Je suis actuellement en traitement d’entretien de lymphome du manteau au Rituximab.
J’en suis à la 9 ème injection. Je l’avais déjà eu en association avec la chimiothérapie.
J’ai depuis le dernier traitement une toux à caractère bronchitique, très grasse le matin avec parfois des quintes. C’est assez fatiguant. Quand j’avais eu une crise forte début janvier j’avais pris des antibiotiques assez forts qui n’ont rien arrangé et pas arrêté la toux !
L’hématologue vue avant-hier en hôpital de jour m’a dit que cela vient d’un reflux gastrique. Il est vrai que j’en ai pas mal depuis quelque temps. Elle m’a donné un médicament à prendre le soir pour bloquer le reflux gastrique. Je l’ai commencé hier soir.
Est-ce que quelqu’un a déjà rencontré ces problèmes ?
bonjour
j’ai mon lymphome du manteau depuis juillet 2018 chimiothérapie auto greffe et traitement rituximab pour 3 ans et depuis je tousse jours et nuit tous les traitements n’ont rien résolu operation des sinus, scanner et toujours rien alors je pense que cela vient du rituximab, de plus conjonctivite sinusite et otite à répétition. mais malgré tout ça je fais plein de choses et profite à fond de ma petite tribu. faites moi savoir si pour vous la toux à disparu. bonne journée à vous et on garde la pêche.
La toux est toujours là! Mais l’été fait qu’elle est moins forte qu’avant!
Comme j’étais inquiet j’ai demandé à passer un scan (j’ai juste anticipé le scan à faire tous les 6 mois!). Impeccable!
J’avais peur que ce ne soit des ganglions pas sympa!
Je ne sais pas quoi penser.
Je vais aller voir mon ORL à la rentrée.
Bon courage à vous.
Je viens de finir mes séances de Rituximab.
bonjour
juste une petite question vous avez eu 2 ou 3 ans de rituximab. pour moi je suis allé voir un orl ,operation des sinus et aucune amélioration. j’ai encore 2 injections à avoir, après cela j’espère que l’effet du rituximab s estompera je garde espoir. bonne journée
Bonjour,
J’ai eu 2 ans de Rituximab (1 injection tous les 2 mois)J’ai terminé le 28 juillet.
J’espère que la toux s’estompera avec le temps.
Ce n’est pas invalidant mais fatiguant et désagréable.
Bon courage! Plus que 2 injections vous tenez le bon bout
bonjour
je reviens vers vous concernant ma toux .
depuis 2 ans je toussai jours et nuit, après avoir vu 3 orl différents ,une opération des maxillaires (sinus ) des antibiotiques rien n’y fait. et la j’attrape une salmonellose carabinée, le médecin me prescrit un antibio et la miracle plus de toux terminé les yeux pleins de pu le matin. je regarde la notice de l’antibiotique et là surprise, il est écrit contre sinusite récurrente persistante et purulente. jamais un médecin ne m’a proposé cet antibio. cette toux a pourrit ma vie et celle de ma famille. enfin je revis .bonne journée
bonjour à beretta annakarina et cassie.
ps j’ai passé mon scanner hier et je suis toujours en rémission, et terminé les 3 ans de rituximab. bon courage à tous les combattants.
Votre message est certes ancien mais il a retenu toute mon attention ! Je suis sous Imbruvica 560 depuis 1,5 an pour traitement de seconde ligne d’un lymphome du Manteau : je galère depuis 7 mois avec une sinusite chronique et conjonctivite permanente : toux et crachats , rhume et fatigue +++. L’ORL veut me faire subir une intervention chirurgicale sur le sinus sphénoïdal mais me dit que cela n’aura pas d’impact sur ma toux ni sur la conjonctivite… le but étant quand même d’aller faire des prélèvements bactériologiques et mycosiques . Quand je suis sous Augmentin tout va bien , dès que j’arrête , ça repart … ayant déjà fait 4 cures d’antibiotiques en 7 mois , ils ne veulent plus m’en donner . Ma question est la suivante : vous souvenez vous du nom de l’antibiotique qui vous a sorti d’affaire s’il vous plaît ? Mes nuits sont infernales pour mon conjoint et moi même et la journée ce n’est guère mieux … Bref je cherche une solution car l’intervention proposée par l’ORL ne me convainc qu’à moitié …
D’autres témoignages avec ces sinusites chroniques ? Jamais eu la moindre sinusite avant mon lymphome …
Bonne soirée à tous ,
Bonjour,
Transfusions d’immunoglobulines toutes les 4 semaines.
