Posté par Jean-Pierre le 16/02/2007 21:22:53
Bonjour à tous
Quelques mots de présentation pour que vous puissiez me “situer” . J’ai la quarantaine et alors que je participais à un essai thérapeutique à base d’injections périodiques d’interleukine (essai interstart ) et alors que mon traitement anti-rétroviral démarré en juin 2005 montrait une bonne efficacité ( T4 autour de 450 et charge virale indétectable ) j’ai “déclenché” un lymphome de Burkitt qui a été traité à Saint louis entre fin mars et fin juillet 2006 . La chimiothérapie ( 2 COPADM + 2 CYVE ) a été suspendue précocément à cause d’une cytopénie , j’ai donc bénéficié de cures de consolidation (4) par anti-CD20 (Mabthéra ) . Je suis réputé en rémission (dernier scanner négatif ) mais je reste 7 mois après la dernière injection de Mabthéra extrêmement fatigué ce qui est extrêmement invalidant .J’ai repris les 13 kilos que j’avais perdus et j’essaie d’avoir chaque jour une heure d’activité physique ( marche , vélo, natation ) . Dans les différents forums visités je m’aperçois que généralement les personnes semblent avoir retrouvé leur énergie au bout d’un an , la reprise du travail apparaît possible en tout cas souvent au bout de cette période . Qu’en est-il de l’expérience des uns et des autres . Je trouve peu d’expériences concernant des patients séropositifs , le fait d’être passé de ce fait en phase SIDA change-t-il fondamentalement la donne ?
[b]Posté par SYLVIE le 16/02/2007 23:46:50[/b]
Bonjour Jean-Pierre
En effet, le SIDA est souvent lié au lymphome. Etant donné que le VIH “attaque” le système immunitaire, c’est la porte ouverte aux virus et autres cochoneries comme le lymphome qui à la base touche également les défenses immunitaires. Donc, évidemment vous êtes fatigué. Il est vrai qu’il n’y a pas de témoignages tels que le vôtre et pourtant, je sais qu’il y a des cas similaires mais je pense que les personnes sont gênées pour en parler. Je trouve ca très courageux de votre part car le sida est encore tabou et idem pour le cancer même si on en parle beaucoup.
Surtout restez en contact sur ce forum car vous trouverez du soutien d’autres personnes.
A bientôt
Amitiés
Sylvie COUGNAUD
Secrétaire France Lymphome Espoir
[b]Posté par Blandine le 17/02/2007 07:01:00[/b]
Bonjour Jean-Pierre,
Juste un petit mot pour te remercier d’être venu raconter une partie de ton combat.
Comptes sur nous pour te remonter le malometre si toutefois tu en as besoin 
à bientôt
Blandine
[b]Posté par mireille le 17/02/2007 18:54:59[/b]
bonjour j.pierre,
j’ai eu 6chop+mabthera de janvier à mai 2006…a priori en remission, je deplore toujours une grande fatigue…pourtant, j’essaie de bien manger, de bouger, etc…mais pour l’instant, c’est grasse matinee et petite sieste d’apres dejeuner…
bon courage, mireille
[b]Posté par marley le 17/02/2007 23:39:06[/b]
bonsoir jean pierre,
j’ai recherché le forum dans lequel j’avais vu un message d’une personne seropositive + lymphome mais je n’ai pas retrouvé …désolée!
ce message m’avait pourtant interpellé car mon frère est séropositif et a développé un KAPOSI donc radiothérapie et chimio , traitement moins lourd que pour un lymphome cependant lui aussi ressent une grande fatigue et ne serait pas capable de faire une heure de sport comme vous tous les jours mais néanmoins capable de passer une nuit dans une boîte !!!
ceci dit, il est je pense un grand message d’espoir pour cette maladie car séropositif à 25ANS, Kaposi à 33 ANS, avec les progres de la médecine il a bénéficié de la trithérapie et à 48 ans il est toujours avec nous !
j’espère que vous arriverez à trouver des témoignages similaires à votre parcours,et vous souhaite beaucoup de courage.
