Bonjour,
J’ai 54 ans.
J’ai été diagnostiquée en mars 2020 d’un lymphome folliculaire de bas grade, localisé dans le cou, traité par radiothérapie en septembre 2020 puis janvier 2020 dans l’aine.
Lors d’une IRM prescrite par une rhumatologue car j’avais mal à la hanche, la radiologue me demande si je suis tombée et m’annonce que mes images sont très mauvaises et qu’il faut que j’aille rapidement consulter mon hématologue. En mai 2022 j’avais fait un tep scan suite à la Radiotherapie de janvier (dans l’aine) et certaines zones fixaient (bassin, sternum, humérus…) mais mon médecin n’était pas inquiet.
Suite à cette dernière Irm ils m’ont annoncé que j’allais démarrer la chimio et immunothérapie à la fin du mois . Ma prise de sang est normale quasi normale et le scanner fait « en ville » hier soir aussi. Je n’ai pas maigri et n’ai pas de sueurs nocturnes. J’ai juste des douleurs permanentes comme si j’étais grippée. J’ai très peur de la chimio et des effets secondaires … je suis perdue et ne comprends pas cette maladie
Bonjour Val92
Je me permets de vous glisser ici des infos de la brochure disponible sur Ellye sur notre lymphome folliculaire, car j’ai le même que vous et je suis passée par les chimios, j’espère que cela va vous aider à en apprendre un peu plus.
https://www.ellye.fr/folliculaire
Si je peux me permettre même si nous pouvons avoir le même lymphome, il est peut être différent chez vous et touchera d’autres zones. Je n’ai jamais eu de la radiothérapie, uniquement 6 cures de chimio Rchop suivie de 2 ans de Rituximab. Je comprends que l’on puisse avoir peur, mais les chimios ont beaucoup changés et souvent on reste avec des peurs que l’on a entendu des chimios de 20 ans en arrières, après oui c’est un traitement avec plus ou moins des effets secondaires, je pourrai vous rassurer et vous dire que j’ai eu aucun effets pendant tout mon traitement (sauf la perte de cheveux, mais cela ne fait pas mal et n’a pas été un traumatisme pour moi, mais cela peut être pour d’autres personnes) je n’ai jamais vomis, jamais eu mal, cela est peut être propre à moi et vous peut être vous allez avoir des effets secondaires, mais nous sommes aussi bien aidés dans les centres de soins…
Je me permets encore un conseil, de revoir votre équipe soignante et de bien vous renseigner, de poser toutes les questions sur ce que vous avez, sur le traitement, les effets secondaires, la progression de votre lymphome folliculaire qui fait partie des lymphomes non hodgkiniens, il s’agit d’un lymphome indolent qui progresse doucement, mais peut revenir après traitement.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Turquoise,
Merci beaucoup pour votre retour qui me fait beaucoup de bien 
. Je vais regarder votre lien car ce qui me perturbe c’est que sur le scanner d’hier soir il n’y a que quelques ganglions inguinaux … je dois revoir mon médecin jeudi mais j’avoue que je « gamberge » toute la nuit en me disant qu’ils se sont peut être trompés … merci en tout cas pour votre témoignage rassurant
Je me permets une question, vos examens de scanner, Tep-scanner, IRM ne sont pas fait au même endroit ou vous êtes pris en charge pour votre cancer ?
Si vous avez des doutes, il faut leur en parler de toute façon vous allez redonner le dernier Scan à votre RDV.