Posté par Zulma le 01/04/2008 18:04:30
Bonjour à tous et à toutes
Atteinte depuis 2 ans d’un mycosis fongoïde (lymphome cutané).
J’ai pris pendant longtemps (environ 20 ans), du Ribomunyl qui a été retiré du marché début 2006 je crois.
Cherchant à savoir pourquoi, j’ai trouvé, entre autres réponses : “a provoqué de graves maladies du système immunitaire”…
Evidemment, je m’interroge quant à un rapport éventuel entre ce médicament et un lymphome cutané.
Merci de vos avis.
Zulma
[b]Posté par Marie le 02/04/2008 09:33:44[/b]
Bonjour Zulma,
Je comprend que tu te poses des questions. Ceci dit, il existe beaucoup de maladies du système immunitaire différentes… Qu’en dit ton hématologue ?
Marie
[b]Posté par Zulma le 02/04/2008 17:25:31[/b]
Merci Marie de ton petit mot.
Mon hématologue dit : “Mmm…?”
Apparemment, cette maladie est très peu connue et les avis médicaux sont très évasifs…
J’espère que tu vas bien.
Bien que n’ayant pas de réponses à mes questions, je suis assidûment les discussions sur le forum.
Je t’embrasse.
Zulma
[b]Posté par Jacqueline28 le 04/04/2008 21:30:22[/b]
Bonsoir Zulma,
J’ai également un mycosis fongoïde (lymphome cutané) détecté en janvier dernier après des biopsies de peau et un séjour à l’hopital (prises de sang, scanner, etc). Le traitement que l’on m’a prescrit est des séances de puvathérapie : 30 au total. J’en ai fait la moitié environ. Quels sont les signes visibles de ta maladie ? En ce qui me concerne, je développe des tumeurs qui ont l’aspect d’abcès. La puva semble me convenir et j’ai l’impression que les symptomes sont moins visibles. A bientot d’avoir de tes nouvelles. Jacqueline
[b]Posté par Zulma le 06/04/2008 17:15:31[/b]
Coucou Jacqueline, on se connaît déjà. (Voir « mycosis fongoïde débutant » du 7 mars) Je t’ai même mis un petit message sur ta file il y a quelques jours…Malheureusement le Mycosis fongoïde ne suscite pas beaucoup de témoignages. C’est une maladie rare mais j’espérais quand même apprendre à la connaître mieux…
Je vois que tes séances de puva sont à mi-chemin, comment te portes-tu ?
A bientôt, peut-être, sur ce forum.
Amicalement
Zulma
[b]Posté par Marie le 08/04/2008 18:48:06[/b]
Bonjour Zulma,
Je me suis un peu renseignée pour le Ribomunyl et l’hématologue qui a répondu semble dire qu’il n’y a pas de lien entre ce médicament et le lymphome…
Marie
[b]Posté par Zulma le 09/04/2008 14:30:01[/b]
Merci Marie
Bises
Zulma
[b]Posté par Jacqueline28 le 11/04/2008 20:34:06[/b]
Bonsoir Zulma,
Merci pour ton message. En effet, je m’aperçois que le mycosis fongoïde est une maladie rare, je n’ai pas beaucoup de contact avec des personnes atteintes du même “mal”… J’ai effectué ce soir ma 17ème séance de puva et je supporte assez bien le traitement hormis une fatigue mais qui est due je pense à la maladie en elle même. J’ai l’impression que cela va plutot mieux, les tumeurs se développent un peu moins. Je vais aller au bout des 30 séances et on fera un bilan. Et toi ? comment ça va moralement ? J’aimerais te connaitre davantage. Je m’aperçois sur le site qu’il y a toutes sortes de lymphomes et on a du mal à se repérer. Bonne soirée et à bientot. Jacqueline
[b]Posté par Zulma le 12/04/2008 18:23:35[/b]
Jacqueline, je t’ai indiqué mon adresse personnelle sur ta file. La voici à nouveau (elle est valable pour toute personne intéressée) : col.page@laposte.net.
Amicalement. Zulma