J’ai lu beaucoup de témoignages sur l’inefficacité du vaccin sous Rituximab .
Déjà … lors de mes premières injections du vaccin Pfizer j’avais soulevé auprès des soignants que j’avais lu (vers Février) de les réaliser à distance du traitement Ritu et non pendant le traitement …C’est eux les soignants (ils savent) et avec la peur au ventre de cette fichue maladie du Covid j’ai pas pipé mots …J’ai donc réalisé 3 injections , dont , la dernière cet été en fin de traitement .
Je suis envieuse de lire que votre hématologue échange avec vous sur ce nouveau traitement le Ronapreve .A tort ou à raison vous pouvez vous faire une idée personnelle des bénéfices et ou de l’essai à transformer en tentant un médicament nouveau sur le marché .
Si je me souviens de mes lectures , il semblerait qu’éloigné du Rituximab le corps peut à nouveau produire des Anticorps et c’est ce genre de questions que j’aimerai demander entre autre à un Hematologue …
Du fait , est ce qu’en attendant 6 mois apres le Rituximab , et pour être à distance une quatrième injection peut elle être bénéfique ? C’est à dire hors traitement .
Quelqu’un a t il posé cette question ?
Mon médecin de famille m’a dit pas d’Anticorps maintenant , le corps n’en produira plus et moi je pense qu’il y a une chance …bien que je n’ai plus de Rate , premier producteur de soldats blancs !
C’est dans ce contexte de Splenectomie (tumeur) que je me demande si le Ronapreve peut être me serait bénéfique car vulnerabilite ++…( je croque des antibios ts les jours depuis 3 ans )
Vous vous demandez certainement pourquoi je n’ai pas eu ces réponses , et bien mon Hematologue m’a revu à la fin de mon traitement en Septembre ,( pour info positive: rémission totale pour la deuxième fois), mes résultats sanguins anti corps valeur = 0 lui ont été transmis avec un mail de ma part et à ce jour j’attends encore …Est ce à lui de décider…en tout cas mon docteur de famille ne veut pas s’en occuper , ce n’est pas dans ses compétences m’a t elle dit
Du coup j’en viens à ma dernière interrogation plus générale cette fois , est ce que tous les centres de cancérologie ont accès à ce traitement le Ronapreve ? Et dans quel contexte les piqûres préventives sont elles faites ?
Et curatives si on est malade ? car je pense que c’est pas dangereux pour les autres patients …
Qui pourrait me renseigner ?
Je suis fanée d’attendre que mon hématologue me réponde et je ne souhaite pas attendre Décembre mon prochain rendez vous , sans prévoir une cartouche contre le Virus !
Je vous souhaite du Courage pour ceux qui sont dans les soins , garder espoir , il y a une fin .
Bonjour, le Ronapreve est disponible en préventif pour tous les patients à risque qui ont eu 3 vaccins et qui n’ont pas d’immunité. Vous pouvez le demander à votre hématologue en lui expliquant que vous êtes à risque. Vous retrouvez toutes les informations sur notre site internet www.francelymphomeespoir.fr.
Très cordialement,
Bonjour Noémie,
Si les deux premières conditions (1- avoir reçu les 3 vaccins ; 2- ne pas avoir d’immunité vérifiée par un test sérologique) s’appuient sur des constatations vérifiables, la 3ème condition “être à risque”, peut prêter à des interprétations.
Très cordialement
Bonsoir,
On continue de parler du Ropanevre alors qu’aux infos du jour, la HAS est en train de donner son accord pour un médicament anti covid.
Alors pourquoi nous administrer ces anticorps monoclonaux puisqu’un médicament va être sur le marché.
Amicalement
Joelle
Bonjour,
“Être à risque” c est avoir un lymphome (entre autre), être immunodeprime, ne pas développer les anticorps suite a 3 doses et risquer d attraper le covid. Cela va du contact sur son lieu professionnel, au contact avec ses enfants ou petits enfants, au patient qui n ose plus sortir de chez lui par peur de l attraper, etc. Le fait d avoir un lymphome et pas d anticorps suffisent à justifier l accès à ce traitement.
Très cordialement,
Bonsoir,
Pour le moment, la HAS n a pas encore autorisé de nouveaux médicaments. Ceux qui devraient arriver début 2022, ne pourront pas forcément être proposé en pré exposition comme le Ronapreve. A l heure actuelle, seul le Ronapreve est disponible.
Très cordialement,
Merci d’avoir pris du temps pour étoffer ce sujet .
Je suis d’accord avec vos réponses , tout d’abord je rentre pile dans le cas de figure , je n’ai pas d’anticorps malgré 3 doses …suis immunodéprimée …et je vis un quotidien difficile en sortant peu .
Si il sort un nouveau traitement en Janvier , cela me semble loin et il est peut être général .
Concernant le Ronapreve , j’ai fini (enfin) par avoir un rappel de l’Hemato qui me dirige vers une structure qui le propose et pas mon centre , j’attends leurs retours à ce jour car c’est eux qui doivent me recontacter .
