Dis donc la Stef tu te calmes avec les vieilles, moi comme le fromage mi-vieille, MDR
Moi aussi je suis un peu raide. Moi c’est les machoires j’ai l’impression tous les jours que je suis remplie d’hématomes sous la peau du visage. Et puis il y le vagin, toujours impossible d’avoir des rapports comme brulée au deuxième degré pauvre mari il est au régime sec, lol depuis 1 an et il y a deux ans c’était un autre traitement que l’autogreffe mais la chimio avait fait les mêmes dégats au vagin, je vois mon gyné lundi mais je crois que seul le temps arrangera ce problème. Et il y a aussi la fatigue j’ai des nausées et suis pas bien si je vais deux heures debout faire des courses,… mais la vie est belle.
La sirène devenue la frite
J’aimerai savoir si y’en a dans le meme cas que moi…voilà 3 mois que je suis sortie du secteur stérile suite à une autogreffe et aujourd’hui je me sens toute rouillée…j’ai mal dans les talons quand je me leve…j’ai l’impression d’etre raide comme un bout de bois !!!
J’ai fait une cure de magnesuim pour me remettre à niveau mais je n’ai pas vu specialement d’effet ! Je viens de commencer le kiné…j’espère qu’il va me soulager…J’ai seulement 29ans et j’ai l’impression que mon corps en à le double voir le triple…
Connaissez vous ces symptomes ?
Merci pour vos reponses,
Stef
Ca me “rassure” de voir que je ne suis pas la seule à me sentir comme une petite vieille !
J’espère aussi que ca va passer, de plus, j’ai repris la danse, et j’ai beaucoup de mal … je suis un peu dégoutée mais bon … Je dois aussi prendre du magnésium et du potassium !
Bises bonne soirée.
salut Stef
Sans vouloir faire ancien combattant, moi aussi, je suis encore un peu rouillé. J’ai encore un peu de mal à récupérer, j’ai des fourmillements réguliers et le matin au réveil je dois “dévérouiller” la bete !
Maintenant, je suis en traitement d’entretien au mabthera, et meme les médecins parfois ne comprennent pas l’état de fatigue, mais ils y sont attentifs, car leur meilleur retour d’information concernant certains effets secondaires inconnus par eux, nous pouvons leur apporter. N’hésites pas à en parler aux médecins et hématos, tu leur apporteras beaucoup et en meme temps tu apporteras beaucoup aux personnes concernées.
bizzzzzzz
Bonjour Chris,
Alors, tu vois, je crois que tous les médecins ne sont pas sur la même longueur d’ondes
A ma dernière perf’ de Mabthera en mars dernier, j’ai demandé à ce que le toubib m’arrête quelques jours pour récupérer, et bien elle a carrément refusé en invoquant le fait que le Mab’ ne fatiguait pas heureusement mon généraliste a été plus compréhensif et lui, m’a arrêtée.
J’ai vraiment souvent la sensation de ne pas être écoutée …
Bonne journée à tous
Framboise
idem des douleurs par ci par là et aprés qu’en on en parle on passe pour une parano !
Le doc m’avait aussi dit que le mabthera ne fatiguait pas, au contraire, car c’etait des anti corps … je ne comprends plus rien !
Moi, je vais avoir là, pour les l’hiver des immuno gmobulines une fois par semaine chez moi, des perfusions dans le ventre. Je suis dégoutée … mais c’est la vie, on a vu pire !
salut !
Klowette je vois que tu vas attaquer des immuno en sous cutané moi aussi je vais passer au sous cutané on se tiens au courant si tu veux…
Sinon bein aprés mabtera en entretien qui à fait suite à une autogreffe et 2 protocoles de chimio je peux dire qu’à 56 ans je suis plus rouillé que les personnes de 65/70 que je connais et que je ne suis pas capable de les suivre, et pourtant je commence à avoir du recul . Bon j’ai aussi des problemes au poumons mais quand même…
Jacques, on t’as proposé les sous cutané pour te simplifer la vie car ca se fait a domicile (1 fois par semaine) ou on ne t’as pas vraiment laissé le choix ?
