Super si tu n as pas trop de douleur moi c est l horreur arrivé au troisièmes jours
Bon fin de ma cure de R-ICE impeccables de retour a la maison youpiiiiii
Et mince c est reparti pour deux prise de sang par semaine zarzio plus inoep (pour fluidifier le sang )
A quand ton prochain scanner ?
Salut
Hospitalisé hier soir suite à douleurs abdominales insupportables.
Et 38.8 de fièvre.
Les globules blancs sont à 400… ils étaient à 11000 mercredi.
Ils ont préféré me libérer au vu du risque d’infection max à l’hosto.
Je suis de nouveau épuisé et maintenant douloureux.
Sinon mika mon scan est prévu à la fin des 4 cures donc en décembre.
Bonsoir à tous. Et tout particulièrement à Charlie , Bon courage.
J’ai 49 ans, en rémission depuis Octobre de cette cochonnerie de lymphome de type B à grandes cellules.J’ai commencé aussi avec le protocole R-ACVBP pour 2 cures suivi de 5 R-SHOP. J’ai eu droit au zarzio qui donne des douleurs osseuses …le R-ACVBP a été particulièrement dur pour moi. 4 ponctions lombaires qui ont été plus faciles après des séances de sophrologie et des patchs antidouleurs. J’ai souvent eu recours au tramadol et au doliprane pour les douleurs abdominales …Jamais de fièvre …Je touche du bois. Ah j’oubliais, en baisse d’immunité j’ai eu des soucis dentaires qui se sont réveillés et dans ce cas pour ne pas interrompre la chimio on m’a extrait les dents ou bridges…J’ai un sourire bien pourri désormais…mais ça va s’arranger…
Ma chance a été que le R-ACVBP a eu un excellent résultat démontré par le deuxième pet-scan et que j’ai pu passer à un r-shop plus léger. Dès lors j’ai remonté en poids et en forme. En rémission depuis Octobre, Je cours régulièrement 10 km en 1 heure sans souffrir à part les douleurs de la vieillerie.
Charlie, le conseil principal que je peux me permettre de te donner est de t’aérer l’esprit, de marcher si tu le peux, voire de faire de la méditation ou toute autre activité qui te fait oublier ton traitement. De plus, si jamais comme moi tu pers trop de poids (20 kg en 1mois et demi pour moi) et que tu as du mal à t’alimenter, prend des booster alimentaires (c’est mauvais , épais et surtout cher mais ca peut je pense participer à améliorer ta résistance, à voir bien sûr avec ton spécialiste).
Personnellement quand j’étais bas physiquement j’étais bas psychologiquement… Donc dès que j’ai pu remonter physiquement la tête a suivi et le général a été beaucoup mieux.
Comme certains ici, je pense que cette maladie a été bénéfique pour moi car elle m’a permis de comprendre ce qui est important dans la vie et je vais désormais à l’essentiel et tente de regarder moins mon nombril…
Bonne chance à tous
Bon j’ai tout faux car à priori Charlie tu n’as pas de mal à t’alimenter…Je n’avais pas encore lu tous test posts…
Merci Pambrun pour ton témoignage.
Oui dès que je peux je prends l’air.
Retour aux urgences hier soir car la fièvre est montée à 39. Scanner abdo et… tin tin… appendicite !
Pourquoi ai-je cette si drôle d’impression que le sort s’acharne ?
Et bien sûr globules à 600 hier. 1000 ce matin.
Donc ils vont voir s’ils peuvent opérer. Car risque de peritonite / choc sceptique de ne rien faire à mettre en parallèle au risque d’infection lors de l’opération.
Je commence un peu à saturer là…
Les emmerdes c est comme les avions de chasses… Toujoursen escadrille.
Courage à toi pour ce petit mal 
Je trouve quand même léger de m’avoir laissé repartir des urgences samedi au seul motif que la fièvre était tombé (forcément puisqu’ils m ont mis un anti-pyrétique contre l’avis de l’hémato de Caen).
Quand je leur ai dit que j’avais toujours très mal au ventre, ils m’ont dit oh bah c’est rien en chimio on a le droit de faire une petite collique… bah voyons…
Et si ça c’était transformé en peritonite ou en choc sceptique, hum ???
Responsabilités ?
M…! C’est clair, là ça fait cumulard! Vivement que la roue tourne. Et malheureusement encore des urgences pas assez prudentes…
J’espère que tes globules vont remonter un max pour que tu puisses être opéré au plus vite sans risque. Et que tu vas garder le moral (facile à dire!). Heureusement que tu es retourné aux urgences!
Vivement les jours meilleurs!