Je vous tiens informé et vous souhaite une belle journée , courage à celles et ceux qui sont en traitement , garder espoir dans vos soins .
Merci pour tous ces éléments de réponse Noémie.
J’ai relancé mon hématologue concernant la possibilité de bénéficier du ronapreve en traitement préventif. Je suis en rémission depuis septembre mais toujours immunodeprimée et non protégée malgré 3 doses de vaccin administrées avant l’été.
Ayant deux enfants de moins de 12 ans, donc non vaccinés, scolarisés en région parisienne, dont un en maternelle et donc sans masque, avec des fermetures de classe qui s’enchaînent pour cas de covid, je vis dans un stress permanent, et la situation sanitaire va de moins en moins bien…
J’ai eu une réponse hier soir, m’indiquant que la possibilité d’une administration en préventif du ronapreve va être reexaminee prochainement pour les cas comme le mien. Affaire à suivre donc. Je vous tiendrai informés.
Bonjour à tous
En rémission du lymphome du manteau, sous Rituximab depuis 1an 1/2, trois doses de Pfizer, 0 anticorps, confiné depuis deux ans, 100% en télétravail et la trouille d’attraper le covid ! Voici un format que je ne suis certainement pas le seul à vivre, d’où l’intérêt du traitement par anticorps monoclonaux de chez Ronaprève. J’ai écrit à mon hémato en suivant les indications de FLE, (merci Noemie.Rotrubin et FLE) et il m’a recontacter pour me dire ok, que je serai le 1er à suivre ce traitement au CHU et qu’il devait voir avec les infectiologues pour le protocole.
Visiblement un hémato n’est pas infectiologue et ce type de traitement, qui a pour but le bien être des patients et l’amélioration de notre qualité de vie, n’est malheureusement pas encore suffisamment pris en compte à la hauteur ou au même titre que le traitement du lymphome / autogreffe / soins de suite… Néanmoins, mon hémato, qui jusque là me semblait débordé et assez inaccessible et que je ne vois qu’une fois tous les six mois a été très réactif suite à ma démarche et ceci à ma grande surprise. Les internes que je rencontre pour les séances de Rituximab ne sont pas du tout au courant de ce traitement et ils on déjà tellement de choses à s’occuper lors de leur formation…
Donc n’ayons pas peur de les informer de nos conditions de vie et de l’existence de ce traitement même se cela nous paraît un peu “hors sol” d’informer le corps médical, c’est aussi une preuve que nous sommes acteur de notre santé. Si cela intéresse certains d’entre vous, je vous transmettre le courrier que j’ai envoyé.
Je me pose encore pas mal de questions sur la coexistence Rituximab / Ronaprève…
Une pensé amicale à tous ceux qui sont sous traitement.
Excellente journée
Christian
Bonne nouvelle Christian! Pour ma part j’attends encore la réponse mais on m’a indiqué que si le ronapreve est proposé je serai contactée dans les 1ers aussi. Cela fait 8 jours. J’attends !
Bonne journée à vous tous.
Bonsoir à tous,
J’ai finalement pris un rdv pour une 4e dose vendredi, sans savoir si cela aura un effet. Mes traitements sont terminés depuis septembre mais visiblement il faut plus de 6 mois pour retrouver un seuil d’anticorps acceptable suite à un Rchop.
J’en ai fait part à mon hématologue puisque j’étais en attente de sa réponse concernant l’administration du ronapreve.
J’ai eu la réponse par mail aujourd’hui : je peux faire une 4e dose de vaccin. Dans 15 jours une sérologie. Si les anticorps n’augmentent pas, alors j’aurai une injection de ronapreve.
Voilà pour les dernières infos, si cela peut vous aider également pour la démarche auprès de votre hématologue.
Bonne soirée à tous
Je viens vous rendre des comptes sur mes dernières actions .Tout d’abord j’ai recontacté mon hématologue poussé par vos témoignages …par mail .
Il m’a rappelé et nous avons pu échanger verbalement , je rentre dans le cadre du Ronapreve , ce qui est une bonne nouvelle …j’ai donc fournit les documents , 3 vaccins, immunologie (anticorps) et suis en attente d’un retour de l’infectiologue à qui le service a du transmettre le dossier .
Cela va faire un moment que c’est dans les rouages , j’espère en voir le bout rapidement car je trouve cela très long et plutôt compliqué !
J’ai hâte d’être prise en charge , beaucoup de cas Covid autour de moi , c’est l’angoissssse …
Il ne m’a pas été proposé une quatrième dose , c’était tentant …
J’attends maintenant un prochain appel de l’IHU .
Courage à Toutes et tous , ainsi qu’ aux accompagnants .
Christian
En vous lisant j’ai cru lire ma vie… Sauf que je suis en retraite et donc pas de télétravail mais c’est un détail. Mon plus grand soucis était mes 2 enfants encore étudiants.
