Bonjour a tous
Je suis sous rituximab en monotherapie pour un folliculaire
J ai eu en juillet les 4 injections a une semaine d intervalle par perfusion…pas de soucis par contre les 2 suivantes ont ete faites en sous cutane au niveau du ventre et je trouve cela moins confortable
Zone tres douloureuse pendant 8 10jours…quelqu un en connait il la raison?
Courage a tous… bises
Bonjour, me sentant un peu perdue pour une prise de décision je fais appel à vous afin d’échanger avec quelqu’un qui a reçu le Rituximab en monothérapie. Je suis actuellement en abstention thérapeutique depuis avril 2010 (Lymphome Folliculaire indolent stade III constaté grade 3 A)
En juin 2016, découverte d’une nouvelle adénopathie sus-claviculaire. Le Pet Scan se montre rassurant, elle est isolée, la cytoponction ne montre pas de changement histologique.
En décembre 2016, le ganglion a un peu grossi le médecin me propose de commencer un traitement. Me sentant en bonne forme, n’ayant aucun autre symptôme, les nombreuses adénopathies constatées en 2010 ont spontanément disparues (il s’agit sans doute d’une rémission spontanée transitoire) j’hésite, j’hésite… Bénéfice/Risque difficile à démêler.
Chantal 62 ans
Bonjour Chantal comment a etez decouvert votre Lymphome Foliculaire ? Ou etez vos premier Ganglion et quelle etez leur taille ?
Bonsoir Mégane,
En mars 2010, j’ai découvert moi-même à la palpation un ganglion axillaire droit d’un diamètre de 2 cm. Prélèvement sous anesthésie générale pour diagnostic puis Pet Scan qui a révélé d’autres ganglions dont Le plus volumineux etait situé au niveau inguinal.
Etes-vous dans un cas similaire ?
Bonjour ,
Je suis dans le même cas que vous : depuis juin 2016 on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire après biopsie d’un ganglion inguinal de 2cm . le PET scan a révélé 3 autres ganglions infracimétriques au cou et clavicule . A la dernière consultation en décembre les ganglions ont grossis (1.8 cm) . je n’ai aucun symptome les pds sont bonnes . la RCP conseille le traitement de rituximab : 4 injections à 1 semaine d’intervalle puis 8 fois tous les 3 mois mais ce n’est pas urgent de le démarrer.
Je recule le moment de prendre RV car j’ai peur que le traitement me rende plus sensible aux infections , j’attends un peu que les grippes soient passées
Je ne peux pas vous donner de conseil , mon cas est différent vu que j’ai eu un lymphome agressif en 2013 , pour moi le traitement me semble incontournable
a bientôt de vos nouvelles et bon courage
Bonjour Zita,
Jusqu’à ces derniers jours, profitant de l’abstention thérapeutique,je ne m’étais pas intéressée aux traitements. D’après les infos glanées par-ci par- là il semblerait que le Rituximab multiplie en positif les chances des patients.
J’ai eu l’annonce de ce traitement le 20 décembre 2016 et le lendemain comme il était encore temps vaccination anti-grippale… Bon, même si ça ne couvre pas tout !
C’est vraiment une situation inconfortable pour nous. Certaines personnes restent des décennies avec un Lymphome Folliculaire en abstention thérapeutique. On se dit pourquoi pas nous !
D’un autre côté, il ne faut pas passer à côté d’un éventuel traitement efficace.
Ce traitement est le plus souvent associé à une chimio ou après chimio. Vous allez le tester pour la première fois ? Lors de votre traitement en 2013 vous n’en avez pas reçu ?
Mon RV début de traitement est pris pour le 8 février, je m’octroie un temps de réflexion jusqu à la fin janvier pour que ça reste correct vis à vis du service hospitalier qui doit m’accueillir.
C’est agréable de pouvoir échanger nos bien légitimes doutes.
A bientôt
Chantal
Bonsoir Chantal ,
Je comprends qu’après avoir eu une rémission spontanée tu te poses ces questions , il faut voir surtout la masse des ganglions .
Pour ma part j’ai bien sûr eu du rituximab en 2013 j’ai eu 6 cures de R-CHOP , le R étant du rituximab et 1 an après la fin du traitement le ganglion inguinal était là . il n’a pas grossi rapidement puisqu’il ne faisait que 2cm un an après
le traitement n’est pas agressif comparé à une chimio comme le R CHOP aussi je ne voudrais pas me retrouver dans la situation où ce serait une nouvelle chimio peut être encore plus agressive .
Je sais que beaucoup sur ce forum voudraient bien pouvoir être dans notre situation mais n’empêche qu’on aimerait bien pouvoir s’en passer .
je suis un peu plus âgée que vous , 66 ans
A plus de nouvelles
Bonsoir Zita,
Depuis le temps que j’entends parler de ce fameux R-CHOP je ne savais pas que c’était le R du Rituximab !