amicalement marley
[b]Posté par Jean-Pierre le 19/02/2007 22:49:35[/b]
Bonjour Sylvie
Merci pour votre réponse . Je crois que j’ai failli vous rencontrer ( à moins que ce soit des volontaires qui travaillent avec vous ) pendant mon séjour à Saint-Louis à Coquelicot 4 entre début avril 06 et fin juin 06. J’avais écrit un mot à FLE, mais vous êtes venue un matin hors horaire de visite et comme je ne pouvais pas sortir ( trop faible et en isolement ) on s’est raté . J’ai depuis découvert un sîte qui s’est beaucoup développé ( an avril 06 il était commençant ) . J’ai beaucoup apprécié les interviews et conférences auxquelles je n’ai pas pu assister . Merci pour tout
[b]Posté par Jean-Pierre le 19/02/2007 23:21:22[/b]
Merci Mireille,
Je suis réputé en rémission depuis fin juillet après la chimio d’induction avec COPADEM et quatre cures de consolidation avec le Mabthéra , il y aura donc bientôt un an depuis le début de la maladie compliquée certes par la séropositivité . Ma problématique actuelle est de ne pas réussir à reprendre le travail dans ces conditions de fatigue perpétuelle et d’incertitude concernant mon avenir . Qu’en est-il du travail pour vous ?
[b]Posté par Jean-Pierre le 19/02/2007 23:31:13[/b]
Merci Marley concernant le témoignage concernant votre frère qui a donc si j’ai bien compris déjà derrière lui déjà 25 ans de séropositivité et de traitements divers .Il a pu bénéficier des trithérapies mais n’a pu éviter le cancer lui aussi ( le sarcome de Kaposi ) . Je ne peux m’empêcher de vous demander quelle est sa qualité de vie actuellement . La question qui est derrière est la suivante , est-ce que lorsqu’on a un cancer , un sarcome de kaposi pour votre frère , un lymphome pour moi , est-ce que finallement on récupère de la même façon que les autres .
Merci
[b]Posté par Marie le 20/02/2007 11:53:02[/b]
Bonjour Jean-Pierre,
Je tiens d’abord à vous remercier de nous faire partager votre expérience… ce n’est pas évident mais ça rend service à d’autres quand on le fait.
A propos de votre question pour savoir si étant séropositif on récupère aussi vite que “les autres”… Je suis tentée de vous répondre que même parmi les non séropositifs, personne ne récupère à la même vitesse… chaque cas est différent… J’imagine que ça doit toujours être vrai quand on est séropositif.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite,
Bises
Marie
[b]Posté par marley le 21/02/2007 14:06:07[/b]
bonjour jean pierre,oui tu as bien compris, 25 ANS de séropositivité. qand il a eu son Kaposi il s’est arreté 1 AN POUR son traitement et s’est fait liciencié (il s’occupait de la gestion d’hotel) trop fatiguant et ayant des taches sur le visage (!!) qu’il n’a plus puisque toutes parties au laser.
aprés donc invalidité AAH, puis pour s’occuper travail de nuit dans un bar qui ne la fatiguait pas dit-il.
depuis 3 ans plus rien, car fatigué par le moindre effort physique donc dessin +mais comme il disait j’aurais peut etre pu travailler dans un bureau mais ce n’était pas son truc !
voila en tout casphysiquement la maladie ne se voit pas, grand et barraqué ce qui fait que certaines personnes se demandent pourquoi il ne travaille pas et vit chez sa mère !!!
bon courage, de tout coeur avec vous.
amitiés marley
Posté par Jean-Pierre le 21/02/2007 19:38:48
Merci Marley pour ces précisions concernant votre frère . Même si comme chacun se plait à le répéter chaque cas est unique , il est humain aussi de se référer à l’expérience d’autres personnes , pour avoir des répères . Par exemple je cherche à savoir si mes symptomes de fatigue sont ‘normaux’ , l’exemple de votre frère ne me rassurent pas forcément mais me laissent penser que c’est peut-être dans l’ordre des choses . Ca m’aide en tout cas à ne pas culpabiliser et peut-être à mieux accepter les choses .
Bonne soiére.
