Cela faisait quelques semaines que je ne suis pas venu ici car j’ai connu les pires moments depuis le début du traitement.
Pour ainsi dire, pendant une semaine entière la semaine dernière, je ne pouvais même plus avaler ma salive (alors imaginer manger ou boire) à cause d’une terrible mucite que l’on a mis du temps à me diagnostiquer. Je suis allé voir 2 fois le médecin traitant pour un mal de gorge qui lui ne voyait rien et c’en est devenu ensuite insupportable au point de consulter un orl en urgence, et là : mucite doublé d’un reflux gastro-oesophagien. J’avais des aphtes sous la langue dont 1 au fond que je ne voyais pas qui était un véritable cratère de plusieurs centimètres. Et tout mon oesophage était brulé avec aussi atteinte des cordes vocales (réversible).
Bref, corticoides, bains de bouche, morphine (que je ne tolère pas visiblement…)… et pile le 23/12 au soir, plus de douleurs et enfin j’ai pu me réalimenter. - 7 kg en 1 semaine, déjà repris 2 car je me suis vengé sur le sanglier du 24/12 et le foie gras et compagnie…
Sinon, j’ai passé mon tep scan hier et n’en tenant plus, j’ai appelé mon hémato ce matin et… tintin… roulement de tambour… plus rien !!! nada !!! disparu !!! volatilisé ce gros con de lymphôme !
Ca me paraît irréel tellement la montagne semblait immense à gravir… Mais me voilà au sommet, l’horizon est dégagé ou tout du moins éclaircie…
Car le combat ne s’arrête pas là. J’entre maintenant en cure de consolidation. Cure de méthothrexate qui commencera le 08/01 avec 5 jours d’hospi.
Pour ceux qui doutent, vous voyez, mon lymphôme est un des plus agressifs, redoutables et en un peu plus de 2 mois, il a disparu ! Les médecins et tout le personnel font un travail remarquable (en tout cas dans cet hopital spécialisé (cf. mes déboires pour l’appendicite)).
Egalement si vous le pouvez, pensez à faire un don à France Lymphôme Espoir. Vous pourrez déduire 66 % de votre don sur vos futurs impôts. 200 € ne vous revient qu’à 68 € par exemple. C’est moins cher qu’une amende et au moins ça sert !
Très bonnes fêtes de fin d’année à toutes et à tous !
Super Charlie, voilà une excellente nouvelle pour terminer cette crogneugneu d’année 2017 !!!
Félicitations encore, bonne année et fête bien la victoire comme il se doit
Après le dur traitement que vous avez supporté bravo . Si tout les lymphomes disparaissaient aussi bien ce serait merveilleux. Félicitations et bonne fêtes de fin d’an.
Oh là non mon traitement n’est pas fini.
J’ai fait mes 2 cures de metho. Impeccable. Aucun effet secondaire. C’était juste long.
4 jours à l’hôpital à chaque cure.
Lundi j’attaque le premier cycle de 4 cures de rituximab holoxan vp16.
Là j’ai pris 1 semaine pour souffler à la montagne.
je voulais vous demander si le mettrotexate est une chimio supportable car moi sur le ACVB
j’ai eu sur les 2 dernieres des mycoses à la bouche mais qui ne m’empêchaient pas de m’alimenter.
Mon hémato m’a indiqué que sur le mettrotaxte les mycoses sont aussi dans les effets secondaires
Merci et je suis très heureuse pour vous et votre famille
j espère que la semaine prochaine j’aurai une bonne nouvelle pour les 2 ganglions qui ont fixé au tepscan dans les poumons cf sur mon lien
Merci pour votre réponse
je voulais vous demander si vous êtes parti entre 2 chimios
car mon hémato me déconseille de partir de chez moi pendant la durée du traitement
par exemple ce weekend je me sens bien et je voulais aller à la mer me ressourcer
Bonjour
Oui je me suis offert une semaine de ski entre 2 cures de metho.
A la 3e cure d’acvbp en Bretagne pour quelques jours.
J’ai du négocié tout ca avec les médecins. A la 3e cure le médecin c’est vrai n’était pas chaud.
La règle était là suivante : pas d’aplasie au moment du départ et grand hôpital à moins de 2 heures.
J’avais un voyage au Brésil en novembre et un autre en Thaïlande la semaine prochaine. Tous les 2 annulés bien sûrs au vu de la règle.
Je n’ai eu aucun souci important pendant mes 2 escapades et tout ceci m’a fait le plus grand bien. J’ai fait les prises de sang sur place.
Nous sommes malades certes mais on a aussi besoin de souffler et cela fait partie de la guérison et est bon pour toute la famille qui vit la maladie avec nous.
J’ai attaqué ma 2ème cure de merci tout bronzé ce qui a fait rire l’équipe médicale et j’étais en très grande forme.
Je repars dans 2 semaines au ski avec toute ma famille.
Merci pour votre message je vais donc préparer ma valise pour Montpellier
surtout que je suis dans une période d’attente à nouveau et je vais aller me changer les idées
en effet ;
J’ai fait lundi dernier le tepscan après mes 4 chimios R-ACVB du 1er cycle
je devais mardi attaquer le mettrotexat à haute dose avec 5 jours d’hospitalisation
suite au tepscan : bonne nouvelle le lymphome au médiastin a disparu mon hémato m’a même parlé de “rémission”
par contre j’ai 2 ganglions qui ont fixé au tepscan ???
les médecins ne savent pas trop et ne comprennent pas , en janvier il n’y avait rien…
Ils pensent que c’est infectieux du coup je suis sous antibio augmentin pendant une semaine et je refais un tepscan jeudi prochain le 22/02 pour controler ces 2 ganglions
si c’est infectieux ils devraient diminuer ou disparaitre
sinon je pense que ça sent mauvais pour moi …
Donc cette semaine je me sens mieux physiquement cela fait 3 semaines maintenant la derniere chimio donc je vais en profiter !