Je rêve, Charlie, j’ai lu tes posts vite fait aujourd’hui, et ce soir en voyant poca qui souhaite que tu te fasses opérer je me dis tiens, qu’est-ce, et je tombe des nues. Comment est-ce possible qu’on ait failli passer à côté d’une appendicite dans ton cas! Alors que tu te plains de douleurs au ventre, et avec une forte fièvre en plus, qu’on ne fasse pas tout pour comprendre - sous prétexte que, ben voyons, avec la chimio si on s’arrêtait à tous les petits inconforts…! Parfois on se demande si tu ne devrais pas un peu utiliser tes rangers à autre chose qu’à avancer tout droit… Bon allez courage, c’est toi qui va gagner, mais je conçois que tu aies peut-être un peu l’impression que quelqu’un cherche à te mettre des bâtons dans les roues. Tiens nous au courant!
PS l’hémato de Caen va être vert non? Les hématos ne veulent pas qu’on fasse tomber la fièvre hâtivement JUSTEMENT pour ne pas risquer de masquer une grave infection…
Bon courage Charlie, nous attendons des nouvelles avec impatience.
Merci pour vos messages. J’ai raconté ça a l’hémato qui avait pourtant prévenu les urgences samedi de pas utiliser d’antipyrétique. Elle était folle de rage…
Et je lui réserve le meilleur pour vendredi pour ma 3e cure…
Je suis entré dans une colère folle tout à l’heure. Accrochez vous c’est du lourd…
Je suis dans une chambre individuelle car en forte aplasie. Tout le monde s’équipe combinaison gant charlotte en rentrant dans la chambre. Tout le monde ??? Non pas l’infirmière de cet après-midi… rien… et vas y que je te donne tes medocs à la main. Et vas y injection de facteurs de croissance sans gants…
Je lui ai demandé de s’équiper car j’étais en aplasie et sa réponse m’a fait partir en sucette comme jamais : croyez vous cher monsieur que si j’avais des microbes je viendrai travailler dans un hôpital ? Faut arrêter de psychoter…
Ma réponse fut à la hauteur de son incompétence : votre diplôme d’infirmière on vous l’a donné ou vous l’avez trouvé par terre ?
Non mais sans déconner une fomme furieuse !
Quant au médecin qui m’a renvoyé chez moi samedi et est passé à côté d’une bête appendicite avec pourtant un tableau clinique des plus limpides, là aussi j’ose parler d’incompétence et de dangerosité.
Je vais me fendre d’un courrier au directeur de l’hopital, l’agence régionale de la santé et copie ministère de la santé.
Avec leurs conneries j’aurai pu faire une peritonite voir un choc sceptique.
De plus depuis hier soir malgré le fait que j’ai donné l’ordonnance des médicaments que je prends, j’ai du les recmamer ce soir et là : ah bon, vous prenez des medicaments ? Et pourquoi ? Réponse cinglante de ma part : rassurez moi. Il y a une caméra cachée et c’est pour un sketch ?
J’ai enfin pu avoir mes médocs et là elle me dit : je vois mets du doliprane en antalgique… oui et moi je vais demander mon transfert en hémato de Caen qui me suit avec des vrais médecins et de vraies infirmières… qu’est ce que vous ne comprenez pas dans “pas d’anti pyretique” ??? Et elle : oh bah heureusement que vous me le dites je n’étais pas au courant…
En écrivant ces lignes je suis encore plus scandalisé.
Sinon donc j’ai été opéré. Et pas de douleur pour le moment.
J’ai eu de la morphine.
L’opération a duré 1h à peine.
Descendu au bloc à 14h30 remonté a 16h30.
Bonjour Charlie,
Courage…Je propose à tous ceux du forum d’avoir une pensée positive pour toi afin que tu n’aies plus d’autre galère et que tu puisse être dans des conditions optimales pour te soigner.
Pour positiver ton histoire, je dirai que je pensai que la mienne était une grosse galère mais en lisant la tienne, je trouve mon histoire à moi anecdotique…Et quelque part ça me rassure.
En tout cas bon courage…mais t’as l’air d’être un warrior…
Repose toi bien…
Bonne chance
Et si j’ajoute qu’après 4 jours sans manger ils ont fait tomber mon seul plateai par terre sans le remplacer, vous y croyez ? Non ? Et pourtant…
Je vais saisir la comission des usagers.
Et un bordel monstre dans les couloirs avec des rigolades sans arrêt. Ils ont réussi à me faire perdre mon humour.
Trop c’est trop.
Je précise qu’il s’agit de l’hopital (de brousse comme le dit mon hemato) à 10 km de chez moi et que he fais ma chimio dans un autre hôpital à Caen qui est beaucoup plus loin.
Lors d’un autre séjour en 2015 ils s’étaient trompé de diagnostic. Ils étaient partis sur une piélonéphrite alors qu’au final j’avais une fracture de côte comme je leur avais dit à mon arrivée (je m’étais fait éclater par une vague en espagne quelques jours avant). Ouaip mais leur radiologue n’a rien vu à la radio. C’est pas fortiche ça ?
