Bonjour
J’ai une LLC diagnostiquée depuis juillet 2025 et je voudrais savoir si certains d’entre vous ressentez la sensation de ne jamais être réellement en forme ? Je ne sais pas trop comment l’expliquer .
Merci par avance
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Bonne après midi C’est possible car la LLC fatigue mais aussi au début je pense que le moral en prend un coup aussi je ne sais pas vos résultats mais parlez en à votre médecin cela peut vous être bénéfique.Bonne soirée
Merci pour ce retour, oui je vais en parler à l’hématologue .
Bonne soirée
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Bonjour choco et bienvenue parmi nous 
(Même si ce site n’est pas ludique …)
J’ai une LLC diagnostiquée en 2019.
Traitement par thérapie ciblée depuis 2022.
Comme vous, je ne me sens jamais véritablement en forme. J’ai l’impression d’être en permanence sur ma réserve en énergie, voire de puiser dans de l’énergie que …je n’ai pas !
C’est pénible effectivement…
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Bonsoir Cathy3
Oui effectivement ce manque d’énergie et cette fatigue est difficile autant physiquement que psychologiquement.
Bon courage à vous, bonne soirée
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Bonsoir Choco
J’ ai été diagnostiquée en Août 2025 d’ une Lymphocytose B Monoclonale type non LLC.
En fait, j’ ai 0,3 à 1,13 G/litre de lymphocytes B monoclonaux type zone marginale.
L’ Hématologue me dit que cela n’ est pas encore un lymphome ; car taux peu élevé de lymphocytes anormaux circulant dans le sang.
Cependant, je n’ ai plus de lymphocytes B normaux dans le sang !
Scanner TAP et TEP scanner normaux.
Taux Gammaglobulines dans les normes.
Mais je ressens une très grande fatigue depuis ce diagnostic.
Et j’ ai fait beaucoup de recherches sur ma pathologie.
Je lutte en faisant de la marche quand je peux. Et activité physique adaptée 2h semaine. Uniquement cela.
Mon Hématologue m’ assure que ma fatigue ne vient pas de ma pathologie du sang.
J’ ai confiance en Elle.
Pourtant cette fatigue au quotidien est bien réelle.
Je passe une fibroendoscopie gastrique le 30 septembre. ( zone marginale )
Je me pose la même question que Vous.
Pourquoi cette fatigue ?
Je vois sur le forum de nombreuses personnes sans aucune fatigue; même en plein traitement.
Je suis contente pour eux !
Alors cela me pose question alors que je n’ ai aucun traitement.
Je cherche d’ autres pathologies…
Voici mon cas
Tenez moi au courant car je cherche des réponses .
Très invalidant cette fatigue au quotidien.
A bientôt Choco
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Bonsoir Marie4
Mon Hématologue me dit aussi que cette fatigue ne vient pas de la pathologie mais je reste septique . Je n’ai pas non plus de traitement et je vois que vous non plus et pourtant nous ressentons un manque d’énergie flagrant. Cette fatigue et parfois invaliditante. Je lis que vous faites un peu de marche c’est une bonne idée, je vais essayer d’en faire un peu pour maintenir une activité.
Merci pour votre réponse, bonne soirée à vous
je fais un petit bonjour à tout le monde bien que ne passant pas souvent par ici.je suis atteinte depuis début juillet par un zona qui me rend la vie très difficile tous les jours et toutes les nuits.
Mais je résiste au stress et aux douleurs qu’il engendre.
Si quelqu’un veut parler de ce gros dommage qu’est le zona,je serais très contente.
Je pense que c’est la LLC qui m’a envoyé ce cadeau!
