grave moi aussi , j’arrête pas de le dire step by step par ci, step by step par là
Cooucou tout le monde,
Je suis à J+33 d’une allogreffe haplotype avec ma maman compatible à 7/10, de retour à la maison depuis une semaine. Mais voilà, je suis si épuisée, j’ai l’impression de dormir tout le temps et pourtant toujours cette même fatigue: je me sens lourde, je me traîne, comme j’ai des douleurs musculaires et osseuses aux fesses en plus, la position assise est difficile. J’avoue c’est dûr et mon morale est un peu retombé. En même temps, je me dis mais attend tu devrais être contente , tu es chez toi avec ton chéri, ta maman qui s’occupe de toi et ton fréro; pour l’instant tout se passe plutot bien (hormis le début de mon histoire qui est sur une autre file qui a était horrible)
Aujourd’hui j’ai été à l’hôpital de jour: le bilan hémato est bon, mon premier chimérisme fait à J21 est à 91% ( c’est très bien) le rein avec la créat qui a augmenté jusqu’à 130 nécessite une perf d’hydrate la nuit, le foie est toujours en surcharge. Mais globalement le médecin me dit que c’est normal pendant les 100 premiers jours d’être aussi fatiguée (mais il me voit 5-10 minutes, je ne sais pas comment il arrive à évaluer correctement cette fatigue, bref)… Je ne sais pas comment j’arriverai à tenir ce temps avec cette fatigue qui j’ai l’impression m’enlève tout ce ue je suis: enthousiasme, énergie, sourire, aimer parler, m’activer etc…
Qu’avez vous eu comme expérience après une allogreffe? même si je sais qu’on est tous unique
gros bisous
Carole
Coucou Krolette, même si je n’ai pas eu tes douleurs, le retour pour moi a été difficile, les deux premières semaines je n’avais pas du tout le moral, tout le temps fatiguée et comme toi les médecins eux trouvaient que j’étais en forme. Je crois que tout ceci est normal, déjà c’est un choc pour le corps et puis aussi pour le moral car comme moi tu t’étais peut-être imaginée tout ce que tu ferais une fois chez toi…et puis une fois rentrée ton corps te trahit… Le moral va revenir en même temps que la forme mais attention c’est en dents de scie et dès fois dans la même journée tu peux avoir de très bons moments et des moments pourris… Alors dors et quand tu n’es pas bien met en place des “stratégies d’évitement” pour ne pas penser, une bonne série, un bon livre… Bon courage !!
bonjour,
l’allogreffe est une chance mais aussi et surtout un traumatisme pour le corps…et elle intervient souvent après de nombreuses lignes de traitement…
la fatigue est donc normale et va sans doute durer…
c’est une fatigue profonde, qui vient de loin…
les 3 premiers mois sont en théorie les plus critiques concernant les risques d’infections et de GVH aigue…
ton corps va s’adapter, se reposer, se régénérer…il va le faire seul mais tu peux l’aider en te reposant, en l’écoutant, et en le nourrissant…
16 mois après ma greffe, j’ai encore des moments de forte fatigue physique et morale…et je ressens que mon corps commence à aller mieux mais qu’il a encore besoin de récupérer…
c’est un phénomène long et lent mais nécessaire…
meme si chaque cas est unique c’est vrai, il y a des étapes communes nécessaires et celle ci en fait partie…
Bon courage!!
salut krolette je suis à J+109 j’ai aussi eu des douleurs musculaires, grosses courbatures ! puis le moral en dents de scie ça c’est clair ! La fatigue c’est normal, c’est le cumul… puis à la maison on veut faire plus de choses et donc on s’épuise vite ! mais ça va passer ne t’inquiète pas, laisse le temps au temps et tout va rentrer dans l’ordre…! moi je suis encore pas mal fatiguée mais je n’arrive pas à dormir c’est très pénible…!
je t’envoie tout mon courage et toute ma force !
salut les filles je vous lis avec attention car aujourd’hui je viens d’avoir les premières info pour ma mini allogreffe enfin mini n’est que le nom car quand j’ai eu les détails pour l’après greffe hé bin j’ai reçu un coup de massue mais bon faut que j’avance depuis 2005 ça devient long mais on y croit yesssssss
merci les filles, ça m’aide de voir vos expériences, on se sent moins seule même si cahaque cas est unique. Ca va mieux au niveau de la fatigue et du coup du moral, j’essaye d’avoir un rythme à la mesure de mes capacités sans forcer pour être le mieux possible.
Ludivine, tu as eu la fameuse consultation où on t’explique l’allogreffe avec le conditionnement atténué ( ma greffeuse deteste parler de mini conditionnement car pour elle ça n’a rien de mini)… pour moi très mauvais souvenir, quand elle m’expliquait tout ce qu’il pouvait m’arriver, j’avais envie de partir en courant loin très loin, plus la consult avançait plus j’avais l’impression d’asphyxier, c’était horrible. C’était coup de poing sur coup de poing. j’avais l’impression que ca allait être un parcours du combattant sous la pluie et il faudrait éviter chaque goutte. Mais tu te relèves et tu te dis step by step… si d’autres l’ont fait pourquoi pas moi et puis ils savant gérer ce genre de complications et surtout on est pas obligé de les faire.
gros bisous les filles
j’adore les termes step by step, c’est bien vrai
et =D produit