvent. Il a refusé que l’on installe un chauffage dans la cuisine ou que l’on fasse des travaux afin qu’il n’y ait plus de moisis sur les murs de la salle de bain et de la cuisine. Quand, j’étais malade, il ouvrait grand la fenêtre de peur d’attraper une infection… Aussi j’ai été amené à divorcer après 30 ans de mariage. c’est dur. je me retrouve seule, mais au moins je ne suis plus avec une personne dans le déni qui m’ignorait. J’ai commencé à prendre des contacts pour être moins isolée. Ma famille bien que nombreuse m’ignore et je n’ai aucun soutien. Alors j’ai préféré aussi de ce côté là ne plus les voir. Parfois, c’est mieux d’être seule qu’avec des personnes que l’on aime mais qui nous font plus de mal que de bien. Je me suis impliquée dans une association, je suis souvent absente car des infections font que je ne suis plus fiable, mais les personnes sont adorables et l’acceptent. J’ai repris contact avec des amies que j’avais perdu de vue depuis des décennies. J’attends de savoir où je vais vivre après mon divorce pour m’inscrire dans quelque chose comme du Chi kong ou de la rando ou autres, même si je serai souvent absente. Je vais habiter un appartement plutôt qu’une maison et cela me permettra de rencontrer des voisins. j’ai aussi demandé à être suivie par un psy que je vois toutes les semaines. cela me fait un endroit où je peux parler de tout et de rien. Je lis, je regarde des films sur Internet, je me suis mise à suivre des gens sur facebook… Je vais psychologiquement mieux depuis que j’ai décidé de me séparer, c’est fou mais parfois être seule est mieux. Bon, je dis ça, mais je n’ai pas encore eu de traitement lourd comme une chimio. Quand cela m’arrivera, je signalerait mon isolement et j’espère qu’il y aura une aide ménagère qui viendra de temps en temps. N’hésitez pas à écrire sur le forum, à sortir. Bon courage à vous :sun_with_face:

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Bonjour Brigitte,
Il ne faut pas désespérer, vous devriez rentrer dans une association où vous pourriez vous faire des amis.
J’ai une leucémie depuis 14 ans avec 4 rechutes mais j’ai l’avantage d’être bien entouré par mon épouse, mes enfants et des amis.
Je vous souhaite beaucoup de courage mais ne rester pas seul, la famille est imposée mais les amis sont choisis

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Bonsoir choupette, merci pour votre réconfort, ça fait vraiment du bien, je vous souhaite pleins de bonnes choses.

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Bonsoir Hervé, merci de votre ampathie, j’ai un naturel assez réservée, j’ai un peu de mal à parler de la maladie avec des personnes que je 'e connait pas, c’est plus facile pour moi sur le forum,

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Bonsoir Sunny, je suis très touchée par votre histoire, les hommes sont tellement lâches, pareil pour moi, bien que séparée depuis plusieurs années, pas un seul coup de fil, je me dis que c’est pas plus mal, on sait a qui on a à faire , j’ai lu quelques un de vos messages, quel parcours, vous êtes très courageuse, je vous souhaite le meilleur, bien amicalement.

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Bonsoir Brebre, Je suis contente que vous nous écriviez. Comment allez-vous ? Je ne sais pas si je suis courageuse. Parfois on n’a pas le choix. J’ai aussi une fille de 26 ans. Avoir un enfant, cela nous donne des forces. On vit aussi pour eux. Quand une maladie grave arrive, le cercle des gens qui vit autour de nous se redéfinit. ceux qu’on croyait être les plus proches s’éloignent et d’autres que l’on croisait à peine nous tendent la main. Je l’ai vécu une première fois avec ma fille qui bébé a dû se rendre de très nombreuses fois à l’hôpital. Le nombre d’amis aussi diminue. En ce qui concerne ma famille. Avec ma mère, cela a toujours été une relation très difficile. J’ai mis beaucoup de temps à comprendre qu’elle faisait au mieux de ce qu’elle pouvait au regard de ce qu’elle avait vécu. Je suis parvenue à me réconcilier à peu près avec elle avant qu’elle ne décède. On fait au mieux tous. Avez-vous réussi à parler de votre isolement à votre médecin qui vous suit en hématologie ou avez-vous été voir l’assistante sociale de l’hôpital. C’est un pas difficile à faire, mais il peut être salutaire. Bien amicalement, :sunflower:

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Bonjour brebe
Je vous lis avec beaucoup d’attention et d’émotion et comme je vous comprends la solitude dans la maladie est extrêmement difficile à gérer je connais cette situation et comme vous je suis atteinte d’un lymphome diffus à grande cellule découvert après une rémission de plus de 14 ans d’un lymphome folliculaire, Une récidive que je n’attendais pas bien sur Difficile à digérer d’autant que le traitement comme le vôtre a été réalisé en urgence.
Je vis seule depuis plus de 30 ans moi aussi éloignée de mes enfants et de ce qui me reste de famille car à mon âge j’ai bientôt 76 ans le cercle des proches se restreint j’ai appris à vivre seule même si mes enfants me témoignent de l’attention et tout récemment la surprise de leur visite ! Ils vivent à plus de 10h de route ! J’ai apprivoisé ma solitude et j’accepte tous les petits bonheurs que la vie m’offrent !
Avez vous des petits enfants ?

Quels sont vos centres d’intérêt et surtout qu’est ce qui vous fait plaisir malgré cette fichue maladie ?
Donnez nous de vos nouvelles, parlez nous il y a toujours sur ce site une oreille attentive et bienveillante ,nous sommes engagés dans une bataille et la médecine est performante
Courage à vous je suis de tout cœur avec vous
À bientôt
Mamynou

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Bonjour Brebe ,
Je suis très touchée par votre histoire , je ne peux pas faire grand-chose pour vous aider mais sachez que sur ce forum, nous vivons tous et toutes la même maladie et que c’est un grand réconfort de pouvoir parler car nous sommes tous et toutes très concernés alors n’hésitez pas il y aura toujours quelqu’un pour vous soutenir ,
Bon courage à vous
amicalement
Gene