Il faut prendre cette maladie au sérieux mais jamais ne baisser les bras. J’ai longtemps hésité à m’exprimer sur ce forum mais durant toute la durée du traitement de mon mari je l’ai consulté et cela m’a aidé à l’encourager.
Voici son parcours qui ressemble à beaucoup d’autres. Depuis février 2016 fièvre persistente, sueurs nocturnes et fatigue intense. À noter la présence d’adenopathies multiples découvertes à l’occasion d’un scanner de contrôle sur le pancréas (surveillance pancréatite) fin 2016
Donc prises de sang, analysesd’urine, radio des poumons en mars 2016 qui ne font ressortir aucun problèmes.
Début mai 2016 toujours fièvre et sueurs nocturnes et découverte d’un carcinome à la vessie opéré en juin. Devant les symptômes le chirurgien décidé de prélever en même temps un ganglion dans l’aine.
Suites opératoires de la vessie simples car il suffit d’une surveillance le carcinome était superficiel. Ouf !
Le Tep Stan montre de nombreux ganglions fixants côté gauche plus un sus claviculaire droit côté droit.
Après un long moment d’attente de diagnostic un recontrole du ganglion le diagnostic est plus clair car il s’agit d’un lymphome entre le lH et le LNH que l’oncologue soigne tous les 2 ans dit il.
Le coup de massu est tombé mais au moins au sait à quoi s’attaquer.
Protocole 8 rchop tous les 2 semaines ,les 4 1er avec ponction lombaire en prévention d’atteinte du cerveau.
Pas d’effets secondaires grâce aux traitements donnés. Perte de cheveux et fatigue quand même très importante.
Après la 2e cure contrôle tep et la grande joie car Rémission complète. Il faut cependant aller au bout du traitement car autrement c’est la recidive.
Des hauts et des bas mais jusqu’au bout mon mari croyait à la guérison.
Il a eu raison car il a terminé ses cures début novembre et il vient de lui être confirmé la rémission complète. Contrôle dans 6 mois. Ca doit encourager celles et ceux qui comme lui, comme nous avaient plein de doutes, d’angoisses et se refusaient de faire des projets.
Cela est derrière nous mais pas toujours évident de croire que ce cauchemar est terminé. Pourtant il va très bien maintenant.
Un petit conseil: faire confiance à l’équipe médicale et écouter leurs recommandations à la lettre et tout ira bien.courage aux malade et à leur entourage.
Bonjour Sabine
j’ai bien lu ton message et évidemment ça m’a fait echo car j’ai fait une cure d’une semaine j’étais une loque pendant 3 semaines qui ont suivi du coup j’ai arreêté j’ai toujours ma chambre. C’est un traitement de “cheval”. Actuellement j’ai fait l’IRM cérébrale vendredi et le radiologue à trouvé un “FLAIR” discret de la substance blanche ? et j’attends mon prélevement des marqueurs de l’oeil la semaine prochaine. Tout ça me donne à réfléchir d’autant que mon fils ma annoncé que je vais être mamie en Aout et c’est pour moi la 1er fois élément nouveau important.
Encore merci de nous faire part de ton témoignage à plus et Bravo à toi pour ce bel accompagnement de ton mari et surtout à lui d’avoir subi jusqu’au bout ce traitement d’horreur
à plus
Evelyne
2ème cure de conso faite (Rituximab Holoxan VP16).
Tout va toujours plutôt bien. Fatigué à la sortie comme la dernière fois mais franchement aucun effet secondaire.
Je commence à entrevoir le bout du tunnel même si j’ai bien conscience que rien n’est gagné. On recommence à faire des projets !
C’est bien tu avances dans ton traitement et le bout du tunnel y est presque !
de mon coté le scanner de vendredi n’a plus fixé aux paumons c 'était donc infectieux quel gros soulagement et quelle joie immense !
du coup ce soir je rentre à l"hôpital pour ma 1ere cure de mettrotaxate pour 5 jours
j espère que ça se passera bien et que les effets seront moindres que la 1ere chimio rude quand meme
voilà bon courage à tous je vous donnerai de mes nouvelles …
Super nouvelle Rodez. Je suis content pour vous.
Vous verrez le méthode c’est de la rigolade par rapport au reste. Juste la surveillance nocturne qui est la plus dérangeante car vous dormirez peu du coup. Personnellement je n’ai eu aucun effet secondaire.
Bon courage’
Bravo Vewal pour ce combat dont vous êtes l’acteur. Pourriez vous me dire en qq phrases en quoi a consisté votre traitement et sur combien de temps
Merci par avance Evelyne
j’ai fait le mettrotexate la semaine dernière avec 6 jours d’hospitalisation.
Pour l’instant je vais bien et pas d 'effets secondaires pas de mycose que je redoutais non plus.
Donc cette semaine repos ou profiter de la vie tout simplement et rebelote lundi 12 mars pour 6 jours encore.
