Bonjour, je suis passée d’un lymphome indolent à un agressif. Je m’inquiète car dans la cure rchop est inclus le rituximab. Je n’ai pas beaucoup de contact avec mon hématologue. Je suis arrivée à ma 3eme chimio, je dois faire un tep scan avant la 4ème et revoir mon cardiologue après. Jai 6 seances en tout. Je réagis bien à la chimio hormis les effets secondaires. Les ganglions apparents au cou ont disparu apres la 1ère. En allant sur des sites je vois que la guérison n’est que de 60 %. Je ne sais pas ce qui va se passer après. J’ai perdu confiance en mon hématologue car elle n’a pas vu mon évolution. Je lui avais pourtant dit que javais des ganglions et des sueurs. C’est mon radiologue qui a vu que j’avais un lymphome dans le sein dans le cadre d’opaline. Je ne veux pas vivre toute ma vie en chimio toute ma vie. Je m’excuse detre longue aujourd’hui mais je n’ai pas le moral. J’aimerais savoir si quelqu’un a eu cet type de traitement. D’avance je vous en remercie. Christine
Bonjour Christine,
J’ai eû un LNH B diffus à grande cellules stade 4 traité par 8 cures de R-CHOP. Personnellement j’ai bien supporté les chimios hormis des problèmes de constipations. Ce traitement a bien marché pour moi, je suis en rémission depuis un peu plus de 4 ans.
Le fait que votre lymphome devient agressif veut aussi dire que les cellules se multiplient plus vite et comme les chimios “traquent” ce type de cellules, elles ont plus de chance d’être efficaces.
Pour le % de guérison on sait qu’il ne faut pas regarder sur le net mais on l’a tous fait…Rester sur le fait que ces traitements ont faits leur preuves.
Courage,
Fabrice
Vous avez eu rituximab dans la chimio
Rebonjour,
oui le R de R-CHOP correspond effectivement au Rituximab
Fanrice
Merci Fabrice, beaucoup de personnes ont du rituximab en traitement d’entretien. Moi ce n’est pas prevu
Bonjour CHRISTINEANNIE
Comme je vous l’avais dit j’ai eu Rchop ( 6 cures avec du Rituximab) et après 2 ans de Rituximab par piqûres dans le ventre tous les 2 mois. Je n’ai eu aucun effet indésirable pendant tout mon traitement ( sauf les cheveux).
La perte de confiance en vers votre mon hématologue, cela arrive à tous un jour ou l’autre, j’ai eu aussi ce moment. Je vais vous dire ce que j’ai fais :
1 - J’ai demandé une discussion avec mon hématologue quand je suis arrivée à la consultation en lui demande de m’écouter avant de faire le point sur la situation de mon lymphome, je lui ai dit ce que j’avais sur le coeur, mes inquiétudes, j’ai déballé mon sac. Je lui ai parlé de la femme que j’étais avant ce lymphoma, de ce basculement et que j’avais des fois l’impression qu’elle ne m’écoutait pas. J’ai été très agréablement surprise ce jour là, on a une bonne discussion, je pense que l’on devait en avoir besoin toutes les deux de ce dialogue.
2 - J’avais aussi en paralléle pris un autre RDV chez un autre hématologue qui consulte en privé, il n’est pas rattaché au centre de soin ou je suis suivie. J’ai tout envoyé mon dossier et au moment de la consultation, je lui ai dit pourquoi, je lui ai rien caché de cette consultation, et que j’avais besoin d’une autre écoute. Il m’a été formidable, m’a expliqué autrement pourquoi mon lymphome était revenu aussi rapidement sous la forme d’un seul ganglion dans les parties molles.
C’est deux mises au point, mon permis de repartir encore plus confiante avec mon hématologue.
Je peux que vous conseiller de faire la même chose, de surtout ne pas garder cela pour vous, ce n’est pas bon pour nous de ruminer, de stresser et s’inquiéter.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Christine,
Je suis aussi passé par la case RChop en 2018 suite à une rechute de mon lymphome.
Depuis je vis au rythme des Scans dont la fréquence s’est réduit maintenant à un scan par an.
Je n’ai pas de doute, ce traitement , il fallait le faire et si nouvelle rechute, il y a on tentera encore autre chose.
J’ai toujours fait confiance à mes hématologues( à l’hôpital cela change souvent). j’ai eu ‘’ la chance ‘’ d’avoir eu une hématologue qui après m’avoir annoncé le verdict m’a clairement dit ,suite à ma question de savoir si on peut guérir de cette maladie, que mon lymphome folliculaire ne se guérissait pas mais qu’on pouvait vivre des années avec et que des traitements existaient.
Alors j’essaie de ne pas trop y penser et je vis normalement.
Garde le moral, c’est essentiel
Thierry
Bonjour, merci pour vos réponses. J’étais surtout inquiète pour le après chimio. Car d’un lymphome indolent passer à un lymphome agressif, il a fallu que ce soit à chaque fois mon radiologue dans le cadre du dépistage du sein. Donc je lis que vous avez été suivis par des tep scan. J’en ai fais que 2 sur 7 ans. : le 1er en 2016 et le second fin 2022. Christine
Bonjour Christineannie ,
je suis de tout coeur avec vous, c’est bien normal que votre moral soit en baisse, passer par toutes ces étapes, c’est éprouvant , je vous comprends vraiment car mon cas est un peu similaire, mais moi, je n’ai pas eu de chimio, je suis en surveillance active et l’inquiétude est toujours présente !. Désolée ,Je ne peux pas répondre à votre question ! Pouvez-vous me dire en combien de temps votre lymphome indolent est passé à agressif ?