[b]Posté par marley le 21/02/2007 22:29:34[/b]
bonsoir jean pierre
si j’ai pu par ce témoignage vous aider un peu j’en suis vraiment contente, mais surtout ne culpabilisez pas vivez à votre rythme et reposez vous quand vous en éprouvez le besoin et surtout gardez bien le moral c’est trés important.
bonne soirée amicalement marley
[b]Posté par Richard le 22/02/2007 10:36:57[/b]
Bonjour Jean-Pierre
Voir le post sur la fatigue … oui c’est normal Chacun reagit differement en fonction de sont passé … medical,de vie,l’avancement de sa maladie
Mais nous avons tous en communs cette “Sal… de bestiole” et si l’expérience de chacun peut aider l’ensemble au moins sur le plan “morale” et bien on aura fait un grand pas !! et l’on se sent moins seul .
A bientot Bien Amicalement A tous
Richard
[b]Posté par SYLVIE le 24/02/2007 09:18:44[/b]
Bonjour Jean-Pierre
En effet, nous avons failli vous voir avec Guy Bouguet mais nous nous sommes essuyés un refus de visite.
Jean-Pierre, dîtes moi si vous avez reçu de la documentation de ROCHE à distribuer. Sinon, je vous en fais parvenir.
Je vous envoie aujourd’hui votre carte d’adhérent ainsi qu’un reçu fiscal.
Je lis régulièrement les nouvelles sur le forum. Pourrez-vous vous rendre à l’assemblée générale du 20 mars ?
Amitiés
Sylvie
[b]Posté par marley le 27/02/2007 21:39:07[/b]
bonsoir jean pierre,
avez vous fini par trouver quelqu’un avec qui communiquer ?
Mon frère me disait qu"il allait poser la question pour savoir si on ne pouvait pas lui prescrire un peu d’EPO à lui aussi, d’autant que ses rouges sont bas.
peut être que cela pourrait aussi vous redonner un peu la pêche?
je voudrais également apporter une petite précision, il n’ a pas eu son Kaposi sous trithérapie mais avant ,car la trithérapie n’existe pas depuis longtemps.
espérant que la forme revient petit à petit je vous souhaite beaucoup de courage.
amitiés marley
[b]Posté par Jean-Pierre le 02/03/2007 22:21:07[/b]
Bonsoir Sylvie
J’ai reçu effectivement quelques affiches et des notices sur le Mabthéra que j’ai distribuées un peu partout . Pour ce qui concerne l’A.G. , c’est peu probable que je puisse venir mais on ne sait jamais.
Amicalement
Jean-Pierre
[b]Posté par Jean-Pierre le 02/03/2007 22:26:31[/b]
Bonsoir Marley
Non toujours pas mais je ne désespère pas puisque sur C4 à Saint-Louis quand j’ai été hospitalisé longuement j’ai parfois croisé des patients séropositifs, malheureusement nous n’avons pas échangé nos coordonnées .
L’EPO j’en ai eu une cure après la fin de la consolidation avec le Mabthéra fin juillet et début Aout . Votre frère peut toujours demander, c’est pas miraculeux ( sauf pour les coureurs cyclistes) mais peut-être que pour lui ça pourra peut-être l’aider .
Amicalement
Jean-Pierre
[b]Posté par billwini le 03/03/2007 11:29:17[/b]
Jean Pierre
Un petit encouragement, la récupération est longue et difficile. mon mari 59 en est à 7 mois post chimio stade IV en rémission, mais s’impatiente de la fatigue toujours aussi présente, pour vous c’est encore plus difficile compte tenu de votre fatigue liée à la maladie première, mais celà revient tout doucement. Moi qui travaille en CHR je me suis trouvée bien seule avec mille questions sur ce lymphome. Maintenant on sait que FLE est là. Alors courage et patience.
amitiés de nous deux.
[b]Posté par mireille le 03/03/2007 16:17:24[/b]
bonjour à tous et toutes,
eh bien, moi, dix mois apres la fin du traitement, je me trouve encore bien trop fatiguée…peut etre un manque d’energie du a l’hiver trop long par ici?
bon courage à vous, mireille