Diagnostic enfin posé aujourd’hui :érythème noueux et polymorphe ayant entraîné une vascularite complexe liée au système immunitaire par contre impossible de me dire la cause…(ou VIRAL (mes symptômes fièvre ,douleurs articulaires,manque d’appétit,maux de tête,gonflement des articulations,etc … mais la maladie … ne c’est pas déclaré ) ,ou une REACTION a l’ibuprofène que je prends en quantité pour mes maux de tête )
Ils ne savent pas !!! Je dois donc être vigilante et davantage surveiller mon mode de vie !
En rémission depuis février de cette année ,je vais plutôt bien,…
Voilà quelques jours qu’il m’apparaît des boutons très rouges ,plutôt petits ,sur les jambes ,aux bras,au dessus de la poitrine,cela s’amplifie de jours en jours , je sue la nuit mais mes résultats sanguins sont bons!
Avez vous vécu cela ?
Merci pour vos réponses et avec toute mon affection
Voilà maintenant plusieurs jours que mon rash cutanée court, et vite !cela a commence le 30 novembre par trois minuscules petits boutons…si vous me voyez là ! mes jambes sont couvertes de plaques et ulcères douloureux,mes bras et mon torse ce n(est pas mieux!
Prise en urgence à Paris par un généraliste ,il n’a pas su et m’a donné une couverture antibios, le cancero appelé en catastrophe me parle d’une maladie infantile que je pourrais avoir re contracté suite à la baisse d’immunité ,je sors du labo que m’a saigné d’une belle quantité de sang ,j’ai toujours mal à la gorge ,je ne sais pas ce qui se passe.
Je ne veux pas céder à la panique mais je suis inquiète,je n’ai rien sur le tronc,par contre cela commence dans les paumes de mains et les doigts c’est très très bizarre et je n’ai pas envie d’être un Cas !
J’entame de nouveaux antibios ce soir pour 10 jours,M…,je savais pour l’immunité mais je n’avais pas envisagé cela!
Je vous tiens informé,si j’avais su je me serais plus protégé avec un masque,je regrette!
en rémission et j’ai le visage actuellement en feu mon autogreffe date d’aout 2013 je crois qu’il faut patienter encore avec le froid c’est pas génial
bonjour àvous
Merci beaucoup pour votre témoignage ,je suis tant perdue…Mon récent bilan sanguin donne l’information d’une forte inflammation,vitesse de sédimentation élevée et ré actine ++++, pour l’instant on avance par élimination
-ce n’est pas: une maladie infantile,une réaction allergique,pas contagieux non plus(ouf!)pas un urticaire .
Deux docs se sont penchés sur ces premiers résultats puis un dermato, tant que l’on ne trouve pas l’origine je reste en attente ,couverture antibios pour 10 jours,soins locaux.
C’est bien un RASH cutanée,très important surtout au niveau des jambes et aux bras, le dermato suppose un < érythème polymorphe et noueux >,j’ai mal aux articulations et suis fatiguée surtout le soir avec des courbatures,par chance mon visage et mes muqueuses sont épargnées ,je n’imagine pas les dégats que cela doit provoquer à ces endroits là!
Le chirurgien intervient mardi pour prélever puis biopsie, quelque part je me languis pour poser enfin un diagnostic ferme et faire un traitement! En attendant repos ,en élevant les jambes,pas d’efforts.
bonjour Athéna, je m’étonne qu’on ne vous a pas mis sous cortisone, mon frère a eu un érythème noueux…même si c’est difficile, je pense que vous serez assez vite débarrassé de votre problème.
C’est minant , tous ces problèmes qu’on ramasse avec la baisse d’immunité, j’ai eu une folliculite au visage (plein de pustules sur le visage) , et des angines à répétition mais tout finit par s’arranger…courage !
ohlalalaala c’est énervant tout ces désagréments post traitements, greffe… comme toi ma peau fait des siennes, et le froid n’arrange rien…
en médecine chinoise les chimios chauffe le sang et donc il n’hydrate plus les muqueuses et la peau… d’où nos problèmes de peau, boutons, sécheresse, grasse, qui gratte, picotte, rougis…
il faut un moment avant que la peau redevienne “normal”!!
un conseil bien s’hydrater en buvant de l’eau un maximum, bien hydrater sa peau avec crème et brumisateur (ce dernier est mon meilleur ami)
voila patience encore de la patience… ( ce mot me soul mais bon comme je le dis c’est le prix a payer pour etre en rémission)
pour toi athéna, j’espére sincérement que la biopsie donnera un diagnostique!! ont ils pensé a la gale?
