Posté par machiv le 11/10/2007 14:23:46
Une question : Un hématologue de l’IGR m’a parlé de faire un état des lieux avant autogreffe (surtout avant radiothérapie et chimio intensive) et dans ce cadre un scanner complet.
Mon hématologue “habituel” me dit qu’en fait ce scanner complet est un scanner Thoraxo Abdomino Pelvien comme il m’a prescrit.
Donc pas de scanner de la tête, des bras ni des jambes. Or je vois des cas de lymphome du manteau avec récidive (courant) et atteinte finalement du cerveau… Je préfèrerais être rassuré ou au minimum être au courant du stade initial de mon lymphome…
La question est : Votre expérience perso et qu’en pensez vous ?, avez vous passé un scan de la tête ?
Merci d’avance. Salutations amicales à toutes et tous, Claude.
Posté par SYLVIE le 11/10/2007 15:33:25
En ce qui me concerne, je n’ai pas passé de scan de la tête, je pense qu’ils le font surtout pour les lymphomes cérébraux mais comme chaque cas est différent, à voir… C’est une question que tu dois poser à ton hémato également.
Posté par patounet91350 le 11/10/2007 16:18:12
j ai eu un scan du cerveaux du aux tremblement suite a deux medocs qui voulez pas etre ensemble
scan abdo tu vas avoir le droit a un lavement gratos pouet pouet j espere que les wc sont juste a cotè du scan pouet pouet
Posté par machiv le 11/10/2007 17:09:39
Je pose la question depuis le début mai sje n’ai jamais eu d’autre réponse qu’un sourire…
Sympa, mais pas très scientifique…
J’ai déjà passé deux scanners comme celui que je passe jeudi prochain, un dans le public et l’autre dans le privé (Scanner moins rapide il me semble) et pas de problème du style “vide-vite” (pour les connaisseurs en avions de chasse 
Pas de réponse des hématologues, d’où la question ici…
Je les aurais !!! (comme dans la pub à la noix…)
Demain tests fonctionnels respiratoires avec DLCO…
ça rappelle le contrôle technique automobile tout ça
Merci et Bises,
Claude
Posté par ZELLI le 13/10/2007 21:26:10
Bonsoir Machiv
Pour info, j’ai eu droit à un scan cervico thorax et à un abdo pelvien pour le diagnostique avant chimio l’an passé.
Avec comme mauvaise surprise en prime le lavement ;-(((( comme si l’épreuve n’était pas suffisante.
Ensuite pour les controles, comme le cervico était ok, je n’ai eu que des thorax - abdo - pelvien et sans lavement.
Voilà pour mon cas.
Courage à toi Alain
Posté par kate le 14/10/2007 09:18:29
depuis des années scanner cervico thoraco abdomino pelvien
alors simple formalité
et pas de lavement
je crains que l’infirmiére vous ai fait une mauvaise blague messieurs !
Posté par machiv le 15/10/2007 12:25:39
Merci des réponses,
Pas de lavement non plus, à moins que cela soit le liquide à avaler dont tu parles ?
Donc les scanners de la tête sont rares apparemment, mais cela m’aurait rassuré… ou pas !
Mais j’aurais pu savoir où j’en suis avant les rayons et la chimio intensive.
Bonne journée à tous
Posté par kate le 15/10/2007 13:13:59
pourquoi être aussi soupconneux
faire confiance aux médecins
je crois et cela m’a été confirmé qu’ils font le maximum pour nous même s’ils sont pas trés dispo
Posté par machiv le 15/10/2007 14:13:06
Je ne suis pas soupçonneux Kate, je suis réaliste !
L’erreur est humaine, aidons nous les uns les autres (ça me rappelle autre chose ça :-))
Un ami ce matin m’a appris que son amie a été réopérée des vertèbres cervicales après une semaine : oubli d’une compresse… c’est d’un classique pourtant !
Oui, j’ai confiance, mais pas à 100%, 100% je pense que c’est de l’inconscience.
Dans mon travail, j’aime que le client mette en doute mes courbes, demande des explications, cela veut dire qu’il s’y intéresse, et cela fait une chance de moins pour annoncer des bêtises !
Bon, coup de téléphone : mon échocardio est avancée à 16h30’…
C’est marrant, à 17h15’ je n’y croyais pas trop, j’avais l’intention de m’y rendre avant, au cas où…
Scanner jeudi, déjà je saurai si les ganglions ont diminué suffisamment pour pouvoir attaquer l’autogreffe… suspense !
Posté par Françoise B le 15/10/2007 22:19:17
machiv,
c’est Françoise - épouse de jpierre - 55ans - lnh manteau - sortie autogreffe le 04.10.2007 et remontée difficile - fini la mucite mais moral pas très ok et très grosse fatigue.
Depuis le début du traitement, deux pet scan
dont le duxième en juillet annonçait une rémission. Pour aucun des deux, le cerveau n’a été concerné et nous nous sommes aussi posé la question.
Nous voyons l’hémato-oncol jeudi 18 octobre et je lui demanderai.
Comment sais tu qu’il y a souvent des récidives pour le lnh manteau ?
Merci et bonne soirée
Françoise
Posté par machiv le 16/10/2007 10:10:57
Bonjour Françoise,
Plus de mucite pour JP, c’est déjà bien, le moral reviendra avec la forme, j’ai remarqué la cohérence entre les deux.
Depuis le début du traitement, je n’ai eu aucun pet scan. Pour le cerveau je pose régulièrement la question depuis le début et jamais de réponse claire.
Si vous avez une réponse, je suis bien sur intéressé, bien que les cas peuvent être différents. Pour le lnh manteau, et ses récidives, je me fie à ce que je trouve sur le net, et à la réaction de mes hématologues :
1er diagnostic : LNH B moyennes cellules “cela se soigne très bien, on parle de guérison pour ce type de cancer”
2ème diagnostic : LNH Manteau “non ce n’est pas plus grave” et un sourire…mais je ne suis pas dupe !
mais :
Les statistiques datent de 6 ou 7 ans en général, donc les patients ne bénéficiaient pas des anticorps (Rituximab), ni des autogreffes, proposées uniquement aux plus jeunes et résistants.
De plus les diagnostics sont dans de nombreux cas établis plus tôt qu’avant je suppose.
Donc avec un bon traitement chimio mieux ciblé qu’avant, les anticorps, l’autogreffe et les moyens de détection comme le pet scan, Jean Pierre, et nous tous avons plus de chance qu’il y a une dizaine d’années !
Mes infos sur des sites comme :
FLE Moderateur : liens vers sites non fiables supprimés
et bien d’autres…
Donc beaucoup d’espoir car la recherche continue de rechercher bien sur
Claude, Version 1.0 comme disent mes collègues !