bonjour à tous, les migraines se sont bien calmées depuis quelques jours et ça me laisse un peu de répit avant la deuxième cure, ouf.
Bien sûr que d’une manière générale, je suis super fatigué mais ça va !
Nouvel effet secondaire, les aphtes. Arrrrrrgh, chaque nouveau produit a son nouvel effet secondaire et celui-là il est casse-pied… @bellard : c’est le même que le vôtre. Nous l’avons notamment décelé à cause d’un thrombose jugulaire, qui a failli me laisser sur le tapis mi-mai. Je suis sous anti coagulants et ma circulation va bien mieux depuis 15 jours.
Mais bien sûr j’ai fait une echo cardiaque avant la première chimio, et malgré un tout petit épanchement, ma machinerie se portait bien !
Deuxième cure le 15 juillet. normalement hospitalisé seulement une nuit, et sans ponction lombaire. Je vous dirai si j’ai mieux supporté !!!
Hé bien voilà, de nouveau à la maison après cette première cure. Ils ont envoyé du lourd, comme on dit dans les sports de glisse…
Je crois que j’ai bien supporté l’effet de la chimio, c’est surtout la ponction lombaire qui m’a mis K.O.
Mardi 28 au soir, prémédication, tranquille, j’ai plutôt bien dormi.
Mercredi 29, J1, allez zou les grosses seringues de grenadine. Bien passé, pas de soucis.
Merci le corps médical, le personnel de Léon Bérard est aux petits soins, ça aide beaucoup !
Jeudi 29, J2 (ponction lombaire aïe) : bon là j’ai morflé. Au moins ça a le mérite de me mettre devant ma maladie (hé biquet, on te rappelle que t’as pas une rhinite). La picouse elle-même, ça va, super médecin et tout, mais après, je n’ai pas fait assez attention à rester allongé au calme et du coup je viens de vivre les 4 jours les pires de ma vie. Vomissement sur vomissement, céphalées à se taper la tête contre les murs, aucune énergie, bref les effets secondaires quoi !
Et pourtant j’ai une super pêche !
Ce matin, les céphalées étaient quasiment parties. C’est moi qui suis allé à la boulangerie chercher le petit déj des enfants, et j’ai pu marcher 100 mètres sans faire de pause !!!
Et puis surtout, le médecin m’a dit que ce type de lymphome dans le médiastin, fondait bien à la chimio, et je sens que ça marche. Je n’ai plus d’oedeme au cou, on a divisé par 2 la cortisone, je respire et déglutis mieux, quand je palpe mon thorax, je sens bien qu’il commence à y avoir de nouveau un peu de place. On voit ma pomme d’Adam au lieu de cette masse compacte et tendue. Ça met un coup de boost je vous raconte pas !
Bon il reste encore 3 cures minimum pour un premier bilan en septembre. Mon hématologue m’a dit que prochaine cure, mi-juillet, on se passait de la ponction lombaire, pour voir si je supporte mieux. Ouf !
Je vous embrasse et bon courage à ceux qui sont en cure en ce moment !
Ouf!!! quel parcours!!! tant mieux si tu ne refais pas la PL , ce n est pas une partie de plaisir!!!les vomissements , difficilement évitables , j en garde un souvenir cuisant!! bon courage pour la suite!!!
AIe aie, effectivement les effets de la PL sont atroces…moi j’ai eu des cephalées pdt presque 10jours, j’ai cru devenir folle !!! rien y faisait !!! et pourtant je suis migraineuse, donc je sais ce que ca fait d’avoir mal au crane mais là c’est absolument pas comparable…
Bon je vois que le moral est là, c’est génial !!! tout va bien se passer, il n’y a pas de raison…lors de ma rechute, j’avais une semi paralysie faciale lié à une compression d’un nerf dans le dos à cause d’une tumeur…je n’avais qu’une trouille, que ca ne revienne jamais et comme par magie, à la premiere chimio, je pouvais cligner de l’oeil et je sentais à nouveau ma levre…ouffffffff
Si tu sens de l’amélioration sur ton état physique c’est que ca marche bien
Bisous, un jour à la fois et n’en fais pas de trop car l’aplasie te guette, alors tout doux…
Stef
En effet, tu as l’air d’avoir un bon moral ! c’est tellement important !!
La PL, ma mère m’en a parlé, les maux de tête aïe aïe aïe ! Les jours sont longs quand on souffre !
Continue comme ça, mais vas y mollo comme le dit Stef ; préserve toi pourne pas être trop fatigué !
Bisous
arnaud c’est pas evident moi on m’a fait la 2 eme ponction dans les fesses t’a pas de migraine mais tu peux plus marcher pendant plusieur jours ,la meilleure ponction est degelasse garde ton moral continu comme ca
amitie
larouelle
ah arnaud…contente de te revoir sur le forum et de voir surtout que tu as autant la peche…mais comme te disent les “copains” vas y mollo…! sans vouloir te foutre la trouille…tes globules vont partir dans tes chaussettes…et par cette chaleur je pense que tu en n’as pas donc …en gros tu vas etre bien fatigué !..
Mon Jonathan en est à sa troisieme cure…et est en permission depuis hier soir jusqu’a demain soir…ça fait du bien une petite pause …mais …pas vraiment en forme mon loulou ! tres fatigué…tres nauséeux et comme toi …a cause de la ponction lombaire…maux de tete ! et par cette chaleur …pfff dur dur ! donc demain soir retour a l’hopital pour sa chimio de vendredi…
et vendredi prochain le 15…direction lyon bérard pour le prelevement des bébés globules comme ils disent …ça me fout méchamment la trouille …
arnaud …franchement je t’admire pour le moral que tu as …! jonathan a aussi bien le moral…c’est plus moi qui ai du mal avec tout ça et je suis montee sur le 220…je m’énerve tres tres vite…au boulot…je ne dois pas etre drole en ce moment …il y a des jours ou je me sens bien et d autres ou j’ai vraiment envie d’envoyer tout ballader…
c’set quand ton prochain séjour à lyon bérard…peut etre auras tu encore des macarons a me proposer…en attendant repose toi bien …prends soin de toi …
bon allez on va essayer de garder la tete hors de l’eau…
Ah bien trouvé, le titre de cette file ! J’ai moi aussi l’impression qu’on m’a communiqué les infos au fur et à mesure et entre les mots “chimios, globules” vas-y que je te glisse une petite “ponction lombaire” dans tout ça etc etc.
J’ai subi les fameuses céphalées lors d’une ponction. Pour les éviter un maximum : je restais allongée et je buvais beaucoup.
Garde bien le moral et bon courage pour la suite de tes cures !
Amandine.
les prelevement de cellules ne sont pas douloureuse tu es juste couche et tu ne peux pas te lever pendant quelques heures c’est avec 2perf une pour prendre le sang et une autre pour te rendre ce dont ils n’ont pas besoin, c’est chiant parce que tu ne peux pas bouger les bras et les machines sont impressionnantes, mais c’est signe qu’on arrive vers la fin !!!
je ne sais pas si ca peut aider, il faut vraiment rester en lit strict pendant au moins 2heures! rester allongé a plat sur le dos…
en faisant comme ca je n’ai eu aucuns maux de tête!
bon courage
bises siana…