Cela a changé ma vie.
Comme vous dès que j’arrêtai Augmentin c’était reparti…
Bonnes fêtes,
Merci pour votre retour . Mon hématologue avait évoqué cette possibilité mais sans plus …vu qu’en fait je n’avais jamais rien attrapé en 4 ans de traitements successifs … hormis un zona après l’autogreffe … Mais là, j’ai l’impression que c’est l’Imbruvica qui est responsable de ce bazar … et j’avoue qu’au bout de 7 mois … je suis un peu découragée par ces symptômes permanents qui ne laissent aucun répit !
Bonne soirée
Bonjour Boubounette,
Je n’avais pas eu d’infection particulière pendant les 24 mois de traitement d’Ibrutinib, par contre après la grosse infection fongique suite aux CAR-T cells, l’infectiologue suit de près les infections et m’a dit qu’il prescrirait des gammaglobulines si je fais des infections à répétition. Pour l’instant je me protège et je touche du bois. J’espère que vous trouverez une solution rapidement. Cordialement
Yves
Merci Yves pour votre retour . Je passe un TEP de contrôle tout début janvier pour le traitement IMBRUVICA : on va déjà voir s’il n’y a rien de suspect ailleurs qui expliquerait ce « joyeux » bazar …Maintenant que vous êtes à distance de ce traitement par CAR T , pourriez vous me dire comment vous évaluez votre qualité de vie ? Avez - vous des effets secondaires marqués ? Je me permets de vous poser la question car le traitement CAR-T est encore récent et même s’il semble permettre une précieuse rémission dans certains cas , je trouve qu’on a peu d’infos sur la qualité de vie des patients .
Belle soirée à vous , heureuse de toujours vous voir sur ce forum,
bonjour, j’ai eu le même traitement pour un LCM et effectivement beaucoup de quinte de toux grasse qui on apparu après une pneumopathie et qui depuis persiste. je n’ai aucun reflux gastrique et quand ma toux devient contraignante mon médecin me donne des antibiotiques car otites et conjonctivite en plus. cela s’arrête durant 15 jours et ça reprend. j’ai vue un orl, fait un scanner des sinus et rien à signaler. pour l’ orl c’est une rhinite allergique avec des écoulements dans la gorge et qui provoque la toux grasse et le reste. les traitements n’y font pas grand chose.
Mon hématologue a arrêté l’immunothérapie après la 14e séance sur 18 car, c’est sûrement des effets secondaires et aussi parce que les bilans sanguins ne sont pas mauvais. Cela fait 4 mois que je n’ai pas reçu de rituximab, et j’ai ressenti moins de douleurs aux jambes et l’impression d’être moins fatiguée, plus de conjonctivite mais la toux grasse continue. Ces derniers jours, une grande fatigue et de fortes douleurs aux hanches sont apparues et une otite qui persiste. Bon courage à vous et que cette nouvelle année soit plus apaisante pour vous.
Je touche du bois pour vous Yves. Cela fait un bon moment que je me demandais si vous alliez bien. Et voilà donc des nouvelles. Pour moi tout va bien pour l’instant avec le Rituximab. Cordialement Fabienne
Bonjour Raphy,
Je vous remercie de prendre des nouvelles Je suis donc toujours en rémission. Je vais assez bien mais avec beaucoup de fatigue et de neuropathie dans les jambes depuis plus d’un an. J’ai aussi commencé l’année avec une bronchite que le médecin traitant a du enrayer avec des antibiotiques. Mes analyses de sang montrent une hypogammaglobulinémie importante (gamma globuline à 4,1 g/i). Je dois revoir l’infectiologue cette semaine, peut être me prescrira t il un traitement d’immunoglobuline ?
Bonne année 2025 à toutes et tous; Yves
Bonjour Boubounette,
Je viens de répondre ci-dessus à propos des difficultés que je peux éprouver. C’est exact que je lis moins de compte-rendus des suites sur la qualité de vie après CAR-T cells sur le site. Pourtant il y a de plus en plus de personnes qui ont reçu le traitement, avec plus de centres habilités. Ce que je peux dire, c’est que malgré une qualité de vie moyenne (je prends beaucoup de précautions) c’est la période de rémission la plus durable que j’ai suite à mes 3 traitements. Il faut donc espérer et croire dans ce traitement pour les LCM.