Je suis sous ronapreve depuis 2 mois et je revis… Aucun effet secondaire. Mais en effet mon hématologue et les internes n’ont aucund idée de ce que le covid nous fait endurer. Je n’ai jamais obtenu la moindre compassion dans le chu ou je suis suivi, et c’est un hôpital de proximité qui me délivré le Ronapreve, grâce à la volonté sans faille de mon épouse qui a quémandé ce traitement…presque supplié même…
Et puis Omicron a pointé son nez… Ronepreve reste t il efficace ? Je l’espère.
Bon courage
Emile
Bonsoir à tous,
J’ai eu aujourd’hui une 1ere perfusion de ronapreve. 30 minutes de perfusion, puis 1 heure de surveillance. Ensuite, je dois faire une sérologie d’ici un mois et en fonction du résultat, je reviens pour une 2nde injection. Ce n’est donc pas systématiquement toutes les 4 semaines visiblement, cela peut éventuellement être plus espacé en fonction de la sérologie.
Pas d’effets secondaires à signaler visiblement.
J’espère que je vais enfin pouvoir destresser un peu car même si je vais continuer à faire très très attention, éviter les foules et les situations à risques, je vais aussi pouvoir moins stresser avec les enfants qui sont scolarisés, et avoir un peu moins peur quand je sors de chez moi. Après tous ces mois à vivre en recluse et à stresser tout mes proches cela me semble presque irréel !
J’espère sincèrement que tout ceux qui le souhaitent vont rapidement obtenir l’accès à ce médicament.
Bonjour, voici un article intéressant sur un traitement du groupe Astrazeneca, appelé Evulshed. Celui-ci serait plus simple d’accès visiblement que le ronaprève (je suppose que c’est ce médicament qui est évoqué dans l’article ? sans être nommé)
Bonjour Étienne,
L’anticorps monoclonal qui est refusé et qui est évoqué dans l’article n’est pas l’un des deux anticorps monoclonaux du Ronapreve (ceux-ci sont le casirivimab et l’imdevimab). Sur le site de la HAS l’avis donné le 3 août reste inchangé : autorisation d’accès précoce dans les conditions particulières détaillées.
Pour le traitement Evusheld, à première lecture rapide, il va nécessiter la même organisation pour son injection que le Ronapreve, or c’est cette organisation qui pose problème aux hôpitaux avec le manque de personnel soignant. Je rapporte dans une autre discussion sur le site que mon hématologue me disait avant-hier que l’agence Régionale de Santé de Rhône-Alpes interdisait aux hôpitaux de l’administrer en préventif pour cette raison (sauf si le patient qui répond au critère est cas contact)
Cordialement
CA y est j’ai eu mon traitement , le Ronapreve .
C’est un soulagement car ça a été un parcours long et impliquant …
RAS , aucuns effets secondaires , nous étions trois en ATU ( autorisation temporaire d’utilisation ) C’est un traitement encore en essais thérapeutique avec des bilans mensuel .
Par contre j’ai cru comprendre que j’aurai 6 doses .
Je me sent soulagée et je vais pouvoir ( enfin) voir mes enfants avec moins de craintes .
C’est un centre hospitalier qui a pris le relais et le docteur a été formidable , pédagogue et patient , il m’a par ailleurs expliqué que par la suite il serait probable qu’un traitement par comprimés face son apparition avec les mêmes valeurs …à suivre donc!
Bonjour à tous
Youpi ! 1ère dose de Ronaprève reçue hier sans aucun effet secondaire, 30 minutes pour passer la perfusion et une heure de contrôle par la suite.
Mon Hémato à assuré, il a contacté la pharmacie de l’hopital et rempli les bons documents administratifs, le tout a pris 3 semaine à réception de mon courrier. Au cours de notre discussion il m’expliquait les difficultés de son activité d’Hématologue doublé maintenant d’infectiologue dans le contexte covid notamment pour tous les cas immunodéprimés comme nous. Mon injection c’est déroulée en hôpital de semaine et c’est évidemment une charge supplémentaire pour le service d’Hémato, d’ailleurs une infirmière qui est venue prendre mes constantes m’a demandé si je n’avais pas de nausée, comme si la perf était une chimio (il faut aussi comprendre ce point de vu).
Sinon je suis super content de me sentir protégé à l’approche des fêtes, je vais pouvoir voir ma famille en respectant les gestes barrières mais sans la peur au ventre.
Le Ronaprève c’est un injection toute les 4 semaines en intraveineuse pour la première et en sous cutanée pour les autres. Encore d’après mon Hémato il devrait y avoir des solutions moins lourdes en préventif dans les mois qui viennent.
Emile ! je pense qu’on est nombreux dans ce cas et c’est tout le bienfait de ce forum dans lequel j’ai lu beaucoup de témoignages qui racontaient des partie de ma vie.
Bon courage à tous ceux qui sont sous traitement et je vous souhaite à tous d’avoir accès au Ronaprève le plus rapidement possible.
Christian
(il faut aussi comprendre ce point de vu).