Le ganglion sus-claviculaire que j’ai actuellement mesure environ 4 cm/3 cm.
Comment s’etait passée ta chimio ?
Bon Week-end !
Hello !
Si vous avez la “chance” de n’avoir que le “R” et pas le “CHOP”, je dirais que c’est un moindre mal.
Car très franchement le rituximab tout seul n’induit pas du tout les mêmes effets secondaires que le CHOP. Une fois que je suis passé au rituximab en consolidation après les 6 cycles de CHOP, ma formule sanguine (Hb, plaquettes et GB hormis les lymphocytes) est remontée assez vite dans les normes. L’hématologue m’avait même arrêté les antibios prescrits pendant le CHOP. C’est vrai qu’on est en période de grippe. Mais si vous êtes vaccinée et que vous prenez des précautions de bon sens, je ne pense pas que le rituximab affaiblisse vos défenses immunitaires comme la chimio.
Après, comme je le dis très souvent, nous avons tous des réactions différentes vis à vis des traitements. Et il ne faut pas lire trop longtemps la liste des effets secondaires potentiels sur des sites comme doctissimo, sinon on finit par se bouffer de l’intérieur.
Allez tenez bon et bon week-end.
Bonjour Chantal ,
pour répondre à ta question sur le traitement R-CHOP je te dirai que je l’ai bien supporté , le plus dur a été la perte des cheveux ( bien que ce ne soit pas douloureux) , après je n’ai pas eu les mêmes effets selon les cures . Une grande soif permanente ; une grande fatigue les 2 premières semaines ( vertiges, acouphènes), des insomnies , l’impression d’avoir beaucoup vieilli et lourde .
la troisième semaine ça allait mieux de jours en jours et … il faut y retourner
Enfin je ne me plains pas , je n’ai eu aucune complication et très peu de nausées.
Si le rituximab te suffit , tu n’auras pas tous ces effets secondaires
Bon courage . a+
Bonjour, Après hésitation j’ai décidé avec l’accord du médecin de différer à fin juin 2017 la prise de décision concernant le traitement par Rituximab.
Merci pour ce partage d’expériences. A bientôt Chantal
Bonjour,
J’ai déjà eu droit à 2 cures de 4 injections de Rituximab. En effet, je peux confirmer que les effets secondaires sont rien comparer à ceux d’une chimio.
Après ce n’est pas anodin non plus, il y’a des risques d’allergie, il y’a, tout de même quelques effets ressenties:
- Fatigue accentué pendant les cures (mais je pouvais continuer à travailler normalement)
- Diminution des défenses immunitaire (risque d’infection plus élevés, je suis régulièrement malade en hiver du coup)
De mon côté, après les 2 cures, les ganglions avaient largement diminué et ne fixé plus au PET Scan. Cependant, ils sont revenus après la première cure (d’ou la deuxième forcément^^) au bout de 7 ans!
Bon courage,
Xavier
Merci Xavier, Le Rutiximab a donc permis une rémission de 7 ans. La première cure avait elle été précédée d’une chimio ?
Bonjour, j’ai été traitée pour un LNH de bas grade stade en 1991 suivi d’une auto greffe. J’ai fait une rechute en 2000 et l’on m’a proposée un traitement au rituximab; J’ai fait une nouvelle rechute en 2005 et à nouveau l’on m’a soignée par ritu. une nouvelle rechute en 2013 où on j’ai été traitée par un R-VPC. Enfin, je suis encore en traitement pour une énième rechute et traitée cette fois-ci par ritu et bendamistine pendant 4 mois puis consolidation avec le ritu tous les 2 mois (4 cures). Tout ça pour dire qu’à chaque fois, le rituximab m’a permis d’espacer les rechutes (sauf la dernière !!). Et il est vrai que ce traitement est très confortable : peu de fatigue, le nez qui coule, la peau sèche ainsi que la bouche. je pense que le ritu est une bonne alternative pour espacer les rechutes. La chimio est beaucoup plus toxique. Bon courage.
Non j’ai, jusqu’à aujourd’hui, toujours eu la chance d’éviter la chimio.
Je pense que le rituximab est une bon complément lorsque l’abstention thérapeutique devient discutable. Après, je n’ai pas encore eu de retour de rémission complète avec ce produit. Peut être que je devrais un jour passer par la chimio, mais en attendant, c’est ce qui me permet de vivre dans les meilleurs conditions avec la maladie.
bonjour
j’ai eu en 2012 4 injections de Rétuximab . depuis cette date rémission ; puis depuis 2 mois suspicion de rechute ;j’attends le scan au CHU et le rdv hémato . mais pour moi , le rétuximab m’a au moins permis de passer 5 ans tranquille ( bien sur on sait qu’on a potentiellement une épée de Damocles mais on peut vivre. donc pour moi traitement positif
Bonsoir Xavier,
Ou en êtes vous à ce jour ?
Courant septembre 1ères perfusions de Rituximab avec une réponse score max 2 Deauville
Merci