Et en fait la fièvre à 39 etait due à une angine blanche qui est arrivée en même temps. Bah oui mais pas facile à trouver car tellement la fracture me faisait mal je ne pouvais rien avaler.
5 jours d’hospi pour conclure à une angine blanche. Et aucun diagnostic de fracture de côte. Donc j’ai du demander un IRM à mon médecin traitant que j’ai obtenu 1 mois après et là quelle surprise : fracture de côte quasi consolidée…
Incompétence quand tu nous tiens…
Voilà pourquoi cette fois je vais écrire.
Salut Charly
Il y a de quoi devenir fou par chez toi moi j ai changer d hôpital j avais eu peur qu’ il me greffe une oreille sur la tête
Au fait faire très attention les dolipranes peuvent cacher une fièvre c est pas des conneries a éviter
Je te comprend j ai eu des changements d humeur aussi je devenais très eritable et je suis de tout coeur avec toi dans tes demarches (j y est eu le droit avec mon premier interne hematho et des infirmières de nuit)
Salut Charlie,
Bon, j’avoue, très honteuse, que j’ai un peu rigolé avec tes déboires avec les équipes soignantes 
Ta prose est très sympa !
Mais je me reprends bien vite, reprends mon air grave, et te souhaite un prompt rétablissement ! J’espère que les emm… sont terminées et que tout va aller pour le mieux pour toi désormais.
Bon courage.
salut tout le monde, oui moi aussi neko j’en rigolais, mais au fur et à mesure du temps, ils ont réussi à me faire perdre mon humour.
Pour info, la saisie de la commission des usagers est très simple et rapide.
J’ai appelé hier alors que j’étais encore hospitalisé. Et c’est le directeur adjoint de l’hôpital, membre de cette commission, qui est venu directement dans ma chambre pendant … 2 heures !
Il a tout consigné par écrit, se décomposait au fur et à mesure de ce que je lui racontais. Il m’a dit ça me change des dossiers où on reproche le chauffage, la couleur des murs, lol…
Non rassurez vous cher Monsieur lui ai-je dis, moi je vous reproche juste d’avoir mis ma vie en danger. Je ne me perdrais pas dans les détails !
Donc en fait, il résume tout ça par écrit, me l’envoie pour correction / validation puis saisie la commission. Dès hier, il a ouvert une enquête interne sans attendre au vu de la gravité des faits.
J’aurai bien sûr un retour écrit.
J’ai aussi parlé de mon séjour de septembre où j’ai du subir 4 biopsies ostéo-médullaire + 1 ganglionnaire excérèse, sous simple anesthésie locale en souffrant le martyre pour qu’au final aucun prélèvement ne soit exploitable tellement ça avait été mal fait… Et où on me filait les médicaments du diabétique d’à côté (oui oui…)
Je peux vous dire qu’il ne rigolait pas du tout et j’ai bien senti que ça n’allait pas rester là.
Le top du top je vous le mets dans le mille Emile… L’infirmière qui était rentré dans ma chambre et avait fait des soins sans protection est venu pile au moment où il était là et elle ne savait pas qui s’était et je lui ai présenté du coup 
Le chirurgien est venu lui aussi à ce moment pour m’autorisé à sortir, et lui aussi ne le connaissait pas. J’aurai donc au moins servi à quelque chose : que le personnel soignant de l’établissement connaisse son patron
Je suis encore très remonté contre tant de nullités. Vivement que je retrouve mon service d’hémato avec de vrais pros. Ils envisagent d’ailleurs de faire eux-mêmes un signalement car ils trouvent cela particulièrement gravissime et qu’ils n’ont pas respecté leurs consignes.
Je vais voir pour décaler la chimio prévue vendredi car je suis épuisé par tout ça et je marche comme un petit vieux.
Salut Charly
Comment tu doit te sentir mieux maintenant que tout ce poid que tu portais en toi est sorti tu as bien fait une belle victoire
Malheureusement comme je dit si bien c est pas les cons qui manque c est l oseille
Petit vieux reprend un max de force et d air pure avant ta prochaine chimio repose toi bien
Moi je suis ko cette première chimio R-ICE ma mis à plat
Oui tout est sorti.
Chimio décalée au 24/11 car il faut enlever mes fils le 27/11 et ca ne peut bien sûr pas être fait sous aplasie…
Ils m enleveront les fils le jour de la chimio.
L’infirmière coordinatrice était stupéfaite de ce que je lui ai raconté. Un signalement sera fait apparemment par le service hématologie pour non respect des instructions données.
Sinon mika tu peux me detailler comment se passe les cures de metho. Ils annoncent 2 x 3-4 joirs d’hospi et ponctions lombaires c’est ca ?
Comment vas tu Charlie, te remets tu bien de ton intervention?
Biz