Concernant les soins effectivement on ne m’a pas mise sous cortisone,je pense que cela vient du fait qu’ils attendent un diagnostic précis (la biopsie),de plus cela a été très atypique comme éruption …pas identique en haut du corps et aux jambes
Ce qui me dérange et me gène le plus c’est les douleurs articulaires ,je marche comme !! ne riez pas on dirait que je suis en kit , je mets un temps fou à pouvoir détendre mes jambes le matin ,mes hanches sont hyper raides et hypers sensibles
Après en journée je vais mieux ,et j’arrive à m’activer davantage, c’est pas Top mais je me gère
Ludivine,je te rejoins concernant l’hydratation et je peux t’assurer que je m’y tiens,d’autant plus que cela va faire trois semaines Mercredi que je prends des antibios,antiviraux,et antihistaminique,plus antalgiques,j’essaie d’éliminer un maximum
Bon demain ,il me biopse ,merci beaucoup pour votre soutiens ,moralement je me sens reprendre peu à peu des forces , il faut que ça aille !! Je m’arme de patience ,c’est la fatalité
PS/mon Cancero me reçoit Lundi prochain pour faire le point
salut Athéna, c’est vrai que c’est mieux d’avoir les résultats de biopsie pour en savoir un peu plus avant de traiter.
Robocop, je crois qu’on est beaucoup a être passé par là , perso ça va beaucoup mieux, ouf !
Ceci dit , peut être rien à voir , mais lorsque mon frère a eu cet erythême noueux, il ne savait presque + marcher , bizarre, bizarre…
Garde le moral, ils trouveront une solution ,j’en suis sûre, encore un peu de patience ! le MOT magique dans nos galères !
Voici quelques nouvelles plutôt positives, ENFIN ,mes boutons en haut du corps ne sont plus en relief et commencent à diminuer doucement ,les jambes c’est un peu plus compliqué mais je vois aussi un léger mieux ,les chevilles qui restent enflées sont un peu moins douloureuses ,les nodules sous cutanés sont plus petits , c’est pas top top mais il faut bien un commencement! et je reprends vraiment espoir d’en finir d’ici la fin de l’année …
Lundi avec l’Hémato j 'espère avoir un début de réponse , je ne pense pas que ce soit en rapport direct avec le Lymphome maintenant cette question : est il vraiment Innocent ?
Me voilà donc de retour de la consult d’hier ,avec malheureusement peu de réponses !en tout cas une chose est sure et très rassurante mon lymphome dort toujours et ça c’est déjà en soi une bonne nouvelle!
Concernant l’érythème noueux et polymorphe ,les résultats de biologies ne sont pas encore revenus et la lente régression se poursuit hormis l’œdème des chevilles , des genoux et hanches qui restent gonflés et douloureux.
Evidemment je n’ai pas pu m’empêcher de demander si ce problème venait ou pas du lymphome ,Réponse:<c’est une expression de la maladie> autrement dit un dommage collatéral du à la baisse d’immunité et au changement de la formule sanguine (c’est ce que j’ai compris !)
Reste donc à connaitre qui est l’auteur du problème pour éviter que cela se reproduise ,biopsie,biopsie,quand tu nous tiens …ça fait long…
Bon retrait des points vendredi ,nouveau traitement si pas d’amélioration des gonflements et des douleurs (cortisone + diurétique) mais je garde espoir de passer à travers parce que la cortisone j’ai déjà donné et là je me sent pas !
Merci pour votre soutien ,
Bonnes fêtes à tous et toutes malgré les épreuves ,
Amitiés xxx
Bon comme tu dis la bonne nouvelle est que le crabe dort… pour le reste j’espère que les résultats de biopsie donneront quelque chose pour que le traitement soit bien adapté!!
Pas facile d’attendre surtout quand on “souffre”…
J’espère que tu passera quand meme de bonne fête!!
Je te le souhaite!!
Bisous
Ca y est mes articulations ont désenflé et les douleurs ont presque disparue ,localement jambes et bras on dirait des coups mais je n’ai plus rien en relief j’ai maintenant un contre coup avec effets secondaires des doses d’antibios,etc…!..de médicaments que j’ai avalé ,mais stop j’en parle pas ,j’espère que 2014 sera plus indulgent!
Bisous Ludivine et Pounet ,Courage à tous et toutes