Je pense bien à vous et vous envoie mes meilleurs messages
Merci de m’avoir lue
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Bonjour @hopsydaisynet,
Je connais : j’en ai eu un début 2023 et j’en garde un souvenir cuisant. Il partait de la fesse droite, cuisse et s’arrêtait au genou. Pour info, suite à divers épisodes, chimio, puis COVID sévère suivi d’un pneumothorax, mon hématologue de l’époque m’avait dit : “on va faire une petite pause thérapeutique, cela vous fera du bien.” Le valaciclovir avait été arrêté… et le zona en a profité. À la consultation suivante, l’hématologue de l’époque (l’équipe a changé avec une greffe de moelle osseuse) m’a dit “Ce n’était pas l’idée du siècle”. Je ne lui en ai jamais voulu car je suis coutumier des “coups tordus”. Pour en revenir au zona, mon médecin traitant m’avait prescrit de la prégabaline, c’est un médicament qui n’est délivré que sur ordonnance spéciale et dont on doit respecter scrupuleusement la posologie. Cela a permis d’atténuer fortement la douleur. Je passais une bonne partie de mes nuits assis dans mon fauteuil pour ne pas déranger mon conjoint et je ne supportais même pas le contact des draps. Il a fallu plusieurs semaines pour que tout rentre dans l’ordre. J’avais fait aussi appel à un magnétiseur, je n’ai malheureusement constaté aucune amélioration : peut-être que le fait d’être “non croyant” a neutralisé son intervention.
Il reste encore des marques décolorées mais j’ai petit à petit retrouvé une sensibilité normale. Si vous pouvez vous faire vacciner, faites-le (il faut un délai entre le zona et le vaccin), je ne peux pas bénéficier du vaccin pour le moment, car mon système immunitaire n’est pas prêt à le recevoir.
Je vous souhaite bon courage, surtout parlez-en à votre médecin traitant sans minimiser vos douleurs ; la douleur ne doit pas être une “option”.
Bonne fin de journée,
Joël
Bonjour à vous tous,
En rechute après 10 ans de rémission, traitement FCR, maintenant sous ZABUTRINIB je ressens également une grande fatigue et pas d’énergie. Ici, depuis le mois de mai nous n’avons pas eu de répit, difficile de marcher par ce temps là et à l’ombre.Hier j’ai vu mon hématologue et fais part de mes insomnies. Je .ai tout essayé et je ne dors que 4 à 5 heures par nuit . Si quelque’un a un Remède naturel je suis preneur
Bon courage à tous
Noémie 34
Bonjour ,
J’ai aussi eu un zona qui n’a duré que très peu de temps . Il a vite été diagnostiqué par un médecin et guéri par un magnétiseur qui habite à plusieurs kms de chez moi , simplement en lui envoyant une photo des lésions . De mémoire , je n’avais même pas attendu une semaine que je n’avais plus rien . Une piste peut être ?
Bonne journée à vous
Amitiés
Harry
Bonjour @hopsydaisynet
J’ai moi aussi connu un épisode de zona qui a duré 2 bons mois et qui a été extrêmement douloureux.
Ce zona est apparu début mai 2025 , 2 mois après mon autogreffe.
Ce traitement m’avait tellement secouée que j’avais à tort été très négligeante avec le Valaciclovir. Mon estomac ne supportait plus rien.
Le médecin généraliste consulté en urgence m’a prescrit du Valaciclovir à haute dose pendant 8 jours.
De moi même j’ai consulté de suite un magnetiseur recommandé par un membre de l’association Femme Cancer Espérance de ma ville.
2 séances ont stoppé l’éruption ( visage et nuque)
Les douleurs ont duré 2 mois et ont diminué progressivement.
Pas encore vaccinée , je suis sous Valaciclovir.
Je vous souhaite de trouver la solution pour aller mieux et oublier cette mauvaise période.
Prenez bien soin de vous.
Bonne journée
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Bonjour,
Avant ma rechute j’ai reçu le vaccin contre zona, qui ne s’est pas si bien passé que ça avec douleurs dans le bras et bras gonflé pendant plusieurs jours au point que mon médecin traitant ne voulait pas faire le rappel. Le rappel a été fait à la clinique, mais quand même avec une réaction moindre.
Espérons que ce vaccin sera efficace. Le est toujours à là à là ‘ordre du jour.
Je comprends que avoir ce zona doit être éprouvant en plus du traitement.
Bon courage à vous tous
Noémie 34