Moi je préfèrerai les faire une fois par mois et a l’hopital dans ma CIP, mais je ne sais pas si c’est possible … Quand j’etais petite on faisais comme ca, enfin en intraveineuse, je n’avais pas de CIP à cette époque.
J’ai déjà eu en sous cutané il y a deux ans, et je n’aime pas trop le fait d’être piquée dans le ventre … En plus vu la dose, j’ai deux aiguilles de chaque coté. C’est une infirmière qui te pique ou tu vas te les faire toi même ?
Bonne soirée.
J’ai fait 6 seances de kiné et c’est radical…je vous le conseille vivement ! je retrouve une certaine mobilité et une souplesse…ouffffffff Je continue les seances de kiné à raison de 3fois par semaine ;-))) 2 en piscine et 1 en soin…trop bien !!!
klowette salut , je fais une reponse dans le post “hypogammaglobulinémie” pour respecter le sujet , kiné , à force d’en avoir fait en 2008/2009 aussi bien respiratoire que kiné classique j’avouse que je ne veux plus en faire pour l’heure et essayer de privilegier les activités de plein air .
Et en kiné tu faisais quel genre de trucs/mouvements Stef ?
klowette,
Je fais beaucoup d’étirements car c’est là que le bas blesse (et en piscine c’est mieux car tu ne ressends pas ton poids ) et en massage il masse les points où je ressends des douleurs ! Ca fait mal sur le moment mais après quel soulagement !
voilou,
bibi,
Stef
Stef,
Tu as fait comment pour bénéficier de cela ?
Merci
Passe une bonne soirée.
j’en ai parlé a mon médecin traitant qui m’a prescrit pour le moment 12 seances prises en charge à 100% (conséquence directe de la chimio)
Voilou,
Bisous
Merci pour tes conseils Stef.
Aujourd’hui, premiere fois que j’ai eu troooop troooop mal aux mollets, chevilles et aux plis des coudes, je sens mes jambes toutes flagadas et quand je marche j’ai l’impression que mes jambes vont lacher et mes chevilles cassées, d’ailleurs, j’ai faillit me tordre la cheville.
Je sais pas si c’est ca que tu ressens Stef, mais c’est la première fois que ca me le fait autant, j’espère que ca ne va pas durer, car j’ai du louper la danse. Je ne tenais pas debout ajourd’hui.
Tu prends des anti douleurs quand tu as mal ?
Bonne soirée,
Bises.
non ce n’est pas exactement cela que je ressends !!! C’est plus à la sortie du lit ou se lever d’une chaise, ou se plier pour faire qqchose, un geste util par ex : s’essuyer le derriere (je vais en faire rire plus d’un…la kate et la mado pas de reflexion !!! lol) …tout cela m’est très très pénible : mal dans les talons, fourmillements dans les muscles, sensation de montage de crampes…je ne prends pas d’anti-douleur, la douleur est supportable…ca dure 10 min et apres c’est fini…les seances de kiné soulagent bien tous ces maux…pourvu que ca dure ;-))))
Bon courage à toi et je te conseille d’aller voir ton MT et de lui dder des seances de kiné
Bibi,
Stef
bonjour tt le monde
Faudrait demander à la sécu s’ils prennent en charge l’achat de toilettes japonaises , (vous savez avec le pt’i filet d’eau et d’air pour se sécher )
Blague à part, je n’ai pas eu de traitements aussi lourds que vous et pas d’autogreffe et pourtant j’ai le même problème, j’ai du mal à me contorsionner sur mon “trône” , je rejoins le club
Bonne journée à toutes
Framboise
mdrrrrrrrrrrrrr !!! Depuis que je fais du kiné, ce probleme s’attenue de jour en jour !!! eh les filles, j’ai que 29 ans moi…lollllll
bibi
Stef
Stef ,dis tt de suite qu’on est des vieilles !!! :rolleyes:j’ai qu’une vingtaine d’années de plus que toi :(:(
j’vais pt’être voir pour des séances de kiné , parce qu’ avec ce temps je sens que ça rouille…
Allez, bonne journée , les d’jeun’s