Belle soirée à vous.
Yves
Je comprends ce que vous dites quand vous écrivez le mot “fatigue” : j’ai l’impression d’avoir 3 fois mon âge et de peser 3 fois mon poids. Heureusement que je peux m’organiser de manière relativement libre et que je suis une solitaire. Cette fatigue n’est pas imaginable pour les personnes qui ne la vivent pas. Prenez bien de vous sans vouloir rivaliser avec une vie sans maladie. Une fois acceptée cette fatigue peut s’apprivoiser. La douleur, c’est plus compliqué et elle est responsable de la sensation d’épuisement. Je sais que vous savez tout ça mais je sors mes pompons de pompom girl pour vous encourager. Bonne année à tout le monde. C’est vrai ça!
Merci pour votre réponse . Il est vrai que je trouve peu de témoignages eu égard à la qualité de vie post CAR T à distance du traitement. Et pourtant cela me semble tellement important même si chaque malade réagit différemment !
Pour ma part , pas encore d’immunoglobulines mais avec un taux de 3,2 et l’infection que je traîne depuis des mois , cela me pend au nez . Ceci étant , il y a de réelles tensions sur les approvisionnements , ce qui m’a été confirmé et ce qui n’est pas nouveau … Du coup , pour moi un mois d’antibiotiques et d’antihistaminiques à la clef …et immuno si c’est un nouvel échec .
Courage à tous et à chacun ,
Belle journée à vous ,
Heureux d’avoir de vos nouvelles Yves, Boubounette et Raphy
Pour les témoignages des uns et des autres je crois qu’il est très difficile d’en avoir des communs car la réponse semble tellement dépendante selon les personnes et donc variable
Pour ma part je suis toujours sous immuno (deux séances encore) et arrive au bout… le Tep du mois dernier est nickel donc la RC continue (au moins pour 6 mois) après quasiment 3 ans de prise en charge (Mars 2022)
Depuis le début j’ai une antibio- prophylaxie (Oraciline, Valaciclovir et Bactrim) que je supporte bien. La seule fois ou par rupture j’ai du prendre Amox… j’ai une une bacterie intestinale …
Depuis 3 ans pas d’infection si ce n’est un covid très léger traité pas prévention.(Paxlovid). Pas une infection, pas une grippe et pourtant depuis mon auto greffe de juillet 2022 mes gammaglobulines sont à 4,1 et parfois ô bonheur 4,8 … Mais les Gb sont normaux… Pas d’injection car mon hématologue considère que si je ne développe pas d’infection pas besoin de gamma!!!.. Je vous dirais même que je ne suis même pas fatigué plus que cela … Des douleurs certes que j’attribue parfois à l’âge parfois au Ritux… Il est vrai que l’hiver je respecte les gestes barrières et la mise à distance des enrhumés et suis très très prudent… Port du masque dans les temples de la consommation… Par contre dès les beaux jours vie quasi normale avec prudence quand même mais bcp moins qu’en hiver
Mon hématologue m’a fait refaire tous les vaccins (non vivants) ce qui n’est pas le cas pour tous. Ont il marché ou pas je n’en sais rien …
J’ai l’impression que comme pour notre belle langue française il y a des accents dans la prise en charge…selon où on est pris en soin…
Voilà comme quoi mon témoignage est personnel ne correspond pas à la réalité de tous… Mais un élément à prendre en compte, je ne travaille plus, ai peu d’enfants en bas âge autour de moi … Le contraire changerait il mon vécu et impacterait différemment ma santé ? peut être…
Belel journée à tous et au plaisir de vous lire souvent
Bonjour Thierry
Ma situation est assez semblable à la vôtre. Toujours en traitement continu, Valaciclovir, Bactrim et Lederfoline. Aujourd’hui j’ai revu l’infectiologue que ne préconise toujours pas de supplémentation en gamma globulines. J’ai refait tout les vaccins et il m’a établi l’ordonnance pour le nouveau vaccin Shingrix contre le zona, mais qui n’empêchera pas de prendre Valaciclovir tant que les lymphocytes CD4 ne seront pas au-dessus de 400. On ne peut pas ignorer que nous sommes fragilisés, restons vigilants.
Bonne soirée. Cordialement
Yves